Schutz vor Licht ….
Bei EPP ist der blaue Anteil, also das sichtbare Licht, Ursache der Symptome. Schon wenige Minuten an der Sonne können ausreichen, um schlimme, anhaltende Schmerzen an alle dem Licht ausgesetzten Arealen auszulösen- ohne dass sichtbare Veränderungen zu sehen sind. Der Schutz vor dem sichtbaren Spektrum der Sonnenstrahlung ist nicht einfach, sogenannte “Lichtschutzfaktoren” beziehen sich auf die Schutzwirkung von Textilien oder Substanzen vor dem UV- Anteil in der Sonnenstrahlung und sind damit für EPP nutzlos. Ein besonderes Problem stellt indirektes Licht dar, wie z.B. die Reflektionen von hellen Oberflächen, Wasser und Schnee- auch vermeintlicher Schatten ist nicht sicher. Auch vor künstlichen Lichtquellen wie starken Leuchtröhren oder Lampen im OP sollte man sich unter Umständen schützen, letztere können bei längeren Operationen zu schweren (auch inneren) Verbrennungen führen.
Eine besondere Schwierigkeit stellt das Einschätzen des Gefahrenpotenzials einer Lichtsituation dar: Zum einen existieren große Unterschiede in der Lichttoleranz zwischen zwei betroffenen Personen, zum anderen kann die Grenze des Verträglichen zwischen Tagen mit scheinbar ähnlicher Wetterlage stark schwanken.
Die folgende Sammlung an Tipps, Infos und Links soll eine Orientierung geben, welche Erfahrungen Betroffene mit Lichtschutz gemacht haben.
Lichtschutz durch Kleidung:
Kleidung stellt den besten Schutz vor der Sonnenstrahlung dar, besonders dicht gewebte Baumwollstoffe in dunklen Farben oder Gelb (Komplementärfarbe von Blau) haben sich in einer Studie (Lichtschutz durch Kleidung) als sehr wirksam erwiesen. Je mehr Hautfläche (bei Kindern an Füße etc. denken!) abgedeckt wird, desto besser- allerdings kann dies bei hohen Temperaturen und an Stellen wie dem Gesicht und den Händen natürlich nicht vollständig umgesetzt werden. Beim Autofahren haben sich (Reit-)Handschuhe, z.B. der Firma Roeckel, als gute Schutzmaßnahme bewährt.
Schlecht schützen dagegen dünne und helle Synthetikstoffe, vor allem Stoffe mit UV- Schutzfaktor und weiße Kleidung sind bei EPP gefährlich: Sie wandeln die UV- Strahlung in sichtbares Licht um, das für Nicht- EPPler kein Problem darstellt.
Lichtschutz im Auto:
Da das sichtbare Licht auch durch Glasscheiben dringt (sonst würde man ja nicht durchsehen können…) kann man auch hinter Fenstern und im Auto Symptome bekommen. Das Abkleben mit dunkler oder gelber Folie stellt einen wirkungsvollen Schutz dar. Im Auto ist es jedoch verboten, die vorderen Scheiben zu verkleben. Eine Möglichkeit um sich trotzdem zu schützen besteht im Anbringen von mobilen Filter- Elementen. Vereinsmitglieder haben verschiedene Möglichkeiten getestet, hier findet Ihr eine ausführliche Anleitung zum Lichtschutz im Auto. Bei Fragen können Mitglieder der Selbsthilfe EPP e.V. über den Vorstand Kontakt zum Autor erhalten.
Schatten:
Kappen, Hüte und Schirme bieten einen zusätzlichen Schutz gegen die Sonnenstrahlung von Oben, besonders wirkungsvoll sind z.B. mit lichtdichter, reflektierender Folie beschichtete Trekkingschirme (z.B. von Euroschirm).
Schattenqualität
Ein Faktor ist die „Qualität von Schatten“, die je nach Schattenspender erheblich variieren kann: Schatten von dunklen Schirmen und Stoffen, von Gebäuden und Bäumen ist beispielsweise besser als der unter hellen Zeltplanen. Zudem spielt es eine Rolle, ob z.B. der Boden hell ist und stark reflektiert oder die Luftfeuchte hoch ist.
Sonnencreme:
Häufig wird den Betroffenen auch von Ärzten geraten, sich mit Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor einzucremen. Da aber der sichtbare, farbige Anteil des Lichts die Symptome auslöst, ist „Sonnencreme“ wirkungslos, da diese nur im UV – Bereich absorbiert. Auch die sogenannten physikalischen Schutzmittel, die weiße Pigmente (Titandioxid und Zinkoxid) enthalten, sind nicht sinnvoll bei EPP: Sie nehmen die energiereiche UV- Strahlung auf und wandeln sie in – für nicht von EPP Betroffene unschädliches – sichtbares Licht um.
Einschätzen der Wetterlage:
So skurril dies für Außenstehende wirken mag: Sonne ist nicht gleich Sonne. Selbst scheinbar ähnliche Wetterlagen und Sonnenintensitäten werden von derselben Person unterschiedlich gut vertragen. Eine große Rolle scheinen die Temperatur, die Luftfeuchte und die Menge an indirekter Strahlung zu spielen, außerdem die Höhenlage, die geographische Lage und die Tageszeit. Sehr ungünstig sind z.B. dunstige, helle und kühle Tage, mit Wind am Meer. Eine weitere nicht gerade intuitive Beobachtung ist, dass sich die Sonne im Süden besser vertragen lässt als zu erwarten wäre. Es gibt mittlerweile einige EPPler, die sich in den Süden gewagt und gute Erfahrungen gemacht haben. Vor allem für tropische und subtropische Ländern gibt es positive Berichte.
Die Einordnung der Wetterlage ist eine schwierige Sache, das Gefahrenpotential lässt sich aber mit einiger Übung gut abschätzen. Dazu müssen Betroffene aber eigene Erfahrungen sammeln, was ein unterstützendes, aber nicht zu einengendes Umfeld voraussetzt.
Priming – Effekt:
Eine Besonderheit der EPP ist, dass das einmalige Auslösen der Symptome durch Licht die Sensibilität gegenüber Licht und anderen Schmerz auslösenden Reizen um ein vielfaches erhöht. Dieser „Priming“ oder Bahnung genannte Effekt kann tagelang anhalten und erfordert einen erhöhten Schutz, Lichtintensitäten die sonst toleriert werden können dann unerträglich sein.
Vorsicht bei OP- Lampen:
Das starke Licht der Lampen, die im OP eingesetzt werden, kann bei EPP zu Reaktionen der Haut und im schlimmsten Fall zu Verbrennungen des Gewebes führen. Bei längeren Operationen und sehr hohen Protoporphyrinwerten kann spezielle gelbe Folie als Filter Abhilfe schaffen, dies vorher mit einem Experten abklären!
Trotz dem Wissen um eine eindeutig dignostizierte EPP wird die Gefahr, die von OP- Lampen ausgeht immer noch unterschätzt, wie ein Erlebnisbericht zu OP-Lampen zeigt.
Notwendigkeit für Therapie:
Alle Möglichkeiten zum Schutz vor der Sonne sind bei EPP wegen der rasch einsetzenden Symptome und der Unmöglichkeit alle Körperteile adäquat zu bedecken unzureichend. Für ein normales Leben mit einer durch Licht ausgelösten Erkrankung sind zusätzliche therapeutische Ansätze notwendig, von denen der am aussichtsreichste (Scenesse von Clinuvel) unter Therapie beschrieben ist.
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Text: Jasmin Barman