| Zeitraum | Ort | Thema | Referenten |
| 6./7.11.2004 | Friedberg/ Hessen | Kennenlernen, Erfahrungsaustausch, Ärzte welche EPP diagnostizieren, Medikation, Hautschutz, | |
| Kontakt zu anderen EPP Gruppen, Vereinsgründung zunächst zurückgestellt –> Interessensgem. | |||
| 04./05.11.2006 | Geldern | “Wenn Sonne weh tut”, Diskussion, Landesverbände, Flyer, Webseite, etc. | |
| 10./11.11.2007 | Rahrbach, Josef Gockeln Haus | ||
| 10.11.2008 | Rahrbach, Josef Gockeln Haus | Leber | Fr. Prof. Dr. E. Minder |
| EPP Genetik und Funktionsweise | Prof. Frank | ||
| The Story of “CUV1647” | Fr. Prof. Dr. E. Minder | ||
| 07./08.11.2009 | Günne am Möhnesee | Probleme mit Diagnose, GdB, Änderungen auf der HP, Schmerzfragebogen, | |
| Alpha MSH Analoga und Photodermatosen | Dr. Neumann (UK Düsseldorf) | ||
| Clinuvel Studie | Frau Mühlenstedt (Clinuvel) | ||
| Alfamelanotide bei EPP (CUV1647) | Fr. Prof. Dr. E. Minder | ||
| Tag 2: Genetik und Vererbung bei EPP | Fr. Prof. Dr. E. Minder | ||
| Leberbeteiligung, EPP & Eisen, EPP & Vitamin D | Fr. Prof. Dr. E. Minder | ||
| 13./14.11.2010 | Günne am Möhnesee | ||
| 08./09.10.2011 | Wiesbaden | Bericht über das Jahr 2011 | |
| Workshops: EPP für Neulinge, Schwerbehinderung, EPP und Kinder | |||
| Vortrag der Porphyrieklinik Düsseldorf, wie fühlt sich EPP an? | UK Düsseldorf | ||
| Phase II Studie Europa | Fr. Prof. Dr. E. Minder | ||
| EPP und Sonnencreme | Dr. Jasmin Barman – Aksözen | ||
| 29./30.9.2012 | Jugendgästehaus Bielefeld | 3. intern. Porphyrie-Patiententag in Luzern | Dr. Jasmin Barman – Aksözen |
| Grundlagen EPP | Frau Dr. Thierling (UK Düsseldorf) | ||
| Lebensqualität bei chron. Erkrankungen | Fr. Dr. Baumann (UK Düsseldorf) | ||
| EPP – Genetik | Fr. Prof. Dr. E. Minder | ||
| Vortrag Clunuvel – Scenesse | Daniela Schäfer / Fr. Prof. Dr. E. Minder | ||
| Tag 2: Reisen und Freizeit / Projekt Reisefragebogen von Jasmin | |||
| 28./29.9.2013 | Heidelberg | Genetik der Protoporphyrie | Jorge Frank |
| Eisen bei EPP | Dr. Jasmin Barman – Aksözen | ||
| Panel: Thema Versorgung | Prof. Neumann, Dr. Stauch, Prof. Minder, Prof. Frank, E. Hauke, S. Braeuer | ||
| 2. Tag: Experimentierstation | |||
| 13./14.9.2014??? | Düsseldorf? | ||
| 2015? | City Hostel Düsseldorf | Grundlagen EPP | Fr. Prof. Dr. E. Minder |
| Expertenrunde zum Theme Scenesse | Fr. Prof. Dr. E. Minder, Dr. Rocco Falchonetto, Dr. Jasmin Barmman – Aksözen | ||
| 24./25.09.2016 | Jugendherberge Nürnberg | bessere Vernetzung | |
| Rund um Scenesse | |||
| EPP und Licht | Thorsten / Dr. Jasmin Barman – Aksözen | ||
| Erfahrungen mit Behandlung | Prof. Minder, Jeroen (NL) | ||
| Behandlung in D / Zulassung | |||
| Behandlungszentren | |||
| Petition? Proteste? | |||
| 23./24.09.2017 | Berlin Ostkreuz | ||
| 17./18.11.2018 | Hamburg, Horner Rennbahn | “Licht” | Prof. Dr. Peter Berlien |
| EPP + Licht | Thosrsten Sch. | ||
| Expertenrunde: “Behandlung mit Afamelanotide – Erfahrungen Patienten- Erfahrungen Behandler” | Katrin Mertens, Rose Quadbeck-Diehl von Clinuvel, Viola Kürten und Frau Dr. Ling von UK Düsseldorf, Janin Ruhel von Charite` Berlin, Grebe / UK Münster / | ||
| 2./3.11.2019 | Bielefeld, Jugendgästehaus | Schwerbehinderung | Silke Br. |
| Ergebnisse der Umfrage von Susan White aus Kanada | Thorsten Sch. | ||
| Expertenrunde „Rund um die Behandlung mit Afamelanotide“ | Grebe/UK Münster, UK Düsseldorf, Charite` Berlin, UK Chemnitz, Frau Dr. Wegner/Mainz, Daniela Schäfer/Clinuvel | ||
| 2020 | Abgesagt wegen Corona | ||
| 17.07.2021 | Köln, DJH Riehl | Schwerbehinderung | Fr. RA Bollmann |
| Studie Mitsubishi – Tanabe | Dr. Jürgen Grebe | ||
| Welche Studie zur Wirksamkeit und Nutzen gibt es bzgl. Afamelanotid & Scenesse? | Dr. Jasmin Barman – Aksözen | ||
| 3./4.12.2022 | Göttingen, DJH | Grundlagen EPP | Fr. Prof. Dr. E. Minder |
| Behandlungsoptionen | Dr. Jasmin Barman – Aksözen | ||
| EPP + Leber | Dr .I. Kubisch | ||
| Expertenrunde: “Behandlungen in Zürich, Berlin und Chemnitz – Unterschiede” | Fr. Prof. Dr. E. Minder, Dr. I. Kubisch, Fr. Diefenbach, Fr. Dr. Kiefer, Dr. J. Barman – Aksözen | ||