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Psychosoziale Aspekte der EPP

 

Mehrere Faktoren bewirken, dass eine EPP – Erkrankung als sehr belastend empfunden wird:

 

- Angst vor den extremen Schmerzen: Die Empfindungen, die durch das Sonnenlicht hervorgerufen werden, sind unvorstellbar schmerzhaft. Betroffene haben Angst vor Situationen, die diese Schmerzen verursachen. Diese Angst kann zu einem generellen Vermeiden aller Aktivitäten im Freien, zu sozialer Isolation und zu Depression führen.

 

- Unverständnis der Umgebung: Die Schmerzen beginnen nach wenigen Minuten am Sonnenlicht- sichtbare Veränderungen an der Haut treten aber erst nach Stunden oder sogar erst am nächsten Tag auf. In der akuten Situation, in der die Betroffenen sich vor dem Licht schützen müssen, sind sie darauf angewiesen dass ihr Umfeld sensibel genug reagiert. Häufig bekommen Betroffene nicht einmal geglaubt, dass sie Schmerzen haben, oder die Dringlichkeit, Schatten aufzusuchen oder schützende Massnahmen wie auffällige langärmelige Kleidung und Schirme zu verwenden wird nicht anerkannt. Selbst Ärzte bezeichnen EPP-Patienten nicht selten als Simulanten- obwohl eine Diagnose besteht.

 

- Abhängig sein: Die Symptome starten in früher Kindheit, dann, wenn ein besonderes Abhängigkeitsverhältnis des Betroffenen zu Eltern, Erziehern und anderen Erwachsenen besteht. Diese müssen auf das Kind mit EPP eingehen (wollen).

 

- Alleine sein mit der Erkrankung: Meist ist nur eine Person in einer Familie von EPP betroffen.  Da es so schwer ist die Schwere der Schmerzen und die Komplexität der Erkrankung zu vermitteln, kann man sich auch im engsten Familien- und Freundeskreis mitunter allein und unverstanden fühlen.

 

- Nicht auffallen wollen: EPP-Betroffene, besonders Jugendliche und Kinder, wollen vor allem eines: Normal sein. Die Symptome der EPP zwingen aber dazu, sich anders zu verhalten, sich auffällig mit langer Kleidung, Handschuhen Schirm oder Hut zu schützen  oder das Licht konsequent zu meiden, indem man von einem Schattenflecken zum nächsten rennt (!) („Schattenspringen“). Trotzdem versuchen die Betroffenen so wenig wie möglich aufzufallen,  wofür sie auch über ihre Grenzen - die sie genau kennen würden- gehen und sich Situationen aussetzten, von denen sie wissen dass sie noch tagelang darunter leiden werden. Der Wunsch normal zu sein, nicht aufzufallen oder die Ursache für z.B. den Abbruch einer Freizeitaktivität im Freien zu sein ist manchmal stärker als die Vernunft.

 

- Licht meiden müssen ist mehr als nur eine lästige Besonderheit: Sonne, Licht und Helligkeit sind in allen Kulturen positiv besetzte Symbole, und die ersten wärmenden Sonnenstahlen im Frühjahr werden von der gesamten Umgebung freudig begrüsst. Dass das Sonnenlicht nicht wärmt, sondern brennende, intensive Schmerzen auslöst, kann eine tiefe Traurigkeit hervorrufen.

 

- Angst vor einer Leberbeteiligung: Das Wissen um die (sehr geringe) Möglichkeit einer Beeinträchtigung der Leber bei EPP kann sehr belastend sein. Die Diagnose der EPP ist eine grosse Erleichterung, da die Symptome dann endlich einen Namen haben. Auf der anderen Seite erfahren der Betroffene bzw. seine Eltern dann von der Belastung der Leber. Eine Diagnose kann daher sein wie:

 

    „ Es fällt einem ein Stein vom Herzen- der einen dann noch ein Stück weit mit in die Tiefe reist“ (Beschreibung eines Vereinsmitglieds)

 

- Vererbbarkeit: Als genetische Erkrankung ist EPP vererbbar, was vielen Betroffenen zu schaffen macht- niemand möchte seinem Kind eine solche Erkrankung mitgeben. Zum Glück ist in den meisten Familien die Wahrscheinlichkeit der Weitergabe der EPP sehr gering, was durch genetische Tests des Betroffenen und seines Partners gut abzuschätzen ist.

 

Literatur:

Eine vertiefte Analyse, welche Auswirkungen EPP auf die Psyche hat, findet sich in dem sehr lesenswerten Buch der Psychologin Dr. Elisabeth Rufener: Schattenspringen. Krankheitsanpassung bei Menschen mit einer erythropoetischen Protoporphyrie. Eine Kopie ist über den Verein ausleihbar.

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