Der “4. RARE DISEASES RUN” – Lauf für die seltenen Erkrankungen ist gestartet…
Ihr könnt noch alle mit dabei sein und mitlaufen ! Mehr Informationen gibt es hier…..
Studienergebniss Scenesse für junge Erwachsene
Schon am 10. Februar hat die Firma Clinuvel vorläufige Ergebnisse zur Studie mit jungen Erwachsenen veröffentlicht: Scenesse ist auch in der Altersgruppe 12 – 18 Jahre wirksam und wird gut …
Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten
Beitrag aus: “Himmel & Erde” Das Magazin der Kirchen in den NRW-Lokalradios
ARTE – „Die Sonne”
Die Sonne ist das Wunder, das alles begründet – aber auch die größte Gefahr. Der sprichwörtliche Fixstern des Sonnensystems. Erstmals widmet sich ein abendfüllender Dokumentarfilm der Suche nach der Bedeutung des Heimatsterns für Mensch, Wissenschaft und Natur. Denn die Suche nach der Sonne ist zugleich die Suche nach der größten aller Fragen: Was ist Leben?
Aktualisierung der Petition “Licht für alle”
Auch unsere Petition “Licht für alle” wurde von Jasmin aktualisiert – anschauen, kommentieren, liken 🙂 Inzwischen haben über 75.000 Menschen die Petition unterschrieben! Den Link findet Ihr hier: zur Petition
Löwenmama mit Lichtkrankheit – Mein Leben mit EPP
Ach ja: passend zum “Tag des Lichtes” am 16.Mai hat Verena, unsere ehemalige Vorsitzende einen kleinen Artikel auf Facebook geschrieben – herzlichen Dank dafür – wenn Ihr wollt, schaut ihn …
Das Gefühl, innerlich zu verbrennen
Im Nachhinein machen wir auf den Artikel im “Hinterländer Anzeiger” aufmerksam, in dem eindrucksvoll das Leben mit EPP und all seinen Einschränkungen verdeutlicht wurde. Erschienen im Februar, am Ende des …
Aktualisierung der Petition “Licht für alle”
besucht auch die Petition “Licht für alle!”.
Auswirkungen unserer Medienarbeit
Die Sendung “W wie Wissen” hat mit ihrer Dokumentation über die EPP einem jungen Mann, der seit Jahrzehnten an EPP-Symptomen litt, zur korrekten Diagnose verholfen – mit tiefgreifenden Auswirkungen auf …