17.07.2019 in der Frauenzeitschrift LEA erschien

Jeder Sonnenstrahl der ihre Haut trifft, veruracht unerträgliche Schmerzen. Schuld ist ein seltener Gendefekt. Ursula Simmerkus erzählt über ihr Leben mit EPP. Zwanzig Jahre blieb sie ohne Diagnose, fünfzig Jahre …

Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit.

Der Deutschlandfunk veröffentlich ein Audiobeitrag Radiolexikon Gesundheit. Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit. Ursula aus Süddeutschland berichtet über ihren langen Leidensweg. Mit mitte dreisig hatte Sie endlich die Diagnose, “EPP” Erythrotpoetische …

Uniklink Mainz beginnt mit der Behandlung!

Prof. Dr. Grabbe gibt bekannt: Für die Behandlung der Patienten mit EPP stehen ab sofort die beiden Fachärztinnen Frau Dr. Regine Keller-Melchior und Frau Dr. Joanna Wegner bereit!!!   Dr.med. …

Neues Behandlungszentrum Mainz

n der Haut- und Poliklink der Universitätsmedizin Mainz wird in absehbarer Zeit mit der Behandlung der Patienten mit EPP begonnen. Hier die Presseeerklärung: Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet Hilfe bei …

“Sommer ohne Sonne”

“Sommer ohne Sonne” …..diesen Titel haben die Kinder und Jungendlichen bei der Schreibwerkstatt, die beim letzten Jahrestreffen im November 2018 stattgefunden hat, ihrem Buch gegeben. Nun ist es erschienen. Wir …