“Reisen, reisen, verreisen…” – ein Thema, was uns Menschen mit EPP und unsere Angehörigen sehr bewegt. Vor allem in Corona-Zeiten haben alle Mitbürger das Nicht-Reisen-Können als großen Verlust erlebt. Jeder …
Im ZDF erscheint im Format “Volle Kanne Susanne” ein Beitrag zur EPP und deren Behandlung erscheinen, zum ersten Mal wird es ein Bericht aus der Uniklinik Mainz sein. Schaut Euch …
Ach ja: passend zum “Tag des Lichtes” am 16.Mai hat Verena, unsere ehemalige Vorsitzende einen kleinen Artikel auf Facebook geschrieben – herzlichen Dank dafür – wenn Ihr wollt, schaut ihn …
Ein dickes Dankeschön an alle Teilnehmer und Spender, es sind 19.000€ zusammengekommen, die auf die 10 ausrichtenden Vereine verteilt werden! Vielen herzlichen Dank für Euren unglaublichen Beitrag, Ihr macht die …
Unser gemeinsamer Rare Diseases Run war ein Erfolg – fast 2.000 Teilnehmer haben sich aufgemacht, und sind tagsüber, abends oder nachts gelaufen, gewandert, oder Rollstuhl gefahren, um die Seltenen Krankheiten …
Im März hat ein Forscherteam aus Zürich und London einen neuen Ansatz publiziert, um EPP ursächlich zu behandeln, und es ist eine Studie dazu in Planung – lest dazu folgendes …
Wie angekündigt könnt Ihr Lasses Fotodokumentation nicht nur im Universitätsklinikum Bonn bewundern, sondern auch hier: Link zur Doku. Herzlichen Dank an Lasse und alle Beteiligten, die Dokumentation ist richtig toll geworden!
Im Nachhinein machen wir auf den Artikel im “Hinterländer Anzeiger” aufmerksam, in dem eindrucksvoll das Leben mit EPP und all seinen Einschränkungen verdeutlicht wurde. Erschienen im Februar, am Ende des …
besucht auch die Petition “Licht für alle!”.
Das mit (An)Spannung erwartete Ergebnis der Wiederbewertung von Afamelanotid zur Behandlung der EPP durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ist letzte Woche veröffentlicht worden. Die gute Nachricht: Afamelanotid wird auch weiterhin …
