Dr. sc.nat. Rocco Falchetto, Präsident der Schweizer SGP , hatte vor kurzem Gelegenheit bei den „TrendtagenGesundheit“ in Luzern über EPP zu referieren. Zu sehen auf Youtube Hier das Youtube Video von Rocco Falchetto
In Deutschland ist das einzige für Erwachsene zugelassene Medikament seit Februar 2017 auf dem Markt und muss von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Aufgrund der Auflagen der europaweiten Zulassung durch die EMA/ London kann es nur in zertifizierten Zentren verabreicht werden. Soweit bekannt: nur in der Charite` Berlin, Klinikum Chemnitz und UK Düsseldorf wird behandelt, UK Mainz werden in absehbarer Zeit die Behandlung aufnehmen – siehe Presseerklärung unten.
Also was sind die Probleme:
- Weiterhin haben viele Patienten keinen ortsnahen Zugang zur Behandlung! Vor allem in den nördlichen und in den südlichen Bundesländern gibt es keine Behandlungszentren-weite Wege bedeuten viel Zeitaufwand und Kosten, die keine Krankenkassenleistung sind.
Wieso behandeln Kliniken nicht? - Nur wenige Patienten erhalten eine Behandlung über das ganze Jahr. 3 – 4 Implantate – reichen nicht aus, um den Patienten im ganzen Jahr zu schützen. In der behandlungsfreien Zeit ist der Schutz nicht mehr da, die Krankheit ist jedoch weiterhin da – ist halt genetisch – Symptome verstärken sich wieder. Lebensqualität nimmt ab, Unsicherheiten und Leiden wachsen mehr denn je, denn der Patient weiß, was Leben mit Behandlung bedeutet. Mit der erneuten Aufnahme der Behandlung muss erst wieder Schutz aufgebaut werden, das dauert oft 1-2 Monate. Wenige Patienten haben eine Behandlung mit 6 Implantaten, da ihre Krankenkasse expliziert dazu die Kostenübernahme schriftlich bestätigt.
- Was ist bei EPP anders als z. Bsp. bei Diagnosen wie „Depression“ und „Psychosen“? Patienten mit dieser Diagnose werden ganzjährig behandelt, ohne immer wieder in den Krankheitszustand zu fallen!
Mit dem Buch „Sommer ohne Sonne“ haben wir uns u.a. an die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Fr. Prof. Dr. Schmidtke sowie an die Patientenbeauftrage in NRW,
Fr. C. Middendorf gewandt– mit der Bitte um Hilfe auf politischer Ebene , diese Probleme zu klären bzw. zu lösen ………bisher ohne Rückmeldung!
Patienten und Vorstand müssen wohl rechtliche Schritte in Betracht ziehen.