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Kategorie: Medienbeiträge

Medienbeiträge / Uncategorized

Neuigkeiten zur Petition Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit

Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit Hier die Neuigkeiten zur Petition Abb. von Jasmin Barman

Kongresse & Tagungen / Medienbeiträge

Am 06.03.2017 waren Vertreter der Selbsthilfe EPP am NAMSE-Symposium

Wir haben viele Bekannte aus den verschiedenen Zentren für Seltene Krankheiten wieder getroffen und neue Engagierte kennengelernt.  Neuigkeiten zur Petition

Medienbeiträge / Uncategorized

Neuigkeiten zur Petition #Lichtkrankheit: Herr Laumann setzt sich für uns ein!

Neuigkeiten zu Petition Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden …

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Neuigkeiten zur Petition #lichtkrankheit: Dann machen Sie doch ne` Stammzelltransplantation!

Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen  Neuigkeiten zur Petition

Medienbeiträge / Uncategorized

Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen

Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen  Neuigkeiten zur Petition Patientin solle doch einfach eine Stammzellentransplantation vornehmen lasssen- das wäre billiger. Dies rät der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) in einem Gutachten …

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Neuigkeiten zur Petition Behandlung auch in Münster! Bericht von EPP-Patient Yannik Hecht auf WDR

Neuigkeiten zur Petition  Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Münsterland, hier aufrufbar. Hier könnt …

Medienbeiträge / Uncategorized

Breaking News Es gibt ein neues Behandlungszentrum in Münster

Neuigkeiten zur Petition  Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Münsterland, hier aufrufbar. Hier könnt …

Medienbeiträge / Uncategorized

Am 14.02.2017 fand in Berlin das Treffen im Bundesministerium für Gesundheit statt.

Neuigkeiten zur Petition Anwesend waren Elke Hauke, Jasmin Barman-Aksözen, Silke Braeuer und Thorsten Schweikardt vom Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V., in Begleitung von Arndt Wienand/RA, dem Patientenbeauftragten Karl-Josef Laumann, dem …

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Videobotschaft zu EPP Petition “Licht für Alle”

Licht und Sonne sind überlebensnotwendig! Für Jasmin und uns der größte Feind. Bitte unterstützt uns Betroffene durch Euer Teilen und Eure Unterschrift! Danke! https://www.facebook.com/Change.orgDeutschland/videos/1396696930362418/

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Neuigkeiten zur Petition zusammen stärker: Team der Uniklinik Düsseldorf unterstützt die Selbsthilfe EPP!

Gespräch in der Universitätsklinik Düsseldorf gibt uns große Hoffnung auf Licht für Alle! Neuigkeiten zur Petition Zusammen stärker: Team der Uniklinik Düsseldorf unterstützt die Selbsthilfe EPP! Der ärztliche Direktor der …

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