Wenn die Sonne schmerzt
Am Mittwoch den 21.06.2017 passend zum Sommeranfang gibt es im ZDF „Volle Kanne“ einen Bericht über EPP und unserer unmögliche Situation!Link zum ZDF Beitrag „Volle Kanne“
Aktuelles
Rückschläge – aber wir kämpfen weiter darum im Licht sein zu dürfen!
Rückschläge- aber wir kämpfen weiter darum im Licht sein zu dürfen! 18.06.2017- Liebe Unterstützer, Enttäuschungenund ein paar kleine Schritte weiter, aber wir geben nicht auf! So könnte man die letzten …
Keinen Handlungsbedarf
Sowohl Herr Laumann der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, als auch unser Bundesgesundheitsminister Gröhe sehen KEINEN HANDLUNGSBEDARF. BGM Antwortbrief von Laumannn vom 06.06.2017
Forderung Ruder Tisch
Der Vorstand Selbsthilfe EPP e.V. hat sich noch einmal mit unserer Forderung „runder Tisch“ an alle Zuständigen gewandt. Erneute Forderung runder Tisch vom 02.06.2017 Ende Mai 2017 und noch immer …
Neuigkeiten zur Petition EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die #Lichtkrankheit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?
Hier lesen Sie die gesamte Neuigkeit zur Petition! Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt …
EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die Lichtkrank-heit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?
1.Mai 2017- Immer wieder erreichen uns verzweifelte Anrufe und E-Mails von Betroffenen, die trotz bestätigter Diagnose und großem Leidensdruck aus unterschiedlichen Gründen keinen Therapieplatz erhalten. Wir rufen alle EPP-Patienten ohne …
Neuigkeiten zur Petition Herr Gröhe, wir bitten Sie um“Licht für Alle“
Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert. …
Der GKV-Spitzenverband wird Informiert
Der GKV-Spitzenverband wird von Dr. Jasmin Barman-Aksözen über die Versorgungssituation von Menschen mit Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP) in Deutschland informiert und über die nichtexistierende Behandlungsalternativen neben Afamelanotid. Lesen Sie hier! Download
Anschreiben von Jasmin Barman-Aksözen an Herrn Broich
Anschreiben von Jasmin Barman-Aksözen an Herrn Broich des BfArM EINZELFALLENTSCHEIDUNGEN ANDERER KRANKENKASSEN ERMÖGLICHEN BEHANDLUNGEN mit bis zu 6 IMPPLANTATEN
Neuigkeiten zur Petition Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit
Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit Hier die Neuigkeiten zur Petition Abb. von Jasmin Barman