Medienbeiträge

Die Sonne ist das Wunder, das alles begründet – aber auch die größte Gefahr. Der sprichwörtliche Fixstern des Sonnensystems. Erstmals widmet sich ein abendfüllender Dokumentarfilm der Suche nach der B…

Auch unsere Petition “Licht für alle” wurde von Jasmin aktualisiert – anschauen, kommentieren, liken 🙂  Inzwischen haben über 75.000 Menschen die Petition unterschrieben! Den Link fi…

Ach ja: passend zum “Tag des Lichtes” am 16.Mai hat Verena, unsere ehemalige Vorsitzende einen kleinen Artikel auf Facebook geschrieben – herzlichen Dank dafür – wenn Ihr wollt…

Im Nachhinein machen wir auf den Artikel im “Hinterländer Anzeiger” aufmerksam, in dem eindrucksvoll das Leben mit EPP und all seinen Einschränkungen verdeutlicht wurde. Erschienen im Febr…

besucht auch die Petition “Licht für alle!”.

“Odysso”, SWR, 27.5.2021, 22:15 Uhr  (Link zur Mediathek, dies ist die 20-minütige Langfassung)

Zuhause bleiben und so Corona stoppen! Warum mich meine Lichtkrankheit EPP jahrelang darauf vorbereitet hat, jetzt einfach mal zuhause bleiben zu können. Es war mir schon immer sehr suspekt, warum …

Auch im Norddeutschland leben Patienten mit EPP! So wie Hannelore, die nach Jahren des lebens im Schatten nun endlich ihr Leben neu entdecken kann: Danke dem WESER-Kurier für den Beitrag! …

hier die Lichtkrankheit  und kein Zugang zur Behandlung für Menschen mit EPP in Bayern, damit auch in Bayern lebende Menschen mit EPP in den Genuß dieser Kraft  in kleinen Dosen …

In der Münchener Tagespresse – Münchener Merkus und tz- wurde zur Kraft der Sonne -Wirkung auf Körper, Seele & Geist- und der Schattenseite” auch über 2 in Bayern lebende, an …

Am Samstag den 22.09.2018 erschien in der Frankfurter Rundschau im Wochenend-Magazin “FR7” ein Bericht “DIE IM SCHATTEN”. Ursula Simmerkus meidet Sonnenschein.Denn die Strahlen…

Wir alle schätzen immer wieder das große Engagement unseres Ehrenmitgliedes Frau Elisabeth Minder, auch für uns deutsche Patienten. Sie gibt ein Interview im Tagesanzeiger einer großen Zürischer Zeitu…

Wenn die Sonne zum Feind wird die akademie der bayrischen Presse bringt einen Beitrag von Rene Jakobs. Markus als Betroffener im Interview. Lest hier und hört euch den Podcast an! …

 Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition Jasmin Barman

Rückschläge- aber wir kämpfen weiter darum im Licht sein zu dürfen! 18.06.2017- Liebe Unterstützer, Enttäuschungenund ein paar kleine Schritte weiter, aber wir geben nicht auf! So könnte man die letzt…

Hier lesen Sie  die gesamte Neuigkeit zur Petition! Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt …

Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert. …

Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit Hier die Neuigkeiten zur Petition Abb. von Jasmin Barman

Wir haben viele Bekannte aus den verschiedenen Zentren für Seltene Krankheiten wieder getroffen und neue Engagierte kennengelernt.  Neuigkeiten zur Petition

Neuigkeiten zu Petition Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden …

Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen  Neuigkeiten zur Petition

Neuigkeiten zur Petition  Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Müns…

Neuigkeiten zur Petition  Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Müns…

Neuigkeiten zur Petition Anwesend waren Elke Hauke, Jasmin Barman-Aksözen, Silke Braeuer und Thorsten Schweikardt vom Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V., in Begleitung von Arndt Wienand/RA, dem Patient…

Licht und Sonne sind überlebensnotwendig! Für Jasmin und uns der größte Feind. Bitte unterstützt uns Betroffene durch Euer Teilen und Eure Unterschrift! Danke! https://www.facebook.com/Change.orgDeuts…

Gespräch in der Universitätsklinik Düsseldorf gibt uns große Hoffnung auf Licht für Alle! Neuigkeiten zur Petition Zusammen stärker: Team der Uniklinik Düsseldorf unterstützt die Selbsthilfe EPP! Der …

Online-Petition bei Change.org Zum Leben im Schatten verurteilt: Die einzige Therapie für die Lichtkrankheit EPP wird durch die Behörden blockiert!  An alle, die uns unterstützen möchten! Hier ha…

Am Dienstag, den 06.02.2024 findet von 18:30 Uhr – 20:30 Uhr ein Webinar zum Thema „Genetik und Vererbung bei akuten Porphyrien und EPP“ statt. Angeboten wird dieses Webinar online von …

Charlottes Geschichte – nach einer wahren Geschichte

Unter Mitwirkung von Mischa unserem Kassenwart und Cornelia Dechant aus Östereich wurde ein Video gedreht. Der Film zeigt ganz gut die Problematik der EPP-Patienten. Klickt hier und seht euch den …

“Reisen, reisen, verreisen…” – ein Thema, was uns Menschen mit EPP und unsere Angehörigen sehr bewegt. Vor allem in Corona-Zeiten haben alle Mitbürger das Nicht-Reisen-Können a…

Wie angekündigt könnt Ihr Lasses Fotodokumentation nicht nur im Universitätsklinikum Bonn bewundern, sondern auch hier: Link zur Doku. Herzlichen Dank an Lasse und alle Beteiligten, die Dokumentation …

Jeder Sonnenstrahl der ihre Haut trifft, veruracht unerträgliche Schmerzen. Schuld ist ein seltener Gendefekt. Ursula Simmerkus erzählt über ihr Leben mit EPP. Zwanzig Jahre blieb sie ohne Diagnose, f…

“Sommer ohne Sonne” …..diesen Titel haben die Kinder und Jungendlichen bei der Schreibwerkstatt, die beim letzten Jahrestreffen im November 2018 stattgefunden hat, ihrem Buch gegeben…

Für diejenigen, die leider nicht an der Jahrestagung in Göttingen teilnehmen konnten, hier Jasmins Beitrag zum Science-Slam-Finale!