Das mit (An)Spannung erwartete Ergebnis der Wiederbewertung von Afamelanotid zur Behandlung der EPP durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ist letzte Woche veröffentlicht worden. Die gute Nachricht: Afamelanotid wird auch weiterhin …
Es geht los! Unsere Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Diseases Run findet vom 28.2.-6.3.2022 statt! Schaut in Eure Mailbox, weitere Informationen gibt’s auch hier: Rare Diseases Run …
Die Sendung “W wie Wissen” hat mit ihrer Dokumentation über die EPP einem jungen Mann, der seit Jahrzehnten an EPP-Symptomen litt, zur korrekten Diagnose verholfen – mit tiefgreifenden Auswirkungen auf …
„Zusatznutzen nicht quantifizierbar“ Am Donnerstag, dem 1. Juli 2021 wurde im Plenum des Gemeinsamen Bundes Ausschuss (G-BA) der Beschluss zur „Wiederbewertung von Afamelanotid“ bekanntgegeben. Der Ausschuss kam zu dem Schluss, dass …
“Odysso”, SWR, 27.5.2021, 22:15 Uhr (Link zur Mediathek, dies ist die 20-minütige Langfassung)
(Link zur Mediathek) Wie so oft nach Fernsehbeiträgen hat auch nach dieser ersten Sendung ein junger Mann seine Symptome wiedererkannt undhat dadurch endlich die korrekte Diagnose bekommen!
Im Allgemeinen gibt es keine Hinweisedarauf, daß Impfstoffe bei Patienten mit Porphyrien Probleme verursachen. Dies gilt auch für die neu entwickelten Imfpstoffe gegen das Coronavirus. Somit empfehlen wir, daß auch …
Noch immer im Corona-Lockdown werden alle Aktionen, die den Blick auf die “Seltenen Erkrankungen” lenken, lediglich online erfolgen. Sicher eine sinnvolle und zeitgemäße Alternative…dennoch: vor allem in den Präsenzveranstaltungen bekommen …
Mitgliederversammlung 2020 fällt aus wegen des Corona-Teil-Lockdowns
Wie es sich anfühlt, wenn die Sonne die eigene Haut verbrennt, und was das für einen Heranwachsenden bedeutet, hat Nico bei SWR3 eindrucksvoll beschrieben, hier sowohl der Link zum kompletten Interview als …
