Save the Date – RDR 2025
Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Gerade einmal sechs Monate sind seit dem letzten RARE DISEASES RUN …
AKTUELLES – Sommer 2024
Nun scheint sich in Deutschland doch der Sommer mit seinen schönen Seiten zu zeigen: Himmelblauer Himmel, viele Sonnenstunden … wer denkt da nicht an Freizeit im Freien, wandern, Rad fahren, …
ICPP – Pamplona
Ende September findet in Pamplona/ Spanien der Internationale Kongress zu Porphyrins und Porphyria – ICPP – statt: am 21. +22. 09. 2024 als Internationaler Patiententag und vom 23. – 25. …
SAVE THE DATE
Das Jahrestreffen 2024 der Selbsthilfe EPP wird vom9. – 10. November in der Jugendherberge Kassel stattfinden. Bis zum 6. September nimmt der Verein Anmeldungen dazu an. Die Zeit drängt …meldet euch …
Gebt Eure Stimme der Demokratie – Wählt eine Zukunft mit Inklusion und Toleranz!
BAG SELBSTHILFE ruft dazu auf, bei der Europawahl am 9. Juni ein deutliches Zeichen für Vielfalt und gegen einen politischen Rechtsruck in Europa zu setzen.
Aktuelles:
Bei der letzten Jahresversammlung im November in Würzburg wurde als 3 Vorsitzende Alma Muminovic gewählt und nach der Eintragung ins Vereinsregister ist ihre Wahl jetzt veröffentlicht. Alma ist Mutter eines …
Rare Diseases Run 2024
Lauf am seltenen Tag für seltene Krankheiten Der Rare Diseases Run geht in die dritte Runde! Und es wird besonders, denn der Rare Disease Day fällt auf den 29. Februar, …
Webinar zum Thema „Genetik und Vererbung bei akuten Porphyrien und EPP“
Am Dienstag, den 06.02.2024 findet von 18:30 Uhr – 20:30 Uhr ein Webinar zum Thema „Genetik und Vererbung bei akuten Porphyrien und EPP“ statt. Angeboten wird dieses Webinar online von …
EPP-Jahrestreffen
„Leben mit EPP – Lebensqualität, Psyche, Alltagsbewältigung, Umgang mit der Erkrankung“ Liebe Vereinsmitglieder, nach etwas längerer Pause nun mal wieder ein „Lebenszeichen“ von uns. Auch wenn wir vom Vorstand etwas …