Die Lichtgestalt
Wir alle schätzen immer wieder das große Engagement unseres Ehrenmitgliedes Frau Elisabeth Minder, auch für uns deutsche Patienten. Sie gibt ein Interview im Tagesanzeiger einer großen Zürischer Zeitung. Sie beschreibt …
Wenn die Sonne zum Feind wird
Wenn die Sonne zum Feind wird die akademie der bayrischen Presse bringt einen Beitrag von Rene Jakobs. Markus als Betroffener im Interview. Lest hier und hört euch den Podcast an! …
Wie Nina den Wegins Licht fand
Am Donnerstag den 14.09.2017 wird im “Stern” ein Artikel zu EPP und was diese Krankheit bedeutet veröffentlicht – die Protagonistin ist Nina aus Hamburg! Lest hier!
Neuigkeiten zur Petition
Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition Jasmin Barman
Wenn die Sonne schmerzt
Am Mittwoch den 21.06.2017 passend zum Sommeranfang gibt es im ZDF “Volle Kanne” einen Bericht über EPP und unserer unmögliche Situation!Link zum ZDF Beitrag “Volle Kanne”
Rückschläge – aber wir kämpfen weiter darum im Licht sein zu dürfen!
Rückschläge- aber wir kämpfen weiter darum im Licht sein zu dürfen! 18.06.2017- Liebe Unterstützer, Enttäuschungenund ein paar kleine Schritte weiter, aber wir geben nicht auf! So könnte man die letzten …
Neuigkeiten zur Petition EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die #Lichtkrankheit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?
Hier lesen Sie die gesamte Neuigkeit zur Petition! Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt …
Neuigkeiten zur Petition Herr Gröhe, wir bitten Sie um”Licht für Alle”
Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert. …
Neuigkeiten zur Petition Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit
Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit Hier die Neuigkeiten zur Petition Abb. von Jasmin Barman
Am 06.03.2017 waren Vertreter der Selbsthilfe EPP am NAMSE-Symposium
Wir haben viele Bekannte aus den verschiedenen Zentren für Seltene Krankheiten wieder getroffen und neue Engagierte kennengelernt. Neuigkeiten zur Petition