Online-Petition bei Change.org
Zum Leben im Schatten verurteilt: Die einzige Therapie für die Lichtkrankheit EPP wird durch die Behörden blockiert!
An alle, die uns unterstützen möchten! Hier habt Ihr nun die Möglichkeit etwas für uns EPP-Patienten zu tun! Bitte helft uns durch Eure Unterschrift in dieser Petition! Einfach auf den Link gehen und mit dem roten Button unterschreiben!
Schon jetzt ein dickes Dankeschön im Namen aller Betroffenen!
Hier die Petition zum Ausdrucken und anschließenden Weiterleiten an den Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V., entweder eingescannt per Mail oder postalisch: Schützingerstr. 5, 75417 Mühlacker:
1. Die Petition “Licht für Alle!” der Selbsthilfe EPP Download
2. Unterschriftenliste zur Petition Download
Und ach ja – wir haben Antwort auf unsere Briefe an die Ethikkommissionen bekommen: für Probleme wie wir sie haben sei Herr Laumann zuständig. Also, wir sind mit unserer Petition an der richtigen Stelle!
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Sentenced to life in the shadows: The only therapy for the light disease EPP is blocked by the authorities!
For our international supporters and friends. Here’s your opportunity to support us EPP patients! Please help us through your signature in this petition!
Just go to the link above and click the red button to sign!
Thank you in the name of all concerned!
Here you find the petition for printing and subsequent forwarding to the board of Selbsthilfe EPP e.V., either as a scanned document in an email, or to: Schützingerstr. 5, 75417 Mühlacker, Germany:
1. Light for Everyone Petition German EPP Organisation Download
2. Signature list of the Petition Download
Aktion Briefbox läuft weiter
Wir möchten Euch, alle Betroffenen und Angehörigen, bitten einen sehr persönlichen, bewegenden Brief zu schreiben, ohne Forderungen, nur mit euren Erlebnissen und Erfahrungen. Dieser sollte an das Gesundheitsministerium, Herrn Laumann gerichtet und mit Eurem Absender versehen sein. Bitte schickt uns diese Briefe an die Vorstandsadresse, per mail an vorstand@epp-deutschland.de oder an Elke postalisch. Wir werden sie bis zum 12.02.2017 sammeln und sie in einer schönen Box am 14.02.2017 bei dem persönlichen Gespräch mit Herrn Laumann in Berlin übergeben.