“Reisen, reisen, verreisen…” – ein Thema, was uns Menschen mit EPP und unsere Angehörigen sehr bewegt. Vor allem in Corona-Zeiten haben alle Mitbürger das Nicht-Reisen-Können als großen Verlust erlebt. Jeder …
Wie angekündigt könnt Ihr Lasses Fotodokumentation nicht nur im Universitätsklinikum Bonn bewundern, sondern auch hier: Link zur Doku. Herzlichen Dank an Lasse und alle Beteiligten, die Dokumentation ist richtig toll geworden!
Jeder Sonnenstrahl der ihre Haut trifft, veruracht unerträgliche Schmerzen. Schuld ist ein seltener Gendefekt. Ursula Simmerkus erzählt über ihr Leben mit EPP. Zwanzig Jahre blieb sie ohne Diagnose, fünfzig Jahre …
“Sommer ohne Sonne” …..diesen Titel haben die Kinder und Jungendlichen bei der Schreibwerkstatt, die beim letzten Jahrestreffen im November 2018 stattgefunden hat, ihrem Buch gegeben. Nun ist es erschienen. Wir …
Veröffentlichung: 07.09.2009 Titel: Abgestempelt als überempfindlichQuelle: Süddeutsche Zeitung
Veröffentlichung: Mittwoch, 05.12.2007 Titel: Wenn Sonnenstrahlen weh tun Quelle: Westfälische Rundschau
