Alles begann mit einer Adress-Liste von 10 EPP-Patienten. Diese Liste schickte unsere liebe Anne am 04.07.2004 herum. Heute sind wir zu dem gemeinnützigen Verein Selbsthilfe EPP e.V. mit über 200 Mitgliedern gewachsen, organisieren jährlich deutschlandweite Treffen und sind Anlaufstelle für viele Ratsuchende.
Ziele des Vereins
Ein grosses Anliegen ist es, EPP bei Ärzten und in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, um schnellere Diagnosen und Alltagsbewältigung sicher zu stellen. Ohne Diagnose laufen die Betroffenen Gefahr, dass Komplikationen, die mit der EPP einhergehen können, nicht rechtzeitig erkannt werden:
- Schon im Kindesalter kann es durch das sich anreichernde Stoffwechselprodukt Protoporphyrin zur fatalen Schädigung der Leber kommen (Zirrhose), Gallensteine können auftreten und bei Operationen kann das dabei eingesetzte starke Licht zu schweren inneren Verbrennungen führen.
- Oft liegen zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen (Kleinkindalter) und der Diagnose viele Jahre. Dies bedeutet, dass die EPP im Kindes- und Jugendalter als „Sonnenallergie“ fehlgedeutet wird. Die Zeit des Aufwachsens ist jedoch die schlimmste Phase im Leben einer von EPP betroffenen Person, da die Abhängigkeiten von Erziehungsberechtigten, Lehrpersonal etc. am höchsten ist. Da man in den meisten Fällen keine Veränderungen an der Haut sieht, obwohl schon extreme Schmerzen vorhanden sein können, sehen sich die Betroffenen häufig dem Vorwurf ausgesetzt, sie würden nur simulieren.
Die EPP Selbsthilfe sieht es als Aufgabe, die Vernetzung zwischen Betroffenen zu fördern. Als seltene Erkrankung mit komplizierter Vererbung ist häufig nur ein Mitglied einer Familie betroffen und die meisten Ärzte haben selten bis nie einen Patienten mit EPP gesehen. Der Austausch von Tipps und Erfahrungen untereinander und die Bereitstellung von Informationen auch für z.B. Eltern und Lehrer/ Erzieher ist uns deshalb wichtig.
Der Verein sieht sich auch als Vermittler zwischen der Wissenschaft und den Betroffenen. So werden z.B. regelmässig Experten eingeladen, die von den neusten Entwicklungen aus Forschung und Klinik berichten.
Aktivitäten des Vereins
- Jedes Jahr im November findes eine 2-tägige Jahrestagung mit Fachvorträgen und Mitgliederversammlung statt
- Internationale Zusammenarbeit mit Selbshilfevereinen sowie Patiententreffen
- Teilnahme an Fachkonferenzen und Messen
- Radio- und Fernsehbeiträge, Zeitungsartikel und Pressemitteilungen
- Mitarbeit als Patientenvetretung einer Seltener Erkrankung im deutschen Gesundheitswesen
Kurze Vereinsgeschichte
Friedberg, 6. November 2004: Das erste EPP – Treffen findet statt! Nach der Initiative von Anne, die eine Liste mit Adressen von 10 EPP- Betroffenen hatte, und einem Anstoß von Martin, treffen sich 21 Teilnehmer (Betroffene und Angehörige) aus Deutschland und Luxemburg. Die allermeisten haben noch nie einen anderen Betroffenen dieser seltenen Erbkrankheit getroffen und finden das erste mal im Leben Verständnis für die unbeschreiblichen, aber in den meisten Fällen unsichtbaren Schmerzen, die die Sonne schon nach wenigen Minuten auslösen kann. Die Ähnlichkeit der Erfahrungen mit der Umwelt, der Bilder zur Beschreibung der Schmerzen und der selbst entwickelten Schutzmassnahmen ist überwältigend.
Im November 2005
treffen sich schon fast 30 Betroffene in Geldern. Prof. Frank aus Aachen begeistert als Gastredner und gibt wissenswerte Einblicke in die Genetik der EPP. Jeroen Verheul, zu Besuch von der niederländischen EPP- Vereinigung, kann wertvolle Tipps geben – der niederländische Verein besteht seit fast 25 Jahren! Die Resonanz ist so gut, dass beschlossen wird die Vereingründung anzugehen
November 2006 gibt es schon über 60 Mitglieder, das diesjährige Treffen findet in Erlensee bei Frankfurt statt. Thema sind u.a. die Leiden der Psyche durch EPP, vor allem ausgelöst durch die schwierige Vermittelbarkeit der Schmerzen. Die Vereinsgründung hat geklappt, und Carina, Verena und Andreas bilden den ersten Vorstand. Mittlerweile gibt es eine eigene Homepage und einen Eintrag in der Online Enzyklopädie Wikipedia. Einige der neu dazugekommen haben erst über die Aktivitäten des Vereins zu einer Diagnose gefunden.
2007 erreichen wir die 100- Mitglieder Grenze. Das Jahrestreffen am 10. und 11. November in Rahrbach ist auf ein ganzes Wochenende ausgedehnt und hat EPP & Leber zum Thema. Gäste sind Prof. Frank aus mittlerweile Maastricht und Prof. Minder aus Zürich. Die Clinuvel – Studie ist das Highlight des Treffens, Frau Prof. Minder berichtet von den bisherigen aufregenden Resultaten: Das künstliche Hormon wird gut vertragen und führt schon nach wenig Sonnenkontakt zu einer Bräunung der Haut. Dadurch ist es den Teilnehmern möglich, sich länger beschwerdefrei im Freien aufzuhalten. Beide Referenten stehen das Wochenende über für persönliche Fragen zur Verfügung.
Im November 2008 treffen wir uns in Herbstein. Großes Thema sind wieder die Ergebnisse der Clinuvel –Studie; Frau Prof. Minder aus Zürich und Frau Dr. Hanneken, Frau Dr. Kochs und Herr Dr. Neumann aus Düsseldorf berichten von den Resultaten, die sehr hoffen lassen. Thema am Sonntag sind UV- Schutzkleidung und generell sogenannte „Licht“schutzfaktoren (LSF), die sich alle auf die Schutzwirkung vor UV- Strahlung beziehen. Bei EPP aber löst der sichtbare Bereich des Lichts die Symptome aus, weswegen die Angaben zu Lichtschutzfaktoren nichts für die EPP aussagen (Beispiel: Autoscheiben sind undurchlässig für UV-Strahlung, aber komplett durchlässig für das sichtbare Licht). Dagegen weisen z.B. dichte, dunkle Baumwollstoffe eine hohe Schutzwirkung bei EPP auf.
Zu Gast ist wieder Jeroen Verheul von der niederländischen EPP- Vereinigung, er hat ein von seinem Verein verfasstes Buch über EPP dabei, dass alle neuen Mitglieder zur Information bekommen.
2009 findet das Treffen im schön gelegenen Günne am Möhnesee bei Soest statt. Es sind fast 200 Mitglieder anwesend, als Gäste dürfen wir wieder Frau Prof. Minder aus Zürich begrüssen, die über das Risiko eines Leberschadens bei EPP referiert. Herr Dr. Neumann und Frau Mühlstädt aus Düsseldorf kommen und berichten über den aktuellen Stand der deutschen Clinuvel- Studie, sowie einem (Selbst)versuch mit künstlich erzeugten EPP-Symptomen.
Aus Zeitgründen scheiden unsere Wegbereiter der ersten Stunde, Carina und Andreas, aus dem Vorstand aus. Neu gewonnen werden können Elke und Silke, bestätigt wird Verena. Damit haben wir erstmalig auch Eltern von EPP- Betroffenen im Vorstand.
Anja, Maya, Clara, Elke und Jasmin veranstalten das erste EPP- Programm für Kinder. Es findet parallel zum regulären Programm statt und umfasst u.a. Experimente zur Fluoreszenz von Porphyrinen, den Bau von Schutzfolien fürs Autofenster, die Herstellung von eigenen Coolpacks und den Alltag mit EPP aus der Sicht von Kindern: Ein grosses Problem stellt für viele die Schule dar, leider gibt es immer noch Lehrpersonal, das eine EPP- Erkrankung nicht ernst nimmt („stell dich nicht so an, man sieht doch gar nichts…“). Mehr Aufklärung für Schulen ist geplant.
About us “When sun hurts!” At first there was a list of 10 EPP patients. This list had been sent around by our dear Anne on 4th July 2004. This was the beginning of our self-help group.Already in November we met each other for the first time:First meeting of the EPP afflicted persons from Luxemburg and Germany Friedberg, 6th November 2004, EPP-afflicted persons met for the first time, persons who are hurting by less sun exposition. For each patient this genetic disorder means a major social disadvantage.The possibility to get this disease is about 1:1000000. This is the reason why most of the doctors don’t recognize EPP and think it is a sun allergy. One year later in November 2005 we already counted 30 EPPers. This motivated us to found a real association to get a good structure for our group. Since then we have been called “Selbsthilfe EPP e.V.”Only 2 years later, in November 2006, we are proud to be a group of 60 registered EPPers . We built workgroups and we recruited volunteers as representatives for the different parts of Germany.In 2007 our “family” will grow further, we hope so. And we are looking forward to our next “EPP family reunion” with many new faces. |
Licht am Ende des Tunnels…..