Satzung des Vereins “Selbsthilfe EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) e.V.“
“Selbsthilfe EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) e.V.“
Geänderte Fassung vom 17.7.2021
Anmerkung: In diesem Dokument werden Tätigkeits-Bezeichnungen wie „Vorstand“ oder „Kassenwart“ verwendet, um die Lesbarkeit zu verbessern, es sind damit sowohl männliche, weibliche und diverse Geschlechter gemeint.
§ 1 Name, Sitz, Eintragung, Geschäftsjahr
- Der Verein trägt den Namen “Selbsthilfe EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) e.V.“
- Der Sitz des genannten Vereins ist Overath.
- Er ist in das Vereinsregister der Stadt Bergisch Gladbach eingetragen.
- Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.
- Geschäftsadresse des Vereins ist: Föhrenweg 28, 51491 Overath.
§ 2 Vereinszweck - Zweck des Vereins ist die Förderung der öffentlichen Gesundheitshilfe und Förderung mildtätiger Zwecke, sowie die Unterstützung der an EPP Erkrankten im Sinne des § 53 AO, und die Vertretung ihrer Interessen und Belange auf Bundes- und Landesebene.
- Der angestrebte Satzungszweck wird insbesondere verwirklicht durch:
a. die Patientenselbsthilfe und -schulung im Rahmen der Jahrestagung, telefonische Beratung, Herausgabe von Newslettern und einer Homepage.
b. Öffentlichkeitsarbeit, um ein besseres Verständnis in der Gesellschaft für die besonderen Krankheits- und Lebensbedingungen der von EPP Betroffenen zu erreichen. Der Verein vertritt die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen gegenüber Vertretern der Wissenschaft, des Gesundheitswesens und der Politik.
c. Zusammenarbeit mit Ärzten, Wissenschaftlern, Lehrern und Erziehern, um Alltagseinschränkungen und Minderung von Lebensqualität von EPP zu
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vermitteln. Ziel ist Zugang zur Diagnose und Zugang zu Therapie. Der Verein
arbeitet eng mit bestehenden und zukünftigen Behandlungszentren
zusammen.
d. Unterstützung von EPP-Patienten und ihrer Familien i.S. §53 der AO in
medizinischen Notfällen, sofern ausreichende finanzielle Mittel vorhanden
sind, und ein einstimmiger Vorstandsbeschluss vorliegt.
e. Initiierung und Mitarbeit bei Publikationen zu medizinischen und psychosozialen
Erkenntnissen.
f. Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen medizinischen und
anderen Organisationen im Rahmen der „Seltenen Erkrankungen“, die eine
ähnliche Zielsetzung haben.
g. Verbreitung von Informationen zu Patientenrechten und deren Durchsetzung.
§ 3 Selbstlosigkeit - Der Verein ist selbstlos tätig. Er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche
Zwecke. - Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsgemäßen Zwecke verwendet werden.
Die Mitglieder des Vereins dürfen in Ihrer Eigenschaft als Mitglieder keine
Zuwendungen aus Mitteln des Vereins erhalten. - Die Mitglieder dürfen bei einem Ausscheiden oder bei Auflösung oder Aufhebung des
Vereins keine Anteile des Vereinsvermögens erhalten. - Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder
durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.
§ 4 Mitgliedschaft - Der Verein hat ordentliche Mitglieder, Ehren- und Fördermitglieder.
- Ordentliches Mitglied des Vereins kann jede volljährige natürliche und/oder
juristische Person werden, die seine Ziele (§2) unterstützt. Minderjährige können mit
Einverständnis ihrer Erziehungsberechtigten ebenfalls ordentliches Mitglied des
Vereins werden. - Fördermitglied kann jede volljährige natürlich und jede juristische Person werden, die
bereit ist, die Ziele und Aufgaben des Vereins zu fördern. Fördermitglieder
unterstützen die Arbeit des Vereins durch Beiträge und Spenden, sie haben kein
Stimmrecht. - Die Ehrenmitgliedschaft kann an alle in Abs. 2 und 3 genannten Mitglieder sowie an
solche natürlichen und juristischen Personen verliehen werden, die sich um die
Unterstützung und Förderung des Vereins in besonderem Maße verdient gemacht
haben. Ehrenmitglieder, die nicht gleichzeitig ordentliche Mitglieder im Sinne des
Abs. 2 sind, haben kein Stimmrecht. Ehrenmitglieder sind von allen
Beitragszahlungen befreit.
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Seite 3 von 10 - Über den Antrag auf Aufnahme in den Verein entscheidet der Vorstand.
- Die Mitgliedschaft endet durch Austritt (in schriftlicher Form), Ausschluss oder Tod bzw. bei juristischen Personen durch deren Auflösung.
- Wenn ein Mitglied schwer gegen die Ziele und/oder Interessen des Vereines verstoßen hat oder trotz Mahnung mit dem Beitrag für 12 Monate im Rückstand bleibt, so kann es durch den Vorstand mit sofortiger Wirkung ausgeschlossen werden. Dem Mitglied muss vor der Beschlussfassung Gelegenheit zur Rechtfertigung bzw. zur Stellungnahme gegeben werden. Gegen den Ausschließungsbeschluss kann innerhalb einer Frist von 6 Wochen nach Mitteilung des Ausschlusses Berufung eingelegt werden, über die die nächste Mitgliederversammlung entscheidet, bis dahin ruht die Mitgliedschaft.
- Die Mitglieder sind zur Verschwiegenheit über alle Angelegenheiten verpflichtet, die Ihnen im Rahmen ihrer Mitgliedschaft über fremde Verhältnisse bekannt werden.
- Jedes Mitglied erhält bei Eintritt in den Verein und bei Satzungsänderungen ein Exemplar der Satzung in der jeweils gültigen Fassung, dieses kann auch als E-Mail erfolgen. Die aktuelle Version der Satzung kann jederzeit auf der Homepage des Vereins eingesehen werden.
- Die Mitglieder werden über die Arbeit des Vorstandes und seiner Organe durch einen Newsletter, durch die Homepage und beim Patiententreffen informiert.
- Jedes Mitglied des Vereins hat die Verpflichtung, die Veränderungen an seinen Kontaktdaten und Bankverbindungen dem Vorstand mitzuteilen.
§ 5 Beiträge und Zuwendungen - Es werden Mitgliedsbeiträge erhoben. Zur Festlegung der Beitragshöhe ist eine 2/3-Mehrheit der in der Mitgliederversammlung anwesenden und vertretenen stimmberechtigten Vereinsmitglieder erforderlich.
- Finanzschwache Mitglieder sind beitragsbefreit. Der entsprechende Nachweis ist unaufgefordert bis zum 28.02. eines jeden Jahres zu erbringen. Über die Beitragsfreiheit entscheidet der Vorstand.
- Die Beitragszahlung erfolgt einmal pro Haushalt.
- Der Beitrag für das laufende Geschäftsjahr wird ab dem 1.3. fällig und wird per Lastschriftverfahren eingezogen. Abweichende Zahlungsarten des Mitgliedsbeitrags erfordern der Zustimmung des Vorstands.
- Mittel des Vereins:
Die Mittel zur Erfüllung seiner Aufgaben erhält der Verein durch:
- Mitgliedsbeiträge
- Geld- und Sachspenden
- Zuwendungen durch die Krankenkassenförderung
- Erträge des Vereinsvermögens
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§ 6 Organe des Vereins
Organe des Vereins sind
a) der Vorstand
b) die Mitgliederversammlung
§ 7 Der Vorstand
- Der Vorstand besteht aus bis zu sieben Personen.
- Vorstand im Sinne des § 26 BGB sind der erste, der zweite, der dritte Vorsitzende und der Kassenwart, diese bilden den Vorstand.
- Je zwei Mitglieder des Vorstandes vertreten den Verein gemeinsam.
- Handelt es sich jedoch um ein Geschäft des täglichen Lebens und ist die Tätigkeit mit mindestens einem weiteren Vorstandmitglied abgesprochen, kann jedes Mitglied des Vorstandes den Verein einzeln vertreten.
- Der Vorstand wird ergänzt durch den Schriftführer, der vom Vorstand vorgeschlagen und von der Mitgliederversammlung bestätigt wird.
- Zusätzlich können ein medizinischer Beirat und Beisitzer vom Vorstand vorgeschlagen und von der Mitgliederversammlung bestätigt werden.
- Der gesamte Vorstand wird von der Mitgliederversammlung auf die Dauer von zwei Jahren gewählt. Hierbei ist sowohl die Wahl der einzelnen Vorstandsmitglieder in getrennten Wahlgängen als auch die Wahl des gesamten Vorstandes in einem Wahlgang (Blockwahl) möglich. Die Wiederwahl der Vorstandsmitglieder ist möglich. Die Vorstandsmitglieder bleiben nach Ablauf ihrer Amtszeit solange im Amt, bis die Mitgliederversammlung Vorstandswahlen abgehalten hat. Scheidet ein Mitglied des Vorstands während der Amtsperiode vorzeitig aus, so bestimmt die Vorstandschaft durch Beschluss mit einfacher Mehrheit ein kommissarisches Vorstandsmitglied bis zur nächsten Mitgliederversammlung. Mit Beendigung der Mitgliedschaft im Verein endet automatisch auch das Amt als Vorstand.
- Vorstandsmitglieder können nur Mitglieder des Vereins sein.
- Der Vorstand sorgt für die Ausführung der Beschlüsse der Mitgliederversammlung. In diesem Rahmen obliegt ihm die Führung der laufenden Geschäfte des Vereins. Der Vorstand übt seine Tätigkeit ehrenamtlich aus. Der Vorstand kann für die Geschäfte der laufenden Verwaltung einen Geschäftsführer bestellen. Dieser ist berechtigt, an den Sitzungen des Vorstandes mit beratender Stimme teilzunehmen.
- Vorstandssitzungen finden jährlich in der Regel einmal sowie nach Bedarf statt. Die Einladung zu Vorstandssitzungen erfolgt durch den ersten Vorsitzenden oder durch seine Vertreter schriftlich und unter Einhaltung einer Einladungsfrist von mindestens einer Woche, dieses kann auch per E-Mail erfolgen. Vorstandssitzungen sind beschlussfähig, wenn satzungsgemäß eingeladen wurde und mindestens drei Mitglieder des Vorstandes anwesend sind. Vorstandssitzungen sind auch mittels Telefonkonferenz oder Onlinekonferenz möglich.
- Der Vorstand fasst seine Beschlüsse mit einfacher Mehrheit. Bei Stimmengleichheit gilt der Antrag als abgelehnt.
- Beschlüsse des Vorstandes können bei Eilbedürftigkeit auch schriftlich, per Email oder fernmündlich gefasst werden, wenn alle Vorstandmitglieder ihre Zustimmung zu
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dem Verfahren schriftlich oder fernmündlich erklären. Schriftlich oder fernmündlich gefasste Vorstandsbeschlüsse sind schriftlich niederzulegen und werden von mindestens zwei Mitgliedern des Vorstandes unterzeichnet. - Der Vorstand hat das Recht nach Bedarf Kommissionen zu berufen und insbesondere wissenschaftliche Beiräte zu bestellen, die beratend tätig sind.
§ 8 Aufgaben und Zuständigkeiten des Vorstandes - Dem Vorstand sind alle Aufgaben des Vereins übertragen, die nicht satzungsgemäß in die Zuständigkeit anderer Vereinsorgane fallen.
- Der Vorstand kann intern eine Aufgaben- und Zuständigkeitsregelung festlegen.
- Dem Vorstand obliegt insbesondere der Umgang mit Behörden und Verbänden, die Entscheidung über alle Vertragsabschlüsse, deren Änderungen und Kündigung sowie alle weiteren rechtsgeschäftlichen Verpflichtungen. Zur Zuständigkeit des Vorstandes gehören:
- Entscheidung über die Aufnahme neuer Mitglieder;
- Durchführung der Beschlüsse der Mitgliederversammlung;
- Delegation von Aufgaben und Einsetzung von Ausschüssen;
- Planung und Durchführung von Vereinsveranstaltungen und Patiententreffen;
- Repräsentation des Vereins, auch auf Verbandsebene;
- Öffentlichkeitsarbeit;
- Vorprüfung der Gewinn- und Verlustrechnung, Haushaltsansätze, Finanzplanung;
- Schlichtung aller Streitigkeiten innerhalb des Vereins und Entscheidung über alle erhobene Widersprüche mit Ausnahme des in § 4 Absatz 8 Satz 3 genannten Sachverhaltes.
§ 9 Vorstandschaft/Gesamtvorstand und Aufgabenverteilung
- Der Gesamtvorstand besteht aus
- 1. Vorsitzenden
- 2. Vorsitzenden
- 3. Vorsitzenden
- Kassenwart
- Schriftführer
- Bis zu zwei Beisitzern & medizinischen / wissenschaftlichen Beiräten
Für die Mitglieder des Vorstandes ergeben sich insbesondere folgende Aufgabenbereiche: - Dem Kassenwart ist für die ordnungsgemäße Kassenführung, Buchung der Einnahmen und Ausgaben, Einzug und Erstattung von Mitgliedsbeiträgen, finanzielle
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Abwicklung der Jahreshauptversammlung, Rechnungslegung und Sicherung des Vereinsvermögens zuständig. - Dem Schriftführer obliegt die Protokollführung von Sitzungen und Versammlungen. Dem Schriftführer kann darüber hinaus die Erledigung des Schriftverkehrs des Vereins im Einvernehmen mit dem Vorstand übertragen werden.
- Die Vorstandsmitglieder üben ihr Amt ehrenamtlich aus. Notwendige Ausgaben sind zu erstatten.
- Die Haftung des Vorstands wird auf Vorsatz und grobe Fahrlässigkeit beschränkt. Werden diese Personen von Dritten zur Haftung herangezogen, ohne dass Vorsatz oder grobe Fahrlässigkeit vorliegt so haben diese gegen den Verein einen Anspruch auf Ersatz ihrer Aufwendungen zur Abwehr der Ansprüche sowie auf Freistellung von Ansprüchen Dritter.
- Unterschriftsberechtigt im Namen des Vereins ist der/die 1. Vorsitzende (bei dessen Verhinderung der 2. Vorsitzende) und der Kassenwart, die im Einvernehmen mit einem Vorstandsbeschluss rechtsverbindlichen Verträge eingehen dürfen, die im Sinne der Satzung geschlossen werden.
§ 10 Mitgliederversammlung - Die Mitgliederversammlung ist mindestens einmal jährlich einzuberufen.
- Eine außerordentliche Mitgliederversammlung ist einzuberufen, wenn es das Vereinsinteresse erfordert oder wenn die Einberufung von mindestens 30% der Vereinsmitglieder schriftlich und unter Angabe des Zweckes und der Gründe verlangt wird.
- Die Einberufung der Mitgliederversammlung erfolgt schriftlich durch den Vorstand, bei dessen Verhinderung durch eine durch den Vorstand bestellte Person, unter Einhaltung einer Einladungsfrist von mindestens 2 Wochen bei gleichzeitiger Bekanntgabe der Tagesordnung. Eine Ergänzung der Tagesordnung durch die Vereinsmitglieder um neue Beschlussfassungspunkte ist innerhalb einer Frist von 7 Tagen schriftlich beim Vorstand einzureichen. Eine geänderte Tagesordnung muss mindestens 1 Woche vor dem Sitzungstermin zugesandt werden. Die Frist beginnt mit dem auf die Absendung des Einladungsschreibens folgenden Tag. Es gilt das Datum des Poststempels. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte vom Mitglied dem Verein schriftlich bekannt gemachte Adresse gerichtet ist. Diese Einladung kann ebenfalls als E-Mail Versand werden, außer ein Mitglied stellt den Antrag sie auf postalischen Weg zu erhalten.
- Die Mitgliederversammlung als das oberste beschlussfassende Vereinsorgan ist grundsätzlich für alle Aufgaben zuständig, sofern bestimmte Aufgaben gemäß dieser Satzung nicht einem anderen Vereinsorgan zugewiesen werden. Ihr sind insbesondere die Jahresrechnung und der Jahresbericht zur Beschlussfassung über die Genehmigung und die Entlastung des Vorstandes schriftlich vorzulegen.
- Jede satzungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung wird als beschlussfähig anerkannt ohne Rücksicht auf die Anzahl der erschienenen Vereinsmitglieder. Jedes ordentliche Mitglied hat eine Stimme. Juristische Personen werden auf der
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Mitgliederversammlung durch ihre gesetzlichen Vertreter oder durch schriftlich Bevollmächtigte vertreten. Das Stimmrecht in der Mitgliederversammlung ruht, wenn sich das Mitglied im Beitragsrückstand befindet. - Die Mitgliederversammlung fasst ihre Beschlüsse mit einfacher Mehrheit. Bei Stimmengleichheit gilt ein Antrag als abgelehnt.
- Die Mitgliederversammlung kann Mitglieder oder andere natürliche oder juristische Personen beauftragen, für den Verein Dienst- oder Sachleistungen zu beschaffen, zu erbringen oder zu verwalten, wobei das Ergebnis, ob materiell oder immateriell grundsätzlich Eigentum des Vereins bleibt.
- Die Mitgliederversammlung kann entscheiden, dass die Mitglieder des Vorstandes im jeweiligen Kalenderjahr eine Ehrenamtspauschale erhalten, sofern die finanziellen Mittel dafür zur Verfügung stehen.
- Kassenprüfer
Die Mitgliederversammlung wählt aus dem Kreis der stimmberechtigten Mitglieder ein oder zwei Kassenprüfer, die nicht dem Vorstand angehören dürfen. Die Amtsdauer der Kassenprüfer beträgt zwei Jahre.
Der/Die Kassenprüfer prüfen die Ordnungsmäßigkeit der Buchführung und der Belege sachlich und rechnerisch und bestätigen dies mit ihrer Unterschrift. Der Mitgliederversammlung ist hierüber ein Bericht vorzulegen.
Bei vorgefundenen Mängeln müssen die Kassenprüfer sofort dem Vorstand berichten.
§ 11 Aufgaben der Mitgliederversammlung
Die Mitgliederversammlung ist für folgende Aufgaben zuständig:
- die Wahl des Vorstandes;
- Entgegennahme des Jahres- und Kassenberichts des Vorstandes, des Berichts der Kassenprüfer und die Erteilung der Entlastung;
- Beschlussfassung über die Aufgaben des Vereins;
- Beschlüsse über Beteiligungen an Gesellschaften;
- Genehmigungen aller Geschäftsordnungen für den Vereinsbereich;
- Beschlüsse über Mitgliederbeiträge;
- Abschließende Entscheidung über den Ausschluss von Mitgliedern;
- Beschlussfassung über Satzungsänderungen und alle sonstigen ihr vom Vorstand
unterbreiteten Anträge - Beschlussfassung über die Ernennung von Ehrenmitgliedern;
- Weitere Aufgaben, soweit sich dies aus der Satzung oder nach Gesetz ergibt;
- Auflösung des Vereins.
§ 12 Satzungsänderungen
Für Satzungsänderungen ist eine ¾-Mehrheit der erschienenen Vereinsmitglieder
erforderlich. Über Satzungsänderungen kann in der Mitgliederversammlung nur
abgestimmt werden, wenn auf diesen Tagesordnungspunkt bereits in der Einladung
zur Mitgliederversammlung hingewiesen wurde und der Einladung sowohl der
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bisherige als auch der vorgesehene Satzungstext beigefügt worden war.
§ 13 Beurkundung von Beschlüssen
Die in Vorstandssitzungen und in Mitgliederversammlungen gefassten Beschlüsse
sind schriftlich niederzulegen und durch mindestens zwei Mitglieder des Vorstandes zu unterzeichnen.
§ 14 Auflösung des Vereins und Vermögensbindung
- Für den Beschluss, den Verein aufzulösen, ist eine ¾-Mehrheit der in der Mitgliederversammlung anwesenden Vereinsmitglieder erforderlich. Der Beschluss kann nur nach rechtzeitiger Ankündigung in der Einladung zur Mitgliederversammlung gefasst werden.
- Bei Auflösung des Vereins fällt das Vermögen des Vereins zu gleichen Teilen an:
Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie (SGP) Sitz: Stadtspital Triemli Zürich Institut für Labormedizin Birmensdorferstrasse 497 8063 Zürich, Schweiz
Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC)
Sitz: 136 Devonshire Road
DH1 2BL, Durham City
United Kingdom
die es ausschließlich und unmittelbar für Forschungszwecke oder gemeinnützige bzw. wohltätige Zwecke zu verwenden haben.
Ersatzweise fällt das Vermögen an den geographisch nächstliegenden gemeinnützigen Verein zu, der den gleichen Zweck wie der aufgelöste Verein vertritt. Beschlüsse über die künftige Verwendung des Vereinsvermögens dürfen erst nach Einwilligung des Finanzamtes ausgeführt werden. - Für den Fall der Auflösung bestellt die Mitgliederversammlung zwei Liquidatoren, die die Geschäfte des Vereins abzuwickeln haben. Falls die Mitgliederversammlung nichts anderes beschließt, sind der erste Vorsitzende und der Kassenwart gemeinsam vertretungsberechtigte Liquidatoren.
§ 15 Datenschutz - Unter Beachtung der gesetzlichen Vorgaben und Bestimmungen der EU Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG) werden zur Erfüllung der Zwecke und Aufgaben des Vereins personenbezogene Daten über persönliche und sachliche Verhältnisse der Mitglieder des Vereins erhoben und in dem vereinseigenen EDV-System gespeichert, genutzt und verarbeitet
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Seite 9 von 10 - Mit dem Beitritt eines Mitgliedes nimmt der Verein alle für die Mitgliedschaft im Verein relevanten Daten (Name, Anschrift, Geburtsdatum, Bankverbindung, Emailadresse) auf. Diese Informationen werden in dem vereinseigenen EDV-System gespeichert. Jedem Vereinsmitglied wird eine Mitgliedsnummer zugeordnet. Die personenbezogenen Daten werden dabei durch geeignete technische und organisatorische Maßnahmen vor der Kenntnisnahme Dritter geschützt.
- Sonstige Informationen zu den Mitgliedern und Informationen über Nichtmitglieder (insbesondere Ärzte, Porphyriezentren, Kliniken) werden nur verarbeitet oder genutzt, wenn sie zur Förderung des Vereinszwecks notwendig sind (wie etwa Telefonnummer, Beruf, gesundheitliche Daten) und keine Anhaltspunkte bestehen, dass die betroffene Person ein schutzwürdiges Interesse hat, das der Verarbeitung oder Nutzung entgegensteht. Absatz (2) Satz 4 gilt entsprechend.
- Jedes Mitglied hat das Recht darauf, a) Auskunft über die zu seiner Person gespeicherten Daten zu erhalten, b) dass die zu seiner Person gespeicherten Daten berichtigt werden, wenn sie unrichtig sind, c) seine Daten in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten.
- Den Organen des Vereins, allen Mitarbeitern oder sonst für den Verein Tätigen ist es untersagt, personenbezogene Daten unbefugt zu anderen als den zur jeweiligen Aufgabenerfüllung gehörenden Zweck zu verarbeiten, bekannt zu geben, Dritten zugänglich zu machen oder sonst zu nutzen. Diese Pflicht besteht auch über das Ausscheiden der oben genannten Personen aus dem Verein hinaus.
Vorstehende Satzungsänderung wurde am 17.07.2021 in Köln von der Mitgliederversammlung beschlossen und tritt sofort in Kraft.