Die Sendung “W wie Wissen” hat mit ihrer Dokumentation über die EPP einem jungen Mann, der seit Jahrzehnten an EPP-Symptomen litt, zur korrekten Diagnose verholfen – mit tiefgreifenden Auswirkungen auf sein ganzen Leben!

Es ist ein kurzes, aber bemerkenswertes Interview, das Ihr Euch hier auf Instagram anschauen könnt, und das deutlich macht, wie wichtig die öffentliche Aufklärung ist!

Einen herzlichen Dank an alle, die uns dabei so tatkräftig
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Sein Leben lang hat Trey starke Schmerzen, wenn er sich länger als ein paar Minuten in der Sonne aufhält. „Seit ich denken kann, habe ich mich immer gefühlt wie der Freak, der nicht mitmachen kann, wenn die Sonne scheint“, sagt Trey.

Eines Tages sieht Treys Mutter die SWR-Dokumentation „Lichtkrank – Ein Leben ohne Sonnenlicht“. Sie erkennt die Symptome ihres Sohnes.

Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) ist eine angeborene, nicht heilbare Stoffwechselerkrankung.
In Deutschland sind rund 400 Fälle, die Dunkelziffer liegt nach Einschätzung von Elke Hauke von der Organisation „Selbsthilfe EPP“ deutlich höher.

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