Tag der „Seltenen Erkrankungen 2020“
Aktion der Selbsthilfe EPP Die Selbsthilfe EPP war mit verschiedenen Aktionen am Tag der Seltenen Krankheiten am 29.2.2020 vertreten, lest den vollständigen Bericht hier. Herzlichen Dank für den tollen Einsatz …
Aktuelles
Danke an alle Teilnehmer des Jahrestreffens 2019!
Ihr habt ja schon eine Zusammenfassung per Newsletter bekommen, hier noch eine Rückmeldung von Verena, die es leider nicht mehr in den Newsletter geschafft hat: „Als Gründungsmitglied und ehemalige 2. …
Jahrestreffen 2019 findet am 02.11. – 03.11.2019
in Bielefeld in der Jugendherberge statt! Anmeldemöglichkeit mit dem letzten Newsletter. Nichtmitglieder: wenden sich bitte an den Vorstand: www.vorstand@epp-deutschland.de Auch dieses Mal gibt es Einlasskontrolle.
Eilmeldung 8.10.2019 – FDA erteilt die Zulassung für Scenesse in den USA
Die Entscheidung der FDA wurde auch durch die Ergebnisse der PASS-Studie in der EU positiv beeinflusst, und ist damit auch ein Erfolg für uns und alle Patienten, die mit ihren …
Ein Leben im Schatten
Auch im Norddeutschland leben Patienten mit EPP! So wie Hannelore, die nach Jahren des lebens im Schatten nun endlich ihr Leben neu entdecken kann: Danke dem WESER-Kurier für den Beitrag! …
17.07.2019 in der Frauenzeitschrift LEA erschien
Jeder Sonnenstrahl der ihre Haut trifft, veruracht unerträgliche Schmerzen. Schuld ist ein seltener Gendefekt. Ursula Simmerkus erzählt über ihr Leben mit EPP. Zwanzig Jahre blieb sie ohne Diagnose, fünfzig Jahre …
Leben mit EPP hat viele Gesichter!
Paul hat im Beitrag des MDR im Dezember sehr anschaulich gezeigt, wie er mit EPP lebt. Für die 12-jährige Amelie – Name geändert – hieß es im Sommer 2019: Du …
Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit.
Der Deutschlandfunk veröffentlich ein Audiobeitrag Radiolexikon Gesundheit. Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit. Ursula aus Süddeutschland berichtet über ihren langen Leidensweg. Mit mitte dreisig hatte Sie endlich die Diagnose, „EPP“ Erythrotpoetische …
Uniklink Mainz beginnt mit der Behandlung!
Prof. Dr. Grabbe gibt bekannt: Für die Behandlung der Patienten mit EPP stehen ab sofort die beiden Fachärztinnen Frau Dr. Regine Keller-Melchior und Frau Dr. Joanna Wegner bereit!!! Dr.med. …
So ein Gegensatz: Sonne in der positiven Darstellung als Kraftspender.
hier die Lichtkrankheit und kein Zugang zur Behandlung für Menschen mit EPP in Bayern, damit auch in Bayern lebende Menschen mit EPP in den Genuß dieser Kraft in kleinen Dosen …