Leben und Aufwachsen mit EPP
Wie ist es, mit einer Lichtkrankheit zu leben? Einblicke in die Lebensgestaltung, die Schwierigkeiten im Alltag und die Verarbeitung der schmerzhaften Erfahrungen mit der Sonne und der Umgebung finden Sie in den folgenden persönlichen Berichten von Betroffenen. Besonders der lange Weg zur Diagnose, das Unverständnis der Umgebung und die Schwierigkeiten, die man im Alltag zu meistern hat sind immer wiederkehrende, wichtige Themen.
Unter “Erlebnisberichte” beschreiben Betroffene und Eltern/ Angehörige auf eindrückliche Weise, was es bedeutet mit EPP zu leben. Beiträge in Presse und Fernsehen tragen dazu bei, die EPP bekannter zu machen -häufig kommen auf diesem Wege Diagnosen zustande! In den Literaturtipps findet sich spannende Lektüre zum Leben mit EPP und anderen Lichtkrankheiten, und die Verarbeitung der Erfahrungen auf künstlerischem und abstraktem Weg ist unter “Erfahrungen” dokumentiert.
Wir hoffen damit, die Erfahrungen eines EPP- Betroffenen verständlicher zu machen. Weitere Tipps und Beiträge sind willkommen!
Erlebnisberichte
Auf den nachfolgenden Seiten finden Sie Berichte von EPP-Betroffenen und deren Angehörigen. Authentische Schilderungen machen die EPP besser verständlich und dienen besonders dem näheren Umfeld wie der Familie und Freunden, die mit dieser so seltenen Erkrankung konfrontiert werden.
Den Anfang macht ein Beitrag der Eltern (sie sind selbst nicht betroffen) von Yannick, 8 Jahre, und Jerome, 4 Jahre.
Vielen Dank für die zahlreichen Beiträge bisher, wir freuen uns auf jeden weiteren Bericht!
Kindheit mit EPP – mehr als nur “Schattenspringen”
Die Kindheit ist die schlimmste Zeit bei EPP- die fehlende Erfahrung im Umgang mit der Krankheit führt oft dazu, dass sich Kinder länger der Sonne aussetzten als dies gut für sie wäre. Folgen sind Verbrennungen durch Sonnenlicht, die unbeschreibliche Schmerzen auslösen. Da man aber erst mit einer Verzögerung von mehreren Stunden eine Veränderung an der Haut sieht, wird den Kindern oft gar nicht geglaubt, dass sie das Licht meiden müssen. Kinder können noch nicht entscheiden, wie sie ihren Alltag gestalten wollen – obwohl sie wissen, dass ihnen die Sonne nicht gut tut, können sie sich häufig nicht ihren Bedürfnissen entsprechend verhalten.
Besonders wenn noch keine Diagnose zustande gekommen ist, bekommen weder Kinder noch die Eltern das Leiden geglaubt. Viele Eltern fühlen sich von den Ärzten nicht ernst genommen, die sie aufsuchen um endlich herauszufinden, was mit ihrem Kind nicht stimmt. Dieses Gefühl hat eine Mutter einer kleinen Tochter mit EPP unmittelbar nach der Diagnosefindung folgendermassen festgehalten:
“Eine bekloppte Mutter mit einem hysterischen Kind”
Mutter einer kleinen Tochter mit EPP nach der Diagnosefindung.
Nicht wenige Eltern dürften sich in dieser Beschreibung wiederfinden.
Erlebnisberichte von Eltern:
Aus einem “zickigen Kellerkind” wird dank der frühen Diagnose und einer tollen Familie eine eigenständige und erfolgreiche junge Frau.
Bericht einer Mutter mit einer Tochter mit EPP
Aus dem Gästebuch der Selbsthilfe EPP e.V.:
Welche Schmerzen die Sonne bei einem Kind mit EPP hervorruft, kann man sich nicht vorstellen, wenn man nicht selbst betroffen ist oder zum engen Umfeld eines Patienten zählt.
Es ist unvorstellbar, dass wenige Minuten im Sonnenlicht ausreichen, um das Gefühl auszulösen, dass die Haut bei lebendigem Leib verbrennt. Es ist unvorstellbar, dass ein Schulausflug nächtelange Schlaflosigkeit hervorruft, weil die Schmerzen durch nichts zu lindern sind.
Es ist unvorstellbar, dass Kinder panisch von einem Schattenflecken zum nächsten rennen, weil sie jede noch so geringe Exposition mit Licht vermeiden.
Niemand kann die seelischen Schmerzen ermessen, die ein Kind haben muss, das Sonnenschein nur als etwas Bedrohliches, Gefährliches kennt.
Und niemand kann nachfühlen, was es bedeutet, wenn einem ein solches Leiden nicht geglaubt wird, weil EPP keine äusseren Veränderungen an der Haut verursacht.
Aber das ist die Realität für ein Kind mit EPP.
Das ist EPP.