Corona-Schutzimpfung trotz EPP?
Im Allgemeinen gibt es keine Hinweisedarauf, daß Impfstoffe bei Patienten mit Porphyrien Probleme verursachen. Dies gilt auch für die neu entwickelten Imfpstoffe gegen das Coronavirus. Somit empfehlen wir, daß auch …
Mitgliederversammlung 2020 – fällt aus
Mitgliederversammlung 2020 fällt aus wegen des Corona-Teil-Lockdowns
Corona-Woche 11 In allen Kliniken wird die Behandlung weitergeführt!
UND: in einem Gespräch mitDr. Karsten Weller aus der Charité erfuhr Elke vom Vorstand, daß in Berlin weitere Behandlungs-Plätze zu vergeben sind – also meldet Euch, wenn Ihr noch nicht behandelt werdet! …
Erste Auswirkungen der Pandemie auf die Behandlung der EPP-Patienten!
Wir haben es befürchtet, trotzdem gehofft, daß wir eine solche Geschichte nicht berichten müssen, nun ist es doch eingetroffen – die Auswirkungen der aktuellen Lage haben Corinna getroffen, die als …
Erste Auswirkungen der Pandemie auf die Behandlung der EPP-Patienten!
Wir haben es befürchtet, trotzdem gehofft, daß wir eine solche Geschichte nicht berichten müssen, nun ist es doch eingetroffen – die Auswirkungen der aktuellen Lage haben Corinna getroffen, die als …
Jahrestreffen 2019 findet am 02.11. – 03.11.2019
in Bielefeld in der Jugendherberge statt! Anmeldemöglichkeit mit dem letzten Newsletter. Nichtmitglieder: wenden sich bitte an den Vorstand: www.vorstand@epp-deutschland.de Auch dieses Mal gibt es Einlasskontrolle.
Eilmeldung 8.10.2019 – FDA erteilt die Zulassung für Scenesse in den USA
Die Entscheidung der FDA wurde auch durch die Ergebnisse der PASS-Studie in der EU positiv beeinflusst, und ist damit auch ein Erfolg für uns und alle Patienten, die mit ihren …
Leben mit EPP hat viele Gesichter!
Paul hat im Beitrag des MDR im Dezember sehr anschaulich gezeigt, wie er mit EPP lebt. Für die 12-jährige Amelie – Name geändert – hieß es im Sommer 2019: Du …
Neues Behandlungszentrum Mainz
n der Haut- und Poliklink der Universitätsmedizin Mainz wird in absehbarer Zeit mit der Behandlung der Patienten mit EPP begonnen. Hier die Presseeerklärung: Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet Hilfe bei …
Mai 2019 “Sichere Behandlung für alle”
Noch immer ist es notwendig, dass wir uns für dieses Ziel einsetzen! Seit letztem Juli haben wir auf Landesebene Kontakt mit Claudia Middendorf, Beauftragte des Landes NRW für Menschen mit …