Die Entscheidung der FDA wurde auch durch die Ergebnisse der PASS-Studie in der EU positiv beeinflusst, und ist damit auch ein Erfolg für uns und alle Patienten, die mit ihren …
Auch im Norddeutschland leben Patienten mit EPP! So wie Hannelore, die nach Jahren des lebens im Schatten nun endlich ihr Leben neu entdecken kann: Danke dem WESER-Kurier für den Beitrag! …
Jeder Sonnenstrahl der ihre Haut trifft, veruracht unerträgliche Schmerzen. Schuld ist ein seltener Gendefekt. Ursula Simmerkus erzählt über ihr Leben mit EPP. Zwanzig Jahre blieb sie ohne Diagnose, fünfzig Jahre …
Paul hat im Beitrag des MDR im Dezember sehr anschaulich gezeigt, wie er mit EPP lebt. Für die 12-jährige Amelie – Name geändert – hieß es im Sommer 2019: Du …
Der Deutschlandfunk veröffentlich ein Audiobeitrag Radiolexikon Gesundheit. Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit. Ursula aus Süddeutschland berichtet über ihren langen Leidensweg. Mit mitte dreisig hatte Sie endlich die Diagnose, „EPP“ Erythrotpoetische …
Prof. Dr. Grabbe gibt bekannt: Für die Behandlung der Patienten mit EPP stehen ab sofort die beiden Fachärztinnen Frau Dr. Regine Keller-Melchior und Frau Dr. Joanna Wegner bereit!!! Dr.med. …
hier die Lichtkrankheit und kein Zugang zur Behandlung für Menschen mit EPP in Bayern, damit auch in Bayern lebende Menschen mit EPP in den Genuß dieser Kraft in kleinen Dosen …
In der Münchener Tagespresse – Münchener Merkus und tz- wurde zur Kraft der Sonne -Wirkung auf Körper, Seele & Geist- und der Schattenseite“ auch über 2 in Bayern lebende, an …
n der Haut- und Poliklink der Universitätsmedizin Mainz wird in absehbarer Zeit mit der Behandlung der Patienten mit EPP begonnen. Hier die Presseeerklärung: Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet Hilfe bei …
Noch immer ist es notwendig, dass wir uns für dieses Ziel einsetzen! Seit letztem Juli haben wir auf Landesebene Kontakt mit Claudia Middendorf, Beauftragte des Landes NRW für Menschen mit …
