Wie angekündigt könnt Ihr Lasses Fotodokumentation nicht nur im Universitätsklinikum Bonn bewundern, sondern auch hier: Link zur Doku. Herzlichen Dank an Lasse und alle Beteiligten, die Dokumentation ist richtig toll geworden!
Im Nachhinein machen wir auf den Artikel im “Hinterländer Anzeiger” aufmerksam, in dem eindrucksvoll das Leben mit EPP und all seinen Einschränkungen verdeutlicht wurde. Erschienen im Februar, am Ende des …
besucht auch die Petition “Licht für alle!”.
Das mit (An)Spannung erwartete Ergebnis der Wiederbewertung von Afamelanotid zur Behandlung der EPP durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ist letzte Woche veröffentlicht worden. Die gute Nachricht: Afamelanotid wird auch weiterhin …
Es geht los! Unsere Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Diseases Run findet vom 28.2.-6.3.2022 statt! Schaut in Eure Mailbox, weitere Informationen gibt’s auch hier: Rare Diseases Run …
Die Sendung “W wie Wissen” hat mit ihrer Dokumentation über die EPP einem jungen Mann, der seit Jahrzehnten an EPP-Symptomen litt, zur korrekten Diagnose verholfen – mit tiefgreifenden Auswirkungen auf …
„Zusatznutzen nicht quantifizierbar“ Am Donnerstag, dem 1. Juli 2021 wurde im Plenum des Gemeinsamen Bundes Ausschuss (G-BA) der Beschluss zur „Wiederbewertung von Afamelanotid“ bekanntgegeben. Der Ausschuss kam zu dem Schluss, dass …
“Odysso”, SWR, 27.5.2021, 22:15 Uhr (Link zur Mediathek, dies ist die 20-minütige Langfassung)
(Link zur Mediathek) Wie so oft nach Fernsehbeiträgen hat auch nach dieser ersten Sendung ein junger Mann seine Symptome wiedererkannt undhat dadurch endlich die korrekte Diagnose bekommen!
Im Allgemeinen gibt es keine Hinweisedarauf, daß Impfstoffe bei Patienten mit Porphyrien Probleme verursachen. Dies gilt auch für die neu entwickelten Imfpstoffe gegen das Coronavirus. Somit empfehlen wir, daß auch …
