Neues Behandlungszentrum Mainz
n der Haut- und Poliklink der Universitätsmedizin Mainz wird in absehbarer Zeit mit der Behandlung der Patienten mit EPP begonnen. Hier die Presseeerklärung: Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet Hilfe bei …
Aktuelles
Mai 2019 “Sichere Behandlung für alle”
Noch immer ist es notwendig, dass wir uns für dieses Ziel einsetzen! Seit letztem Juli haben wir auf Landesebene Kontakt mit Claudia Middendorf, Beauftragte des Landes NRW für Menschen mit …
“Sommer ohne Sonne”
“Sommer ohne Sonne” …..diesen Titel haben die Kinder und Jungendlichen bei der Schreibwerkstatt, die beim letzten Jahrestreffen im November 2018 stattgefunden hat, ihrem Buch gegeben. Nun ist es erschienen. Wir …
Was ist in Deutschland anders als in der Schweiz?
Dr. sc.nat. Rocco Falchetto, Präsident der Schweizer SGP , hatte vor kurzem Gelegenheit bei den „TrendtagenGesundheit“ in Luzern über EPP zu referieren. Zu sehen auf Youtube Hier das Youtube Video …
Behandlung von Patienten in Düsseldorf?
Letzte Woche erreichten uns Nachrichten von besorgten Patienten, daß in der Uniklinik Düsseldorf momentan keine neuen Termine zur Behandlung vergeben werden, weil auf höherer Ebene die Fortsetzung der Behandlung mit …
Im Namen aller EPP’ler: Danke, Danke, Danke.
Ganz besonders bedanken möchten wir uns bei den Kindern die an der Schreibwerstatt des Jahrestreffen 2018 teilgenommen haben. Auch danken wir der Schriftstellerin und Leiterin der Schreibwerkstatt, Eva Segbers, für …
“DIE IM SCHATTEN”.
Am Samstag den 22.09.2018 erschien in der Frankfurter Rundschau im Wochenend-Magazin “FR7” ein Bericht “DIE IM SCHATTEN”. Ursula Simmerkus meidet Sonnenschein.Denn die Strahlen sin ihr größter Feind. Von Tanja Koskoska. …
fehlenden Versorgungskonzepte für Menschen mit EPP
Am 09.08.2018 waren Ulla und Elke aus dem Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V. und Herr Dr. Jürgen Grebe/ UK Münster zum persönlichen Gespräch mit Frau Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung …
Endlich Feierabend “ein Leben im Schatten”
Die Ausstrahlung des Beitrages war für Montag den 30.07.2018 vorgesehen. Nun aber heute den 31.07.2018 strahlte SAT 1 mit Beginn einer ganz neuen Sendung “endlich Feierabend” abends um 18:00 Uhr …
Jeder Sonnenstrahl bereitet ihr Qualen
Sonne, Sommer satt… Immer mehr Patienten fangen an dies zu genießen, Dank der Behandlung. Umso wichtiger daß Patienten ohne Behandlung eine solche bekommen um nicht mehr leiden zu müssen! Und …