Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, am kommenden Montag, den 5.5.2025 ist Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Das diesjährige Motto lautet: Neustart Inklusion. Heißt: Neue Regierung – Neustart Inklusion …
Liebe Mitglieder, ab sofort könnt ihr euch unter folgendem Link (oder QR-Code) zum Jahrestreffen vom 07.11. – 09.11.2025 in Bad Hersfeld anmelden. https://app.edkimo.com/feedback/wogvowat?utm_source=pwa&utm_medium=fbc-copy Beachtet dabei besonders die geänderten Stornierungsfristen! Bad …
WDR-Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten
Ihr könnt noch alle mit dabei sein und mitlaufen ! Mehr Informationen gibt es hier…..
Schon am 10. Februar hat die Firma Clinuvel vorläufige Ergebnisse zur Studie mit jungen Erwachsenen veröffentlicht: Scenesse ist auch in der Altersgruppe 12 – 18 Jahre wirksam und wird gut …
Wir freuen uns, Sie herzlich zu unserem Patiententag am 12. April 2025 im Porphyriezentrum Chemnitz einzuladen! Dieser besondere Tag bietet Ihnen die Möglichkeit, sich über aktuelle Entwicklungen zu informieren, an spannenden Vorträgen teilzunehmen und sich mit Experten und anderen Betroffenen auszutauschen.
Hallo zusammen, wie ihr den letzten Newslettern entnehmen konntet, findet auch in diesem Jahr der RDR statt! Die Anmeldungen sind nun freigeschaltet! Meldet euch noch heute auf https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2025/rare-diseases-run/ an. Dort …
💜 Rare Diseases Run 2025 – Gemeinsam für seltene Krankheiten! 💜 Mit 33 Vereinen gehen wir in die nächste Runde des Rare Diseases Run! Diese Vielfalt zeigt sich nicht nur …
Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Gerade einmal sechs Monate sind seit dem letzten RARE DISEASES RUN …
