Herzlich Willkommen auf der Homepage der Selbsthilfe EPP e.V.!

Wir vom Vorstand der Selbsthilfe EPP e. V. freuen uns, dass Sie den Weg zu unserer HP gefunden haben. Wir hoffen, Ihr Wissen mit unseren vielfältigen Informationen zur Erythropoetischen Protoporphyrie zu bereichern und Ihre Neugier an dieser Erkrankung zu wecken. Wir informieren Sie über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten, das Leben mit der Erkrankung und wie sich unser Verein in Vertretung aller Mitglieder einsetzt, wie er arbeitet und welche Zielsetzungen er hat. Bei Fragen oder besonderen Anliegen sind wir über die Vorstandsmail erreichbar.

Neustart Inklusion – u.a. Demos in Berlin, Bremen, Dresden, Köln  

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, am kommenden Montag, den 5.5.2025 ist Europäischer Protesttag…

Anmeldung EPP-Jahrestreffen 2025

Liebe Mitglieder, ab sofort könnt ihr euch unter folgendem Link (oder QR-Code) zum Jahrestreffen vom…

WDR-Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten: Lichtempfindlichkeit

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Studienergebniss Scenesse für junge Erwachsene

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Schon am 10. Februar hat die Firma Clinuvel vorläufige Ergebnisse zur Studie mit jungen Erwachsenen …

Lauras Video

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