Am 09.08.2018 waren Ulla und Elke aus dem Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V. und Herr Dr. Jürgen Grebe/ UK Münster zum persönlichen Gespräch mit Frau Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderung sowie Patienten und Patientinnen im Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit.
Aufgrund der aktuellen Situation / August 2018 der fehlenden Versorgungskonzepte für Menschen mit EPP und der unzureichenden Behandlungsmöglichkeiten stellen wir, die Selbsthilfe EPP e.V. im Anschluss an das Gespräch schriftliche Forderungen an
· die Gesundheitspolitik in NRW zu Händen von Claudia Middendorf und Karl-Josef Laumann
· Bundesgesundheitsminister Herrn Jens Spahn
· den Patientenbeauftragten der Bundesregierung Dr. Ralf Brauksiepe
um die Lebenssituation der Menschen mit EPP und aber auch all den anderen Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus der Politik zu setzen.
An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal im Namen des Vorstandes und allen Menschen mit EPP für den freundlichen Empfang, die offenen Ohren und die Empathie von Frau Middendorf ganz herzlich bedanken.