Paul hat im Beitrag des MDR im Dezember sehr anschaulich gezeigt, wie er mit EPP lebt. Für die 12-jährige Amelie – Name geändert – hieß es im Sommer 2019:
Du brauchst eine neue Leber. Sie hat eine Form der EPP, die mit einer starken Leberbeteiligung einhergeht. Nach langem Warten und Bangen und sicherstellen, dass eine OP unter Lichtbedingungen verlaufen wird, die für eine EPP-Patientin geeignet ist, hieß es dann: eine Spenderleber ist vorhanden. Die OP verlief gut, Amelie konnte nach dem Krankenhaus-Aufenthalt wieder nach Hause und die Familie war erleichtert. Auch wenn das Alltagsleben neue Wege finden muss – Amelie muss regelmäßig Medikamente nehmen und betreut werden, wenn die Eltern zur Arbeit gehen, auch Urlaub in den Winterferien war geplant!
Plötzlich verschlechterten sich Amelies Leberwerte. Die Frage kommt auf, ob der Körper die neue Leber abstößt. Das war nicht der Fall, doch erst eine erneute Leberbiopsie gibt hierüber Aufschluss. Bei Amelies jüngerem Bruder, der auch EPP hat, wurden bei einer Kontrolluntersuchung ebenfalls auffällige Leberwerte festgestellt. Doch die Sorgen der Eltern lösten sich in Luft auf: er hat keine Anzeichen, die auf eine Leberbeteiligung und Leberversagen hinweisen.
Wir vom Vorstand wünschen und hoffen, dass Amelie weiter gute medizinische Hilfe erhält und mit der neuen Leber Kraft und Energie tanken kann, denn über kurz oder lang steht eine Knochenmarkstransplantation an: die neue Leber wird ansonsten durch Amelies Blut ebenso geschädigt und es kommt zu einem erneuten Leberversagen. Ein langer Weg steht noch bevor.
In der 16 Jahre alten Selbsthilfe ist Amelie die 1. Person, die einen solchen Weg gehen muss.
An dieser Stelle wird uns wieder sehr deutlich, dass die Krankheit EPP und die damit verbundenen Lebensbedingungen für Kinder und Jugendliche, für die keinerlei Versorgung und spezielle Behandlung weltweit zur Verfügung steht, unbedingter Handlungsbedarf besteht: wie bei vielen Erkrankungen fehlt eine notwendige Kinderstudie.
Denn: „Sommer ohne Sonne“ muss ein Ende haben!