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MANY, STRONG, PROUD –

ein Lauf zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“!

„Selten“ heißt, dass nicht mehr als eine von 2.000 Personen davon betroffen ist, 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und meist noch nicht heilbar. Entsprechend schwer kann der Verlauf für Patientinnen und Patienten und deren Angehörige sein. Aber auch wenn es selten ist, weltweit sind mehr als 300 Millionen Menschen betroffen!

Die gute Nachricht: Ein großer Teil deiner Teilnahmegebühr (und dein freiwilliger Spendenbeitrag on top) geht automatisch an zehn Organisationen, die sich mit verschiedenen seltenen Erkrankungen befassen, Mut, Beistand und Informationen für Betroffene zur Verfügung stellen und die Forschung vorantreiben. Dein Lauf hilft also unter anderem dabei, die Diagnose von Kindern und Erwachsenen zu erleichtern und auf dieses oft vernachlässigte Thema aufmerksam zu machen.

 

Zusammen mit Syngap Elternhilfe e.V. haben wir deshalb diesen Lauf organisiert.  Spende Mut, sende ein Zeichen und melde dich jetzt an –

zum Rare Diseases Run 2022!

  

 

Was und Wo?  

Wie wir ja im letzten Newsletter schon angekündigt haben, wird es ein virtueller Lauf sein, heißt, jede/r kann sich im obigen Zeitraum aussuchen, wann und wo er/sie die Strecke zurücklegt, und wie lange diese sein soll. Jeder kann mitmachen: ob Laufen, Walken, oder im Rollstuhl – alles ist möglich! Und für uns ganz wichtig – auch im Dunkeln!  Vor allem die Kinder und Jugendlichen werden sich darüber freuen, denn sie müssen sich nicht durch die Mittagssonne quälen…

 

Und nein, Ihr müsst keinen Marathon laufen um dabei zu sein! Ihr könnt zwischen verschiedenen Strecken wählen – zwischen 500m und 10km – da ist bestimmt für jede/n was dabei!

  • 500 m / Lauf und Walking
  • 1,0 km / Lauf und Walking
  • 2,5 km / Lauf und Walking
  • 5,0 km / Lauf und Walking
  • 10 km / Lauf und Walking

 

Kosten:

Keine Sorge, ist gar nicht teuer – ab 5 Euro seid Ihr dabei:

  ·  Online: 5 € (inkl. 2 € Spende)

  ·  Standard: 27 € (+ Medaille, inkl. 3 € Spende, zzgl. Versand)

  ·  Premium: 56 € (+ Medaille und Laufshirt, inkl. 6 € Spende, zzgl. Versand; dieses Paket ist nur begrenzt verfügbar)

Genaueres gibt’s hier: Pakete anschauen

 

 

Spenden:

Der Haupteffekt ist natürlich das Ziel, die Seltenen Erkrankungen bekannter zu machen, und die eingenommenen Spenden durch die „Startgebühr“ kommen diesen zehn Charities zugute:

 

 

 

Mehr Infos zu den Organisationen gibt’s hier.

 

 

 

Unterstützung für Vereinsmitglieder der Selbsthilfe EPP e.V.:


Da viele von uns in der Dämmerung oder vielleicht auch nachts unterwegs sein werden, bekommt Ihr von uns ein modernes Lauflicht, welches um den Körper geschnallt werden kann, und Euch vorne eine strahlend helle Lichtquelle bietet, die den Weg bis zu 20m weit ausleuchtet, und auch ein Rücklicht beinhaltet, so daß Ihr gut zu erkennen und damit sicher unterwegs seid!

 

Damit wir wissen, wie viele Vereinsmitglieder am Rare-Diseases-Run teilnehmen, schickt uns bitte bis zum 24.01.2022 die Anmelde-Bestätigung von Laufenmachtglücklich.de, so daß wir die passende Anzahl von Lauflichtern bestellen und Euch rechtzeitig postalisch zustellen können! ��

 

Außerdem gibt’s für die ersten 20 Vereinsmitglieder, die sich bei uns melden und mitlaufen wollen, einen Gutschein, mit dem Ihr ein Standard-Laufpaket buchen könnt (wenn Ihr das Premium-Paket nehmt, wird der Preis entsprechend niedriger).  Also, wenn Ihr einen Gutschein gewinnen wollt, meldet Euch vor der Anmeldung per Mail beim Vorstand (vorstand@epp-deutschland.de), so daß wir Euch einen Gutscheincode zusenden können! Ach ja: damit wir die Gutscheine möglichst weit verteilen können, gilt „maximal ein Gutschein pro Mitgliedschaft“ ��

 

 

Zur Anmeldung geht’s hier:

https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2022/rare-diseases-run/anmeldung

Natürlich mit noch mehr Details: klickt auf den obigen Link, dann auf "Info" (Link)

 

Eine kleine Anmerkung: beim Anmeldeformular bitte bei Verein:

Selbsthilfe EPP

angeben (damit wir alle die gleiche Schreibweise haben und im selben Team laufen ;-)

 

Wie immer: wenn Ihr Fragen habt, einfach bei uns melden!

EPP-DEUTSCHLAND  | Email-Adressen: im Menü unter "Kontakt"