Wir haben es befürchtet, trotzdem gehofft, daß wir eine solche Geschichte nicht berichten müssen, nun ist es doch eingetroffen – die Auswirkungen der aktuellen Lage haben Corinna getroffen, die als …
Aktion der Selbsthilfe EPP Die Selbsthilfe EPP war mit verschiedenen Aktionen am Tag der Seltenen Krankheiten am 29.2.2020 vertreten, lest den vollständigen Bericht hier. Herzlichen Dank für den tollen Einsatz …
Ihr habt ja schon eine Zusammenfassung per Newsletter bekommen, hier noch eine Rückmeldung von Verena, die es leider nicht mehr in den Newsletter geschafft hat: „Als Gründungsmitglied und ehemalige 2. …
in Bielefeld in der Jugendherberge statt! Anmeldemöglichkeit mit dem letzten Newsletter. Nichtmitglieder: wenden sich bitte an den Vorstand: www.vorstand@epp-deutschland.de Auch dieses Mal gibt es Einlasskontrolle.
Die Entscheidung der FDA wurde auch durch die Ergebnisse der PASS-Studie in der EU positiv beeinflusst, und ist damit auch ein Erfolg für uns und alle Patienten, die mit ihren …
Auch im Norddeutschland leben Patienten mit EPP! So wie Hannelore, die nach Jahren des lebens im Schatten nun endlich ihr Leben neu entdecken kann: Danke dem WESER-Kurier für den Beitrag! …
Jeder Sonnenstrahl der ihre Haut trifft, veruracht unerträgliche Schmerzen. Schuld ist ein seltener Gendefekt. Ursula Simmerkus erzählt über ihr Leben mit EPP. Zwanzig Jahre blieb sie ohne Diagnose, fünfzig Jahre …
Paul hat im Beitrag des MDR im Dezember sehr anschaulich gezeigt, wie er mit EPP lebt. Für die 12-jährige Amelie – Name geändert – hieß es im Sommer 2019: Du …
Der Deutschlandfunk veröffentlich ein Audiobeitrag Radiolexikon Gesundheit. Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit. Ursula aus Süddeutschland berichtet über ihren langen Leidensweg. Mit mitte dreisig hatte Sie endlich die Diagnose, „EPP“ Erythrotpoetische …
Prof. Dr. Grabbe gibt bekannt: Für die Behandlung der Patienten mit EPP stehen ab sofort die beiden Fachärztinnen Frau Dr. Regine Keller-Melchior und Frau Dr. Joanna Wegner bereit!!! Dr.med. …
