Rare Diseases Run 2022
Es geht los! Unsere Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Diseases Run findet vom 28.2.-6.3.2022 statt! Schaut in Eure Mailbox, weitere Informationen gibt’s auch hier: Rare Diseases Run …
Auswirkungen unserer Medienarbeit
Die Sendung “W wie Wissen” hat mit ihrer Dokumentation über die EPP einem jungen Mann, der seit Jahrzehnten an EPP-Symptomen litt, zur korrekten Diagnose verholfen – mit tiefgreifenden Auswirkungen auf …
Ergebnis Wiederbewertung des Wirkstoffes „Afamelanotid“
„Zusatznutzen nicht quantifizierbar“ Am Donnerstag, dem 1. Juli 2021 wurde im Plenum des Gemeinsamen Bundes Ausschuss (G-BA) der Beschluss zur „Wiederbewertung von Afamelanotid“ bekanntgegeben. Der Ausschuss kam zu dem Schluss, dass …
Lichtkrank-ein Leben ohne Sonne
“Odysso”, SWR, 27.5.2021, 22:15 Uhr (Link zur Mediathek, dies ist die 20-minütige Langfassung)
Corona-Schutzimpfung trotz EPP?
Im Allgemeinen gibt es keine Hinweisedarauf, daß Impfstoffe bei Patienten mit Porphyrien Probleme verursachen. Dies gilt auch für die neu entwickelten Imfpstoffe gegen das Coronavirus. Somit empfehlen wir, daß auch …
Zum Tag der “Seltenen Erkrankungen” am 28. Februar 2021
Noch immer im Corona-Lockdown werden alle Aktionen, die den Blick auf die “Seltenen Erkrankungen” lenken, lediglich online erfolgen. Sicher eine sinnvolle und zeitgemäße Alternative…dennoch: vor allem in den Präsenzveranstaltungen bekommen …
EPP in „Corona – Zeiten“
Wie wir vom Vorstand aus den Kliniken in Berlin, Chemnitz und Düsseldorf erfahren haben, wird zum jetzigen Zeitpunkt und den jetzigen Bedingungen alles getan, um die Behandlung der Patienten zu garantieren. Wie die Patienten von …
Erste Auswirkungen der Pandemie auf die Behandlung der EPP-Patienten!
Wir haben es befürchtet, trotzdem gehofft, daß wir eine solche Geschichte nicht berichten müssen, nun ist es doch eingetroffen – die Auswirkungen der aktuellen Lage haben Corinna getroffen, die als …
Tag der „Seltenen Erkrankungen 2020“
Aktion der Selbsthilfe EPP Die Selbsthilfe EPP war mit verschiedenen Aktionen am Tag der Seltenen Krankheiten am 29.2.2020 vertreten, lest den vollständigen Bericht hier. Herzlichen Dank für den tollen Einsatz …
Danke an alle Teilnehmer des Jahrestreffens 2019!
Ihr habt ja schon eine Zusammenfassung per Newsletter bekommen, hier noch eine Rückmeldung von Verena, die es leider nicht mehr in den Newsletter geschafft hat: „Als Gründungsmitglied und ehemalige 2. …