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AKTUELLES – Sommer 2024

Nun scheint sich in Deutschland doch der Sommer mit seinen schönen Seiten zu zeigen: Himmelblauer Himmel, viele Sonnenstunden … wer denkt da nicht an Freizeit im Freien, wandern, Rad fahren, …

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ICPP – Pamplona

Ende September findet in Pamplona/ Spanien der Internationale Kongress zu  Porphyrins und Porphyria – ICPP – statt: am 21. +22. 09. 2024 als Internationaler Patiententag und vom 23. – 25. …

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SAVE THE DATE

Das Jahrestreffen 2024 der Selbsthilfe EPP wird vom9. – 10. November in der Jugendherberge Kassel stattfinden. Bis zum 6. September nimmt der Verein Anmeldungen dazu an. Die Zeit drängt …meldet euch …

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Aktuelles:

Bei der letzten Jahresversammlung im November in Würzburg wurde als 3 Vorsitzende Alma Muminovic gewählt und nach der Eintragung ins Vereinsregister ist ihre Wahl jetzt veröffentlicht. Alma ist Mutter  eines …

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ARTE – „Die Sonne”

Die Sonne ist das Wunder, das alles begründet – aber auch die größte Gefahr. Der sprichwörtliche Fixstern des Sonnensystems. Erstmals widmet sich ein abendfüllender Dokumentarfilm der Suche nach der Bedeutung des Heimatsterns für Mensch, Wissenschaft und Natur. Denn die Suche nach der Sonne ist zugleich die Suche nach der größten aller Fragen: Was ist Leben?

News / Rare Diseases Run

Rare Diseases Run 2024

Lauf am seltenen Tag für seltene Krankheiten Der Rare Diseases Run geht in die dritte Runde! Und es wird besonders, denn der Rare Disease Day fällt auf den 29. Februar, …