Ein Leben im Schatten

Auch im Norddeutschland leben Patienten mit EPP! So wie Hannelore, die nach Jahren des lebens im Schatten nun endlich ihr Leben neu entdecken kann: Danke dem WESER-Kurier für den Beitrag! …

Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit.

Der Deutschlandfunk veröffentlich ein Audiobeitrag Radiolexikon Gesundheit. Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit. Ursula aus Süddeutschland berichtet über ihren langen Leidensweg. Mit mitte dreisig hatte Sie endlich die Diagnose, “EPP” Erythrotpoetische …

Uniklink Mainz beginnt mit der Behandlung!

Prof. Dr. Grabbe gibt bekannt: Für die Behandlung der Patienten mit EPP stehen ab sofort die beiden Fachärztinnen Frau Dr. Regine Keller-Melchior und Frau Dr. Joanna Wegner bereit!!!   Dr.med. …

“Sommer ohne Sonne”

“Sommer ohne Sonne” …..diesen Titel haben die Kinder und Jungendlichen bei der Schreibwerkstatt, die beim letzten Jahrestreffen im November 2018 stattgefunden hat, ihrem Buch gegeben. Nun ist es erschienen. Wir …