Herzlich Willkommen auf der Homepage der Selbsthilfe EPP e.V.!

Wir vom Vorstand der Selbsthilfe EPP e. V. freuen uns, dass Sie den Weg zu unserer HP gefunden haben. Wir hoffen, Ihr Wissen mit unseren vielfältigen Informationen zur Erythropoetischen Protoporphyrie zu bereichern und Ihre Neugier an dieser Erkrankung zu wecken. Wir informieren Sie über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten, das Leben mit der Erkrankung und wie sich unser Verein in Vertretung aller Mitglieder einsetzt, wie er arbeitet und welche Zielsetzungen er hat. Bei Fragen oder besonderen Anliegen sind wir über die Vorstandsmail erreichbar.

WDR-Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten: Lichtempfindlichkeit

WDR-Beitrag zu Tag der seltenen Krankheiten

Der “4. RARE DISEASES RUN” – Lauf für die seltenen Erkrankungen ist gestartet…

Der “4. RARE DISEASES RUN” – Lauf für die seltenen Erkrankungen ist gestartet…

Ihr könnt noch alle mit dabei sein und mitlaufen ! Mehr Informationen gibt es hier…..

Studienergebniss Scenesse für junge Erwachsene

Studienergebniss Scenesse für junge Erwachsene

Schon am 10. Februar hat die Firma Clinuvel vorläufige Ergebnisse zur Studie mit jungen Erwachsenen …

EPP-Patiententag 2025 -Chemnitz-

EPP-Patiententag 2025 -Chemnitz-

Wir freuen uns, Sie herzlich zu unserem Patiententag am 12. April 2025 im Porphyriezentrum Chemnitz …

RDR2025 – Jetzt anmelden !

RDR2025 – Jetzt anmelden !

Hallo zusammen, wie ihr den letzten Newslettern entnehmen konntet, findet auch in diesem Jahr der RD…

Infos zum RDR 2025

Infos zum RDR 2025

💜 Rare Diseases Run 2025 – Gemeinsam für seltene Krankheiten! 💜 Mit 33 Vereinen gehen wir in die näc…