Der Schweregrad einer EPP variiert stark zwischen einzelnen Betroffenen. Während für die meisten ein relativ normales Leben möglich ist, gibt es immer wieder Personen mit einer extrem ausgeprägten Empfindlichkeit auf Sonnen- und zum Teil sogar künstliches Licht. In einigen Fällen sind die Einschränkungen so groß, dass keinem geregelten Berufsleben nachgegangen werden kann.
Die Schwierigkeit bei der EPP liegt nun darin, dass sie nach den gängigen Definitionen keine Behinderung ist, obwohl sie eine massive Einschränkung darstellt. Die Anerkennung eines Schwerbehindertengrades kann unter diesen Umständen ernorm schwierig sein, spezifische Hilfestellungen für den Alltag existieren für EPP ohnehin nicht – es gibt beispielsweise für EPPler kein Recht auf Sitzplatzwahl im Büro und öffentlichen Verkehrsmitteln, obwohl dies eine sehr effektive und einfache Maßnahme wäre.
Die Anerkennung der EPP als Schwerbehinderung wird in Ausnahmefällen aber gestattet, vermutlich jeweils nach dem Ermessen der zuständigen Behörde. Im Verein gibt es dazu Ansprechpartner mit Erfahrung, es kann über den Vorstand Kontakt aufgenommen werden.
Zu bedenken ist aber, dass die Anerkennung als Behinderung bei EPP nur in Extremfällen Sinn machen dürfte, vor allem für junge und berufstätige Personen können sich dadurch Nachteile ergeben (Auskunftspflicht beim Arbeitgeber etc.).