„W wie Wissen“, ARD, 15.5.2021, 16 Uhr (Link zur Mediathek)
(Link zur Mediathek) Wie so oft nach Fernsehbeiträgen hat auch nach dieser ersten Sendung ein junger Mann seine Symptome wiedererkannt undhat dadurch endlich die korrekte Diagnose bekommen!
Aktuelles
Corona-Schutzimpfung trotz EPP?
Im Allgemeinen gibt es keine Hinweisedarauf, daß Impfstoffe bei Patienten mit Porphyrien Probleme verursachen. Dies gilt auch für die neu entwickelten Imfpstoffe gegen das Coronavirus. Somit empfehlen wir, daß auch …
Zum Tag der „Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2021
Noch immer im Corona-Lockdown werden alle Aktionen, die den Blick auf die „Seltenen Erkrankungen“ lenken, lediglich online erfolgen. Sicher eine sinnvolle und zeitgemäße Alternative…dennoch: vor allem in den Präsenzveranstaltungen bekommen …
Mitgliederversammlung 2020 – fällt aus
Mitgliederversammlung 2020 fällt aus wegen des Corona-Teil-Lockdowns
EPP-Interview mit Nico auf SWR3
Wie es sich anfühlt, wenn die Sonne die eigene Haut verbrennt, und was das für einen Heranwachsenden bedeutet, hat Nico bei SWR3 eindrucksvoll beschrieben, hier sowohl der Link zum kompletten Interview als …
Es ist nur EIN verdammter Frühling, den ihr zuhause verbringen sollt und nicht euer ganzes Leben!
Zuhause bleiben und so Corona stoppen! Warum mich meine Lichtkrankheit EPP jahrelang darauf vorbereitet hat, jetzt einfach mal zuhause bleiben zu können. Es war mir schon immer sehr suspekt, warum …
Corona-Woche 11 In allen Kliniken wird die Behandlung weitergeführt!
UND: in einem Gespräch mitDr. Karsten Weller aus der Charité erfuhr Elke vom Vorstand, daß in Berlin weitere Behandlungs-Plätze zu vergeben sind – also meldet Euch, wenn Ihr noch nicht behandelt werdet! …
Erste Auswirkungen der Pandemie auf die Behandlung der EPP-Patienten!
Wir haben es befürchtet, trotzdem gehofft, daß wir eine solche Geschichte nicht berichten müssen, nun ist es doch eingetroffen – die Auswirkungen der aktuellen Lage haben Corinna getroffen, die als …
EPP in „Corona – Zeiten“
Wie wir vom Vorstand aus den Kliniken in Berlin, Chemnitz und Düsseldorf erfahren haben, wird zum jetzigen Zeitpunkt und den jetzigen Bedingungen alles getan, um die Behandlung der Patienten zu garantieren. Wie die Patienten von …