WDR-Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten: Lichtempfindlichkeit
WDR-Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten
Der “4. RARE DISEASES RUN” – Lauf für die seltenen Erkrankungen ist gestartet…
Ihr könnt noch alle mit dabei sein und mitlaufen ! Mehr Informationen gibt es hier…..
Studienergebniss Scenesse für junge Erwachsene
Schon am 10. Februar hat die Firma Clinuvel vorläufige Ergebnisse zur Studie mit jungen Erwachsenen veröffentlicht: Scenesse ist auch in der Altersgruppe 12 – 18 Jahre wirksam und wird gut …
EPP-Patiententag 2025 -Chemnitz-
Wir freuen uns, Sie herzlich zu unserem Patiententag am 12. April 2025 im Porphyriezentrum Chemnitz einzuladen! Dieser besondere Tag bietet Ihnen die Möglichkeit, sich über aktuelle Entwicklungen zu informieren, an spannenden Vorträgen teilzunehmen und sich mit Experten und anderen Betroffenen auszutauschen.
RDR2025 – Jetzt anmelden !
Hallo zusammen, wie ihr den letzten Newslettern entnehmen konntet, findet auch in diesem Jahr der RDR statt! Die Anmeldungen sind nun freigeschaltet! Meldet euch noch heute auf https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2025/rare-diseases-run/ an. Dort …
Infos zum RDR 2025
💜 Rare Diseases Run 2025 – Gemeinsam für seltene Krankheiten! 💜 Mit 33 Vereinen gehen wir in die nächste Runde des Rare Diseases Run! Diese Vielfalt zeigt sich nicht nur …
Save the Date – RDR 2025
Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Gerade einmal sechs Monate sind seit dem letzten RARE DISEASES RUN …
AKTUELLES – Sommer 2024
Nun scheint sich in Deutschland doch der Sommer mit seinen schönen Seiten zu zeigen: Himmelblauer Himmel, viele Sonnenstunden … wer denkt da nicht an Freizeit im Freien, wandern, Rad fahren, …
ICPP – Pamplona
Ende September findet in Pamplona/ Spanien der Internationale Kongress zu Porphyrins und Porphyria – ICPP – statt: am 21. +22. 09. 2024 als Internationaler Patiententag und vom 23. – 25. …