Zu den Aufgaben der Vereins gehört natürlich auch die Öffentlichkeitsarbeit – zahlreiche Patienten sind durch unsere Beiträge in den Medien auf die EPP aufmerksam geworden. Bei vielen Betroffenen konnte erstmals die korrekte Diagnose gestellt werden.

An dieser Stelle herzlichen Dank allen Betroffenen, die bereit sind, ihre Geschichte zu erzählen, die Auswirkungen von EPP auf ihren Alltag und ihr Leben zu schildern, oder uns auf Kongressen vertreten. Sie helfen mit, die EPP ins Bewußtsein der Öffentlichkeit zu bringen, und jede erfolgreiche Diagnose ist eine Auswirkung davon.

Sie finden hier die Medienbeiträge bzw. -aktionen, unsere SocialMedia-Kanäle und die Kongresse, bei denen wir schon mitgewirkt haben.