Löwenmama mit Lichtkrankheit – Mein Leben mit EPP
Ach ja: passend zum “Tag des Lichtes” am 16.Mai hat Verena, unsere ehemalige Vorsitzende einen kleinen Artikel auf Facebook geschrieben – herzlichen Dank dafür – wenn Ihr wollt, schaut ihn …
Rare Diseases Run -2022 Ergebnisse
Ein dickes Dankeschön an alle Teilnehmer und Spender, es sind 19.000€ zusammengekommen, die auf die 10 ausrichtenden Vereine verteilt werden! Vielen herzlichen Dank für Euren unglaublichen Beitrag, Ihr macht die …
Rare Diseases Run 2022 war ein riesen Erfolg
Unser gemeinsamer Rare Diseases Run war ein Erfolg – fast 2.000 Teilnehmer haben sich aufgemacht, und sind tagsüber, abends oder nachts gelaufen, gewandert, oder Rollstuhl gefahren, um die Seltenen Krankheiten …
Klinische Studie geplant für einen Glycin-Transporter-Inhibitor als neuer Ansatz zur ursächlichen Behandlung von EPP
Im März hat ein Forscherteam aus Zürich und London einen neuen Ansatz publiziert, um EPP ursächlich zu behandeln, und es ist eine Studie dazu in Planung – lest dazu folgendes …
Lasses Fotodokumentation
Wie angekündigt könnt Ihr Lasses Fotodokumentation nicht nur im Universitätsklinikum Bonn bewundern, sondern auch hier: Link zur Doku. Herzlichen Dank an Lasse und alle Beteiligten, die Dokumentation ist richtig toll geworden!
Das Gefühl, innerlich zu verbrennen
Im Nachhinein machen wir auf den Artikel im “Hinterländer Anzeiger” aufmerksam, in dem eindrucksvoll das Leben mit EPP und all seinen Einschränkungen verdeutlicht wurde. Erschienen im Februar, am Ende des …
Aktualisierung der Petition “Licht für alle”
besucht auch die Petition “Licht für alle!”.
Afamelanotid bleibt in Deutschland verfügbar!
Das mit (An)Spannung erwartete Ergebnis der Wiederbewertung von Afamelanotid zur Behandlung der EPP durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ist letzte Woche veröffentlicht worden. Die gute Nachricht: Afamelanotid wird auch weiterhin …
Rare Diseases Run 2022
Es geht los! Unsere Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Diseases Run findet vom 28.2.-6.3.2022 statt! Schaut in Eure Mailbox, weitere Informationen gibt’s auch hier: Rare Diseases Run …
Auswirkungen unserer Medienarbeit
Die Sendung “W wie Wissen” hat mit ihrer Dokumentation über die EPP einem jungen Mann, der seit Jahrzehnten an EPP-Symptomen litt, zur korrekten Diagnose verholfen – mit tiefgreifenden Auswirkungen auf …