Reminder: Jahrestreffen 2026 in Duisburg
Unser EPP Jahrestreffen findet in diesem Jahr in der Jugendherberge Sportpark Duisburg statt. Termin: Samstag, den 21. November2026 Die Agenda zum Jahrestreffen folgt in Kürze ! Wer sich noch dabei …
Aktuelles
Sondernewsletter zur Jahrestagung 2026
Liebe Vereinsmitglieder, bei der heutigen Online-Vorstandskonferenz mussten wir mit Erschrecken feststellen, dass – außer uns Vorstandsmitgliedern – bisher 7 Anmeldungen vorliegen für die Jahrestagung am 21./ 22. November in der …
Global Porphyria Day 2026
https://www.gpac-porphyria.org/global-porphyria-day
Impressionen zum RDR-Run 2026
Der Tag der Seltenen Erkrankungen liegt nun zwei Wochen hinter uns – und wir schauen noch einmal zurück auf den Rare Diseases Run 2026. In unserem Video seht ihr die …
RDR-RUN 2026
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der UK Bonn läuft am Dienstag 24.februar ab 14 Uhr von Campus.!
Sensationelle Neuigkeit
Die EMA – Europäische Zulassungsbehörde -hat die Behandlungsempfehlungen in ihren Dokumenten verändert: https://www.ema.europa.eu/de/documents/product-information/scenesse-epar-product-information_de.pdf Konkret wurde die Empfehlung für maximal 4 Dosen im Jahr (= 8 Monate Behandlung ) aufgehoben. Neu …
Jahrestreffen 2025 in Bad Hersfeld
Fachnachmittag am Samstag, den 8. November – 14 – 18 Uhr Vielfältige spannende Themen: Wer sich noch entscheidet, dabei zu sein, wende sich bitte per Mail an den Vorstand über …
Der „Seltenen“ Gesicht und Stimme geben
Unser Mitglied Dominik Bögel/ Journalist bei der Neuen Osnabrücker Zeitung/ hat zu sich und seiner Erkrankung einen Bericht verfasst. Lest bitte selber: https://www.noz.de/lebenswelten/gesundheit-fitness/artikel/wenn-sonne-die-haut-verbrennt-leben-mit-unheilbarer-krankheit-49119622 Wir vom Vorstand danken Dominik sehr, denn …
NEWS zum Rare Diseases Run 2026
Liebe Alle! Zum nunmehr 5. Mal geht im Zeitraum vom 24. Februar bis zum 1. März 2026 der Rare Diseases Run an den Start und wir möchten euch bereits jetzt …