Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert. …
Der GKV-Spitzenverband wird von Dr. Jasmin Barman-Aksözen über die Versorgungssituation von Menschen mit Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP) in Deutschland informiert und über die nichtexistierende Behandlungsalternativen neben Afamelanotid. Lesen Sie hier! Download
Anschreiben von Jasmin Barman-Aksözen an Herrn Broich des BfArM EINZELFALLENTSCHEIDUNGEN ANDERER KRANKENKASSEN ERMÖGLICHEN BEHANDLUNGEN mit bis zu 6 IMPPLANTATEN
Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit Hier die Neuigkeiten zur Petition Abb. von Jasmin Barman
Der Ärztlicher Direktor des UKD Prof. Dr. K. Höffken schreibt an den Bundesminister für Gesundheit Herrn Hermann Gröhe. Brief an Bundesminister Gröhe
Es existiert keine andere Behandlung für EPP außer Afamelanotid, wie uns das BfArM in einem Schreiben klar bestätigt. Damit haben die Krankenkassen kein Argument, die Zahlung der Therapie zu verweigern. …
Stellungnahme von Frau Prof. Dr. med. Elisabeth Minder Bezieht sich auf das unten aufgeführte Gutachten des MDK (Das miese Doppelspiel einiger Krankenkassen) Zusammenfassung:
Wir haben viele Bekannte aus den verschiedenen Zentren für Seltene Krankheiten wieder getroffen und neue Engagierte kennengelernt. Neuigkeiten zur Petition
Neuigkeiten zu Petition Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden …
Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden eine positive Auswirkung …
