Aktuelles:
Bei der letzten Jahresversammlung im November in Würzburg wurde als 3 Vorsitzende Alma Muminovic gewählt und nach der Eintragung ins Vereinsregister ist ihre Wahl jetzt veröffentlicht. Alma ist Mutter eines …
Rare Diseases Run 2024
Lauf am seltenen Tag für seltene Krankheiten Der Rare Diseases Run geht in die dritte Runde! Und es wird besonders, denn der Rare Disease Day fällt auf den 29. Februar, …
Webinar zum Thema „Genetik und Vererbung bei akuten Porphyrien und EPP“
Am Dienstag, den 06.02.2024 findet von 18:30 Uhr – 20:30 Uhr ein Webinar zum Thema „Genetik und Vererbung bei akuten Porphyrien und EPP“ statt. Angeboten wird dieses Webinar online von …
EPP-Jahrestreffen
„Leben mit EPP – Lebensqualität, Psyche, Alltagsbewältigung, Umgang mit der Erkrankung“ Liebe Vereinsmitglieder, nach etwas längerer Pause nun mal wieder ein „Lebenszeichen“ von uns. Auch wenn wir vom Vorstand etwas …
Nivea – Die Schattenspringerin
Charlottes Geschichte – nach einer wahren Geschichte
Deutsches Science Slam Finale in Hamburg
Für diejenigen, die leider nicht an der Jahrestagung in Göttingen teilnehmen konnten, hier Jasmins Beitrag zum Science-Slam-Finale!
Antrittsvorlesung Jasmin Barman-Aksözen
Wir freuen uns schon auf Jasmins Antrittsvorlesung an der Univerität Zürich – falls Ihr vor Ort oder online dabei sein wollt, findet Ihr hier alle notwendigen Informationen: https://www.agenda.uzh.ch/record.php?id=51519 – jetzt …
Clinuvel beantragt Erweiterung der Zulassung für Jugendliche im Alter von 12-17 Jahren!
Wir drücken alle Daumen und hoffen sehr, daß die Zulassungsbedingungen so gestaltet werden, daß die Behandlung für Kinder und Jugendliche nicht so aufwendig wird wie für die Erwachsenen!
Aktualisierung der Petition “Licht für alle”
Auch unsere Petition “Licht für alle” wurde von Jasmin aktualisiert – anschauen, kommentieren, liken 🙂 Inzwischen haben über 75.000 Menschen die Petition unterschrieben! Den Link findet Ihr hier: zur Petition
Buch-Tipp: “Schattenspringer auf Kreuzfahrt”
“Reisen, reisen, verreisen…” – ein Thema, was uns Menschen mit EPP und unsere Angehörigen sehr bewegt. Vor allem in Corona-Zeiten haben alle Mitbürger das Nicht-Reisen-Können als großen Verlust erlebt. Jeder …