Wie wir vom Vorstand aus den Kliniken in Berlin, Chemnitz und Düsseldorf erfahren haben, wird zum jetzigen Zeitpunkt und den jetzigen Bedingungen alles getan, um die Behandlung der Patienten zu garantieren.
Wie die Patienten von ihren Behandlern erfahren haben, gelten bestimmte Bedingungen wie: „gesund“ sein, Mund- und Nasenschutz tragen und Abstand halten, wie es zurzeit allgemein üblich ist. Des Weiteren sind für einige Hotels Bestätigungen nötig, daß man sich vor Ort einer Behandlung unterzieht und aufgrund der langen Anreise übernachten muß.
Wollen wir hoffen, dass keine weiteren politischen Maßnahmen die Reise zu den Kliniken erschweren oder unmöglich machen, oder Kliniken gezwungen sind, die Kapazitäten des medizinischen Personals abzuordnen, um in der Krisensituation erkrankten Corona-Patienten zu helfen. Der Stand der Dinge in Zürich im Triemli Hospital ist, daß die normale Behandlung weiterläuft, es können aber z.Zt. keine neuen EPP-Patienten aufgenommen werden. Um es ganz klar zu sagen: diese Pandemie ist eine Extremsituation und Menschenleben gehen vor.
Welch ein Fiasko im beginnenden Frühjahr und bei diesem sonnigen Wetter, welches uns seit Tagen eigentlich verwöhnen könnte – sozusagen als Gegenpol zu den immensen Einschränkungen im Alltagsleben. Aber so droht der Rückfall in ein Leben ganz besonderer Art.
Unser frühere 2.Vorsitzende Verena – sie erhält keine Behandlung – hat sich dazu geäußert. Wir sind uns gewiss, in Corona Zeiten geht es zunehmend um Leben oder Tod, dennoch sind Menschen mit „Seltenen Erkrankungen“ besonders getroffen, denn es geht in einem besonderen Maße um Aufrechterhalten von Therapie und Lebensqualität!
Eine gute Nachricht gibt es für uns als Patienten: die Experten bestätigen uns übereinstimmend, daß EPP alleine keinerlei erhöhte Gefahr für eine Infektion mit dem neuen Coronavirus mit sich bringt, und wir haben auch keine höhere Gefahr von Komplikationen, sollten wir uns tatsächlich infizieren.
Wir hoffen es geht Euch und Euren Angehörigen gut, passt auf Euch auf!