Erste Auswirkungen der Pandemie auf die Behandlung der EPP-Patienten!

Wir haben es befürchtet, trotzdem gehofft, daß wir eine solche Geschichte nicht berichten müssen, nun ist es doch eingetroffen – die Auswirkungen der aktuellen Lage haben Corinna getroffen, die als Risikopatientin eingestuft und nicht behandelt wird!  

Unvorstellbar, nach den Jahren der Behandlung, in denen ein einigermassen “normales” Leben möglich war, wieder zurück ins Dunkel verbannt zu werden und wieder Angst vor unsagbaren Schmerzen haben zu müssen!

Lest ihren Erfahrungsbericht hier!

Wie hat die Patientenbeauftragte von NRW, Claudia Middendorf, kürzlich in einem Statement gesagt?

„Menschen mit Behinderungen dürfen auch in dieser Situation nicht diskriminiert oder ungleich behandelt werden. Insbesondere dürfen ihnen unter keinen Umständen Gesundheitsleistungen vorenthalten oder der Zugang zu gesundheitlicher Versorgung verwehrt werden.“

Da kann man nur zustimmen und sagen: Wehret den Anfängen!  Lest hier das komplette Statement!

Zu dieser Situation passt dann noch weniger, daß einige Kliniken (nicht die Porphyriezentren!) notwendige Operationen oder Krebs-Vorsorgemaßnahmen nicht durchführen und ob der geringen Auslastung tatsächlich Kurzarbeit anmelden.

Als Patient, der nicht behandelt wird, steht man dann fassungslos vor diesen Entscheidungen und fragt sich, was da falsch läuft. Die Vorbereitung auf den Ernstfall rettet Menschenleben und muss sein, dahinter stehen wir alle – aber zu Lasten aller anderen Patienten?  NEIN!

Wir hoffen, dass sich die Lage bald klärt, und Corinna und alle anderen Betroffenen wieder bzw. weiterhin ein „normales“ Leben führen können!