„Zusatznutzen nicht quantifizierbar“ Am Donnerstag, dem 1. Juli 2021 wurde im Plenum des Gemeinsamen Bundes Ausschuss (G-BA) der Beschluss zur „Wiederbewertung von Afamelanotid“ bekanntgegeben. Der Ausschuss kam zu dem Schluss, dass …
“Odysso”, SWR, 27.5.2021, 22:15 Uhr (Link zur Mediathek, dies ist die 20-minütige Langfassung)
Im Allgemeinen gibt es keine Hinweisedarauf, daß Impfstoffe bei Patienten mit Porphyrien Probleme verursachen. Dies gilt auch für die neu entwickelten Imfpstoffe gegen das Coronavirus. Somit empfehlen wir, daß auch …
Noch immer im Corona-Lockdown werden alle Aktionen, die den Blick auf die “Seltenen Erkrankungen” lenken, lediglich online erfolgen. Sicher eine sinnvolle und zeitgemäße Alternative…dennoch: vor allem in den Präsenzveranstaltungen bekommen …
Wie wir vom Vorstand aus den Kliniken in Berlin, Chemnitz und Düsseldorf erfahren haben, wird zum jetzigen Zeitpunkt und den jetzigen Bedingungen alles getan, um die Behandlung der Patienten zu garantieren. Wie die Patienten von …
Wir haben es befürchtet, trotzdem gehofft, daß wir eine solche Geschichte nicht berichten müssen, nun ist es doch eingetroffen – die Auswirkungen der aktuellen Lage haben Corinna getroffen, die als …
Aktion der Selbsthilfe EPP Die Selbsthilfe EPP war mit verschiedenen Aktionen am Tag der Seltenen Krankheiten am 29.2.2020 vertreten, lest den vollständigen Bericht hier. Herzlichen Dank für den tollen Einsatz …
Ihr habt ja schon eine Zusammenfassung per Newsletter bekommen, hier noch eine Rückmeldung von Verena, die es leider nicht mehr in den Newsletter geschafft hat: „Als Gründungsmitglied und ehemalige 2. …
Auch im Norddeutschland leben Patienten mit EPP! So wie Hannelore, die nach Jahren des lebens im Schatten nun endlich ihr Leben neu entdecken kann: Danke dem WESER-Kurier für den Beitrag! …
Paul hat im Beitrag des MDR im Dezember sehr anschaulich gezeigt, wie er mit EPP lebt. Für die 12-jährige Amelie – Name geändert – hieß es im Sommer 2019: Du …
