Demonstration in Berlin am 23.1.2017
Hier ein paar Eindrücke von unserer Demonstration in Berlin:
Bild: Annie Gentil (www.anniegentil.com)
Unsere Demo hat vor dem Brandenburger Tor begonnen, dort haben wir dem Schnee getrotzt, Interessierte über EPP aufgeklärt, die Kommentare verlesen, die von unseren Unterstützern auf der Petitionsseite hinterlassen wurden – und sind danach wie geplant durch die Stadt bis zum Gesundheitsministerium gezogen, um auch dort für ein “normales” Leben für alle Patienten zu kämpfen. Wir haben vor Ort unsere Forderungen an den Geschäftstellenleiter übergeben und wir hatten einen ersten Erfolg:
Mitte Februar hat der Vorstand der Selbsthilfe EPP ein Gespräch mit Herrn Staatssekretär Karl-Josef Laumann!!!
Wir hoffen daß wir in diesem Gespräch klarmachen können, worauf es uns ankommt
Wir fordern die Einrichtung eines runden Tisches mit allen beteiligten Institutionen:
Selbsthilfe EPP, pharmazeutisches Unternehmen, BfArM, GKV, die aktuellen Behandlungszentren, BMG, BAG Selbsthilfe, G-BA und KV – auf gleicher Augenhöhe.
Unsere Forderungen:
– Zeitnahe und wohnortnahe Behandlung aller erwachsenen Menschen mit EPP
– Umsetzung des Rechtes auf Behandlung
– Zuverlässige Versorgung aller Patienten.
– Thematisierung der Notwendigkeit von Kinderstudien.
– Anerkennung der Erythropoetischen Protoporphyrie als schwerwiegende
Erkrankung mit starken neuropathischen Schmerzen
Danke an alle, die in der Petition und vor Ort mit uns gekämpft haben!
Es ist noch lange nicht zu Ende, wir werden nicht aufgeben!