Nun scheint sich in Deutschland doch der Sommer mit seinen schönen Seiten zu zeigen: Himmelblauer Himmel, viele Sonnenstunden … wer denkt da nicht an Freizeit im Freien, wandern, Rad fahren, schwimmen gehen, faulenzen auf einer Wiese …… und das scheint den Jugendlichen, die an der Studie, die im Triemli Hospital in Zürich, teilnehmen möglich, ohne Schmerzen zu bekommen. Zürich ist Studienzentrum: junge Menschen von 12 – 18 Jahren mit einem Mindestgewicht von 50 kg nehmen daran teil, aus unserem Verein sind es 8 Betroffene und jeder profitiert enorm. Warten wir auf die Ergebnisse zu Nutzen und Wirksamkeit von Afamelanotide, die hoffentlich die positive Wirkung widergeben und die Zulassung vorbereiten, so dass auch jungen Betroffenen ein Leben mit erheblich besserer Lebensqualität ermöglicht wird.
Gedicht von Laura
Sonnenverbrannte Erinnerungen
Die Sonne, ein entfernter Feind,
ihre Strahlen sind wie Messer, die mich durchbohren.
Sechzehn Jahre lang habe ich im Schatten gelebt,
denn die Küsse der Sonne haben sich angefühlt wie die Schnitte einer Klinge.
Ein flüchtiger Frieden, ein Lächeln auf meinem Gesicht,
zwei Monate der Ruhe, eine warme Umarmung.
Wie lange wird sie noch andauern?
Ich habe Angst, dem Feind meiner Vergangenheit zu begegnen.
Ich kenne das Brennen und die grausame Hitze,
das Leid, dass das Leben unvollständig macht.
Dieses Gefühl, das in meinem Gehirn verankert ist,
ich fürchte die Wiederkehr eines brennenden Schmerzes.
Man hat mir das Glück geschenkt, aber nur eine kleine Dosis,
wie ein perfektes Leben aussieht, es fühlte sich so nah an.
So stehe ich hier, durch Dämmerung und Morgengrauen,
und warte auf Zeiten, in denen der Schmerz für immer verschwunden ist.
Denn selbst wenn die Sonne lächelt und jubelt
werde ich mich dem Licht stellen und die Angst verbannen.