RDR-RUN 2026
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der UK Bonn läuft am Dienstag 24.februar ab 14 Uhr von Campus.!
Sensationelle Neuigkeit
Die EMA – Europäische Zulassungsbehörde -hat die Behandlungsempfehlungen in ihren Dokumenten verändert: https://www.ema.europa.eu/de/documents/product-information/scenesse-epar-product-information_de.pdf Konkret wurde die Empfehlung für maximal 4 Dosen im Jahr (= 8 Monate Behandlung ) aufgehoben. Neu …
Jahrestreffen 2025 in Bad Hersfeld
Fachnachmittag am Samstag, den 8. November – 14 – 18 Uhr Vielfältige spannende Themen: Wer sich noch entscheidet, dabei zu sein, wende sich bitte per Mail an den Vorstand über …
Der „Seltenen“ Gesicht und Stimme geben
Unser Mitglied Dominik Bögel/ Journalist bei der Neuen Osnabrücker Zeitung/ hat zu sich und seiner Erkrankung einen Bericht verfasst. Lest bitte selber: https://www.noz.de/lebenswelten/gesundheit-fitness/artikel/wenn-sonne-die-haut-verbrennt-leben-mit-unheilbarer-krankheit-49119622 Wir vom Vorstand danken Dominik sehr, denn …
NEWS zum Rare Diseases Run 2026
Liebe Alle! Zum nunmehr 5. Mal geht im Zeitraum vom 24. Februar bis zum 1. März 2026 der Rare Diseases Run an den Start und wir möchten euch bereits jetzt …
Neustart Inklusion – u.a. Demos in Berlin, Bremen, Dresden, Köln
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, am kommenden Montag, den 5.5.2025 ist Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Das diesjährige Motto lautet: Neustart Inklusion. Heißt: Neue Regierung – Neustart Inklusion …
Anmeldung EPP-Jahrestreffen 2025
Liebe Mitglieder, ab sofort könnt ihr euch unter folgendem Link (oder QR-Code) zum Jahrestreffen vom 07.11. – 09.11.2025 in Bad Hersfeld anmelden. https://app.edkimo.com/feedback/wogvowat?utm_source=pwa&utm_medium=fbc-copy Beachtet dabei besonders die geänderten Stornierungsfristen! Bad …
WDR-Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten: Lichtempfindlichkeit
WDR-Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten
Der „4. RARE DISEASES RUN“ – Lauf für die seltenen Erkrankungen ist gestartet…
Ihr könnt noch alle mit dabei sein und mitlaufen ! Mehr Informationen gibt es hier…..
Studienergebniss Scenesse für junge Erwachsene
Schon am 10. Februar hat die Firma Clinuvel vorläufige Ergebnisse zur Studie mit jungen Erwachsenen veröffentlicht: Scenesse ist auch in der Altersgruppe 12 – 18 Jahre wirksam und wird gut …