Der Deutschlandfunk veröffentlich ein Audiobeitrag Radiolexikon Gesundheit. Der besondere Fall: Extreme Lichtempfindlichkeit.
Ursula aus Süddeutschland berichtet über ihren langen Leidensweg. Mit mitte dreisig hatte Sie endlich die Diagnose, “EPP” Erythrotpoetische Protoporphyrie. Erst weitere 30 Jahre später beginnt für sie endlich ein neues Leben, fast ohne Schmerzen, nach dem sie das erste Mal mit dem einzig wirsamen Medikament Afamelanotid (Scenesse) behandelt wird.
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