Wir freuen uns schon auf Jasmins Antrittsvorlesung an der Univerität Zürich – falls Ihr vor Ort oder online dabei sein wollt, findet Ihr hier alle notwendigen Informationen: https://www.agenda.uzh.ch/record.php?id=51519 – jetzt …
Wir drücken alle Daumen und hoffen sehr, daß die Zulassungsbedingungen so gestaltet werden, daß die Behandlung für Kinder und Jugendliche nicht so aufwendig wird wie für die Erwachsenen!
Auch unsere Petition “Licht für alle” wurde von Jasmin aktualisiert – anschauen, kommentieren, liken 🙂 Inzwischen haben über 75.000 Menschen die Petition unterschrieben! Den Link findet Ihr hier: zur Petition
“Reisen, reisen, verreisen…” – ein Thema, was uns Menschen mit EPP und unsere Angehörigen sehr bewegt. Vor allem in Corona-Zeiten haben alle Mitbürger das Nicht-Reisen-Können als großen Verlust erlebt. Jeder …
Im ZDF erscheint im Format “Volle Kanne Susanne” ein Beitrag zur EPP und deren Behandlung erscheinen, zum ersten Mal wird es ein Bericht aus der Uniklinik Mainz sein. Schaut Euch …
Ach ja: passend zum “Tag des Lichtes” am 16.Mai hat Verena, unsere ehemalige Vorsitzende einen kleinen Artikel auf Facebook geschrieben – herzlichen Dank dafür – wenn Ihr wollt, schaut ihn …
Ein dickes Dankeschön an alle Teilnehmer und Spender, es sind 19.000€ zusammengekommen, die auf die 10 ausrichtenden Vereine verteilt werden! Vielen herzlichen Dank für Euren unglaublichen Beitrag, Ihr macht die …
Unser gemeinsamer Rare Diseases Run war ein Erfolg – fast 2.000 Teilnehmer haben sich aufgemacht, und sind tagsüber, abends oder nachts gelaufen, gewandert, oder Rollstuhl gefahren, um die Seltenen Krankheiten …
Die Tage werden wieder länger, die Sonne stärker, und wie jedes Jahr rücken die Patienten, die noch keine Behandlung bekommen, stärker in den Fokus. Vor allem für die Kinder und …
Im März hat ein Forscherteam aus Zürich und London einen neuen Ansatz publiziert, um EPP ursächlich zu behandeln, und es ist eine Studie dazu in Planung – lest dazu folgendes …
