Noch immer ist es notwendig, dass wir uns für dieses Ziel einsetzen! Seit letztem Juli
haben wir auf Landesebene Kontakt mit Claudia Middendorf, Beauftragte des Landes NRW für Menschen mit Behinderungen sowie Patientinen und Patienten. Bei einem Gespräch Anfang August 2018 zeigte sie große Empathie und Interesse, sich für die Belange der Menschen mit EPP einzusetzen. Wir haben uns vor Kurzem noch einmal an sie gewandt, weil es auf Landesbene noch keine konkreten Lösungsvorschläge gibt.
Um nicht in jedem Bundesland die Patientenbeauftragte anschreiben zu müssen, hoffen wir auf eine bundesweite Klärung. In diesem Sinne wurde folgendes Schreiben verfasst und an den gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das BMG und an die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Prof. Claudia Schmidtke verschickt. Der Brief