Aktuelles:
Bei der letzten Jahresversammlung im November in Würzburg wurde als 3 Vorsitzende Alma Muminovic gewählt und nach der Eintragung ins Vereinsregister ist ihre Wahl jetzt veröffentlicht. Alma ist Mutter eines …
Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten
Beitrag aus: “Himmel & Erde” Das Magazin der Kirchen in den NRW-Lokalradios
ARTE – „Die Sonne”
Die Sonne ist das Wunder, das alles begründet – aber auch die größte Gefahr. Der sprichwörtliche Fixstern des Sonnensystems. Erstmals widmet sich ein abendfüllender Dokumentarfilm der Suche nach der Bedeutung des Heimatsterns für Mensch, Wissenschaft und Natur. Denn die Suche nach der Sonne ist zugleich die Suche nach der größten aller Fragen: Was ist Leben?
Rare Diseases Run 2024
Lauf am seltenen Tag für seltene Krankheiten Der Rare Diseases Run geht in die dritte Runde! Und es wird besonders, denn der Rare Disease Day fällt auf den 29. Februar, …
Webinar zum Thema „Genetik und Vererbung bei akuten Porphyrien und EPP“
Am Dienstag, den 06.02.2024 findet von 18:30 Uhr – 20:30 Uhr ein Webinar zum Thema „Genetik und Vererbung bei akuten Porphyrien und EPP“ statt. Angeboten wird dieses Webinar online von …
EPP-Jahrestreffen
„Leben mit EPP – Lebensqualität, Psyche, Alltagsbewältigung, Umgang mit der Erkrankung“ Liebe Vereinsmitglieder, nach etwas längerer Pause nun mal wieder ein „Lebenszeichen“ von uns. Auch wenn wir vom Vorstand etwas …
Nivea – Die Schattenspringerin
Charlottes Geschichte – nach einer wahren Geschichte
Deutsches Science Slam Finale in Hamburg
Für diejenigen, die leider nicht an der Jahrestagung in Göttingen teilnehmen konnten, hier Jasmins Beitrag zum Science-Slam-Finale!
Antrittsvorlesung Jasmin Barman-Aksözen
Wir freuen uns schon auf Jasmins Antrittsvorlesung an der Univerität Zürich – falls Ihr vor Ort oder online dabei sein wollt, findet Ihr hier alle notwendigen Informationen: https://www.agenda.uzh.ch/record.php?id=51519 – jetzt …
Clinuvel beantragt Erweiterung der Zulassung für Jugendliche im Alter von 12-17 Jahren!
Wir drücken alle Daumen und hoffen sehr, daß die Zulassungsbedingungen so gestaltet werden, daß die Behandlung für Kinder und Jugendliche nicht so aufwendig wird wie für die Erwachsenen!