Ein Leben im Schatten
Auch im Norddeutschland leben Patienten mit EPP! So wie Hannelore, die nach Jahren des lebens im Schatten nun endlich ihr Leben neu entdecken kann: Danke dem WESER-Kurier für den Beitrag! …
Aktuelles
17.07.2019 in der Frauenzeitschrift LEA erschien
Jeder Sonnenstrahl der ihre Haut trifft, veruracht unerträgliche Schmerzen. Schuld ist ein seltener Gendefekt. Ursula Simmerkus erzählt über ihr Leben mit EPP. Zwanzig Jahre blieb sie ohne Diagnose, fünfzig Jahre …
Leben mit EPP hat viele Gesichter!
Paul hat im Beitrag des MDR im Dezember sehr anschaulich gezeigt, wie er mit EPP lebt. Für die 12-jährige Amelie – Name geändert – hieß es im Sommer 2019: Du …
Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit.
Der Deutschlandfunk veröffentlich ein Audiobeitrag Radiolexikon Gesundheit. Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit. Ursula aus Süddeutschland berichtet über ihren langen Leidensweg. Mit mitte dreisig hatte Sie endlich die Diagnose, “EPP” Erythrotpoetische …
Uniklink Mainz beginnt mit der Behandlung!
Prof. Dr. Grabbe gibt bekannt: Für die Behandlung der Patienten mit EPP stehen ab sofort die beiden Fachärztinnen Frau Dr. Regine Keller-Melchior und Frau Dr. Joanna Wegner bereit!!! Dr.med. …
So ein Gegensatz: Sonne in der positiven Darstellung als Kraftspender.
hier die Lichtkrankheit und kein Zugang zur Behandlung für Menschen mit EPP in Bayern, damit auch in Bayern lebende Menschen mit EPP in den Genuß dieser Kraft in kleinen Dosen …
Rückblick auf den “Tag des Lichtes” am 16. Mai 2019:
In der Münchener Tagespresse – Münchener Merkus und tz- wurde zur Kraft der Sonne -Wirkung auf Körper, Seele & Geist- und der Schattenseite” auch über 2 in Bayern lebende, an …
Neues Behandlungszentrum Mainz
n der Haut- und Poliklink der Universitätsmedizin Mainz wird in absehbarer Zeit mit der Behandlung der Patienten mit EPP begonnen. Hier die Presseeerklärung: Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet Hilfe bei …
Mai 2019 “Sichere Behandlung für alle”
Noch immer ist es notwendig, dass wir uns für dieses Ziel einsetzen! Seit letztem Juli haben wir auf Landesebene Kontakt mit Claudia Middendorf, Beauftragte des Landes NRW für Menschen mit …
“Sommer ohne Sonne”
“Sommer ohne Sonne” …..diesen Titel haben die Kinder und Jungendlichen bei der Schreibwerkstatt, die beim letzten Jahrestreffen im November 2018 stattgefunden hat, ihrem Buch gegeben. Nun ist es erschienen. Wir …