Mai 2019 „Sichere Behandlung für alle“
Noch immer ist es notwendig, dass wir uns für dieses Ziel einsetzen! Seit letztem Juli haben wir auf Landesebene Kontakt mit Claudia Middendorf, Beauftragte des Landes NRW für Menschen mit …
Behandlung von Patienten in Düsseldorf?
Letzte Woche erreichten uns Nachrichten von besorgten Patienten, daß in der Uniklinik Düsseldorf momentan keine neuen Termine zur Behandlung vergeben werden, weil auf höherer Ebene die Fortsetzung der Behandlung mit …
Im Namen aller EPP’ler: Danke, Danke, Danke.
Ganz besonders bedanken möchten wir uns bei den Kindern die an der Schreibwerstatt des Jahrestreffen 2018 teilgenommen haben. Auch danken wir der Schriftstellerin und Leiterin der Schreibwerkstatt, Eva Segbers, für …
fehlenden Versorgungskonzepte für Menschen mit EPP
Am 09.08.2018 waren Ulla und Elke aus dem Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V. und Herr Dr. Jürgen Grebe/ UK Münster zum persönlichen Gespräch mit Frau Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung …
Unterstützung der EPP Patienten in GB
Mitteilung zu Initiative zur Unterstützung der EPP Patienten in GB Um unsere Solidarität mit den EPP Patienten in GB zu zeigen, haben Patienten auf deren Bitte Briefe geschrieben, in denen …
Keinen Handlungsbedarf
Sowohl Herr Laumann der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, als auch unser Bundesgesundheitsminister Gröhe sehen KEINEN HANDLUNGSBEDARF. BGM Antwortbrief von Laumannn vom 06.06.2017
Forderung Ruder Tisch
Der Vorstand Selbsthilfe EPP e.V. hat sich noch einmal mit unserer Forderung „runder Tisch“ an alle Zuständigen gewandt. Erneute Forderung runder Tisch vom 02.06.2017 Ende Mai 2017 und noch immer …
Neuigkeiten zur Petition EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die #Lichtkrankheit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?
Hier lesen Sie die gesamte Neuigkeit zur Petition! Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt …
EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die Lichtkrank-heit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?
1.Mai 2017- Immer wieder erreichen uns verzweifelte Anrufe und E-Mails von Betroffenen, die trotz bestätigter Diagnose und großem Leidensdruck aus unterschiedlichen Gründen keinen Therapieplatz erhalten. Wir rufen alle EPP-Patienten ohne …
Neuigkeiten zur Petition Herr Gröhe, wir bitten Sie um“Licht für Alle“
Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert. …