Impressionen zum RDR-Run 2026
Der Tag der Seltenen Erkrankungen liegt nun zwei Wochen hinter uns – und wir schauen noch einmal zurück auf den Rare Diseases Run 2026. In unserem Video seht ihr die …
Sensationelle Neuigkeit
Die EMA – Europäische Zulassungsbehörde -hat die Behandlungsempfehlungen in ihren Dokumenten verändert: https://www.ema.europa.eu/de/documents/product-information/scenesse-epar-product-information_de.pdf Konkret wurde die Empfehlung für maximal 4 Dosen im Jahr (= 8 Monate Behandlung ) aufgehoben. Neu …
Jahrestreffen 2025 in Bad Hersfeld
Fachnachmittag am Samstag, den 8. November – 14 – 18 Uhr Vielfältige spannende Themen: Wer sich noch entscheidet, dabei zu sein, wende sich bitte per Mail an den Vorstand über …
Der „Seltenen“ Gesicht und Stimme geben
Unser Mitglied Dominik Bögel/ Journalist bei der Neuen Osnabrücker Zeitung/ hat zu sich und seiner Erkrankung einen Bericht verfasst. Lest bitte selber: https://www.noz.de/lebenswelten/gesundheit-fitness/artikel/wenn-sonne-die-haut-verbrennt-leben-mit-unheilbarer-krankheit-49119622 Wir vom Vorstand danken Dominik sehr, denn …
NEWS zum Rare Diseases Run 2026
Liebe Alle! Zum nunmehr 5. Mal geht im Zeitraum vom 24. Februar bis zum 1. März 2026 der Rare Diseases Run an den Start und wir möchten euch bereits jetzt …
Neustart Inklusion – u.a. Demos in Berlin, Bremen, Dresden, Köln
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, am kommenden Montag, den 5.5.2025 ist Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Das diesjährige Motto lautet: Neustart Inklusion. Heißt: Neue Regierung – Neustart Inklusion …
Anmeldung EPP-Jahrestreffen 2025
Liebe Mitglieder, ab sofort könnt ihr euch unter folgendem Link (oder QR-Code) zum Jahrestreffen vom 07.11. – 09.11.2025 in Bad Hersfeld anmelden. https://app.edkimo.com/feedback/wogvowat?utm_source=pwa&utm_medium=fbc-copy Beachtet dabei besonders die geänderten Stornierungsfristen! Bad …
Der „4. RARE DISEASES RUN“ – Lauf für die seltenen Erkrankungen ist gestartet…
Ihr könnt noch alle mit dabei sein und mitlaufen ! Mehr Informationen gibt es hier…..
EPP-Patiententag 2025 -Chemnitz-
Wir freuen uns, Sie herzlich zu unserem Patiententag am 12. April 2025 im Porphyriezentrum Chemnitz einzuladen! Dieser besondere Tag bietet Ihnen die Möglichkeit, sich über aktuelle Entwicklungen zu informieren, an spannenden Vorträgen teilzunehmen und sich mit Experten und anderen Betroffenen auszutauschen.
RDR2025 – Jetzt anmelden !
Hallo zusammen, wie ihr den letzten Newslettern entnehmen konntet, findet auch in diesem Jahr der RDR statt! Die Anmeldungen sind nun freigeschaltet! Meldet euch noch heute auf https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2025/rare-diseases-run/ an. Dort …