Noch immer im Corona-Lockdown werden alle Aktionen, die den Blick auf die “Seltenen Erkrankungen” lenken, lediglich online erfolgen. Sicher eine sinnvolle und zeitgemäße Alternative…dennoch: vor allem in den Präsenzveranstaltungen bekommen Krankheiten Gesichter!
Und das ist dringend notwendig, um Krankheiten und die sich daraus ergebenden Lebensbedingungen nachvollziehen zu können. Schon vor Monaten hat sich unser Gründungsmitglied Verena geäußert: In diesen Zeiten, in denen alle Menschen aufgefordert werden, zuhause zu bleiben, erleben wir in der gesamten Gesellschaft eine Situation, die für viele Menschen mit EPP Alltagsrealität ist: um sich vor dem schädigenden Licht zu schützen hilft nur: zu Hause bleiben, auf Licht und Sonne verzichten, um keine inneren Verbrennungen und Schmerzen zu erleiden. Soziale Isolierung ist den Menschen mit EPP alles andere als fremd.
Umso wichtiger, daß erwachsene Patienten Zugang zur Behandlung haben, was bei vielen der Fall ist. Abgesehen davon, daß in Deutschland sicher noch viele Menschen mit dieser Lichtempfindlichkeit leben, die keine Diagnose haben. Und für Kinder und Jugendliche gibt es noch keine Studien und somit momentan keine Aussicht auf Behandlung.
Wir vom Vorstand sind angefragt worden, die EPP und die Möglichkeiten, die die Selbsthilfe hat, sich für Menschen mit einer seltenen Erkrankung einzusetzen, darzustellen. Im Rahmen eines Interviews ist darus ein Beitrag geworden, der im “Themenboten”, einer Beilage vom “Handelsblatt” veröffentlicht wird.
Durch Aktionen wie diese werden hoffentlich mehr Menschen auf die Seltenen Krankheiten aufmerksam, und für Betroffene erhöht sich die Chance auf eine Diagnose. Mit Genehmigung der Verfasserin hier der Beitrag: Themenbote Februar 2021, siehe Seite 10
