Wieder ein Sommer ohne Sonne?
Die Tage werden wieder länger, die Sonne stärker, und wie jedes Jahr rücken die Patienten, die noch keine Behandlung bekommen, stärker in den Fokus. Vor allem für die Kinder und …
Aktuelles
Klinische Studie geplant für einen Glycin-Transporter-Inhibitor als neuer Ansatz zur ursächlichen Behandlung von EPP
Im März hat ein Forscherteam aus Zürich und London einen neuen Ansatz publiziert, um EPP ursächlich zu behandeln, und es ist eine Studie dazu in Planung – lest dazu folgendes …
Lasses Fotodokumentation
Wie angekündigt könnt Ihr Lasses Fotodokumentation nicht nur im Universitätsklinikum Bonn bewundern, sondern auch hier: Link zur Doku. Herzlichen Dank an Lasse und alle Beteiligten, die Dokumentation ist richtig toll geworden!
Das Gefühl, innerlich zu verbrennen
Im Nachhinein machen wir auf den Artikel im “Hinterländer Anzeiger” aufmerksam, in dem eindrucksvoll das Leben mit EPP und all seinen Einschränkungen verdeutlicht wurde. Erschienen im Februar, am Ende des …
Aktualisierung der Petition “Licht für alle”
besucht auch die Petition “Licht für alle!”.
Afamelanotid bleibt in Deutschland verfügbar!
Das mit (An)Spannung erwartete Ergebnis der Wiederbewertung von Afamelanotid zur Behandlung der EPP durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ist letzte Woche veröffentlicht worden. Die gute Nachricht: Afamelanotid wird auch weiterhin …
Rare Diseases Run 2022
Es geht los! Unsere Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Diseases Run findet vom 28.2.-6.3.2022 statt! Schaut in Eure Mailbox, weitere Informationen gibt’s auch hier: Rare Diseases Run …
Auswirkungen unserer Medienarbeit
Die Sendung “W wie Wissen” hat mit ihrer Dokumentation über die EPP einem jungen Mann, der seit Jahrzehnten an EPP-Symptomen litt, zur korrekten Diagnose verholfen – mit tiefgreifenden Auswirkungen auf …
Ergebnis Wiederbewertung des Wirkstoffes „Afamelanotid“
„Zusatznutzen nicht quantifizierbar“ Am Donnerstag, dem 1. Juli 2021 wurde im Plenum des Gemeinsamen Bundes Ausschuss (G-BA) der Beschluss zur „Wiederbewertung von Afamelanotid“ bekanntgegeben. Der Ausschuss kam zu dem Schluss, dass …
Lichtkrank-ein Leben ohne Sonne
“Odysso”, SWR, 27.5.2021, 22:15 Uhr (Link zur Mediathek, dies ist die 20-minütige Langfassung)