Kategorie: Medienbeiträge

Neuigkeiten zu Petition Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden …

Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen  Neuigkeiten zur Petition

Neuigkeiten zur Petition  Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Münsterland, hier aufrufbar. Hier könnt …

Neuigkeiten zur Petition  Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Münsterland, hier aufrufbar. Hier könnt …

Neuigkeiten zur Petition Anwesend waren Elke Hauke, Jasmin Barman-Aksözen, Silke Braeuer und Thorsten Schweikardt vom Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V., in Begleitung von Arndt Wienand/RA, dem Patientenbeauftragten Karl-Josef Laumann, dem …

Licht und Sonne sind überlebensnotwendig! Für Jasmin und uns der größte Feind. Bitte unterstützt uns Betroffene durch Euer Teilen und Eure Unterschrift! Danke! https://www.facebook.com/Change.orgDeutschland/videos/1396696930362418/

Gespräch in der Universitätsklinik Düsseldorf gibt uns große Hoffnung auf Licht für Alle! Neuigkeiten zur Petition Zusammen stärker: Team der Uniklinik Düsseldorf unterstützt die Selbsthilfe EPP! Der ärztliche Direktor der …

Online-Petition bei Change.org Zum Leben im Schatten verurteilt: Die einzige Therapie für die Lichtkrankheit EPP wird durch die Behörden blockiert!  An alle, die uns unterstützen möchten! Hier habt Ihr nun …