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Presse

In diesem Bereich befinden sich in Zukunft alle Presseveröffentlichungen über EPP und den Verein Selbsthilfe EPP e.V. Da die EPP bei Ärzten so unbekannt ist, führen unserer Erfahrung nach die meisten Medienauftritte zu neuen Diagnosen!

 

Helfen Sie uns die EPP bekannter zu machen!

Wir freuen uns immer über Interessenten aus dem Medienbereich und unterstützen die Suche nach geeigneten Interviewpartnern oder Autoren.

Pressekontakt:

Email an den Vorstand


 

 Mai 2019

 

Neues Behandlungszentrum Mainz

In der Haut- und Poliklink der Universitätsmedizin Mainz wird in absehbarer Zeit mit der Behandlung der Patienten mit EPP begonnen. Hier die Presseeerklärung:

Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet Hilfe bei seltener Hauterkrankung

Ein seit 2017 auf dem deutschen Markt zugelassenes Medikament verspricht Hilfe bei „Erythropoetischer Protoporphyrie“ – Anwendung nur an spezialisierten Zentren möglich

(Mainz, 28. Mai 2019, rdr) Die Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz bietet als eines von wenigen Zentren in Deutschland eine neue Behandlungsoption bei erwachsenen Patienten an, die unter einer seltenen Erbkrankheit, der Erythropoetischen Protoporphyrie (EPP), leiden. EPP ist verbunden mit einer schmerzhaften Licht- bzw. Sonnenempfindlichkeit und stellt für die Betroffenen eine große Belastung und Einschränkung der Lebensqualität dar.

„Menschen, die unter EPP leiden, haben starke Schmerzen, wenn sie Sonnenlicht ausgesetzt sind. Dabei treten oft keinerlei sichtbare Veränderungen der Haut auf“, beschreibt Univ.-Prof. Dr. Stephan Grabbe, Direktor der Mainzer Hautklinik. „Das macht einerseits die Diagnose sehr schwierig und kann andererseits dazu führen, dass die Beschwerden der Patienten bisweilen vom Umfeld nicht ernst genommen werden.“ Insgesamt ist der Leidensdruck der Patienten hoch und ihre Lebensqualität sehr eingeschränkt, da sie gerade in den Sommermonaten oft jegliche Sonneneinstrahlung meiden müssen.

 Ursache der EPP ist ein genetischer Defekt, durch den die Herstellung des roten Blutfarbstoffes nicht richtig funktioniert. Dieser entsteht beim gesunden Menschen in einer letzten Stufe durch den Einbau von Eisen in eine chemische Vorstufe – das für die Erkrankung namensgebende Protoporphyrin. Kann nicht genügend Eisen eingebaut werden, ist Protoporphyrin in sehr viel größeren Mengen vorhanden als üblich. Es lagert sich in der Folge zum Beispiel in den roten Blutkörperchen an und ist für die Lichtunverträglichkeit verantwortlich. Grund hierfür ist eine Wechselwirkung mit sichtbarem Licht im violetten bis blauen Bereich, die über verschiedenen Reaktionen das Gewebe schädigt und so die starken Schmerzen verursacht.

Bisher waren die konsequente Vermeidung von Sonnenlicht und das Tragen entsprechender Kleidung mit dichtem Gewebe, lange Ärmel und Hosenbeine, Kopfbedeckung, Handschuhe und zusätzlich ein Schirm - also textiler Sonnenschutz - die einzig mögliche „Abhilfe“. „Herkömmliche UV Sonnencremes schützen nicht, da der UV-Anteil des Sonnenlichts nicht das Problem ist“, schildert Stephan Grabbe. Doch nun gibt es neue Hoffnung für erwachsene EPP-Patienten - in Form eines nur unter Auflagen zugelassenen Medikaments. Dessen Wirkstoff Afamelanotid stimuliert das Immunsystem sowie ein Protein, das die Haut bräunt; er regt damit die Pigmentierung an und durch die verstärkte Pigmentbildung erfolgt gleichsam ein Schutz von innen.

Das Besondere: Die zuständigen Behörden haben für das Medikament nur eine beschränkte Zulassung erteilt, da aufgrund der Seltenheit der Erkrankung und der damit verbundenen relativ kleinen Patientenzahl die Sicherheit des Medikaments noch nicht abschließend beurteilt werden konnte. Die Behandlung ist nur wenigen spezialisierten Zentren erlaubt, die im Zuge der Anwendung weitere Studiendaten erheben. Zu diesen Zentren zählt nun auch die Universitäts-

Hautklinik Mainz – als eines von nunmehr vier Zentren in Deutschland und einziges Zentrum in Süddeutschland.

„Die EPP ist nicht nach wie vor nicht heilbar, aber wir haben erstmals ein Medikament an der Hand, mit dem wir die Symptome der Erkrankung deutlich lindern können“, so Stephan Grabbe. „Für die Patienten ist das ein enormer Gewinn.“ Verabreicht wird der Wirkstoff in Form einer kleinen Kapsel, die unter die Haut eingebracht wird und sich dort über 2 Monate auflöst. „Diese Behandlung muss alle 2 Monate erfolgen, möglichst das ganze Jahr hindurch“, beschreibt Stephan Grabbe. „Schätzungsweise 400 Patienten haben die Diagnose in Deutschland, die Dunkelziffer ist sehr hoch“, so Grabbe. „Hier in Mainz gehen wir somit von etwa 50 Patienten im Jahr aus.“

„Da es bis jetzt nicht für jeden erwachsenen Patienten einen Behandlungsplatz gibt, bedeutet der Beginn der Behandlung in Mainz für viele Patienten eine enorme Chance, ein Leben mit mehr Lebensqualität zu leben“, kommentiert der Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V. diese Nachricht.

 

 Kontakt:
Univ.-Prof. Dr. Stephan Grabbe
Direktor der Hautklinik und Poliklinik, Universitätsmedizin Mainz,
Tel. 06131 / 17 4412, Fax 06131 / 17 6629, E-Mail:

stephan.grabbe@unimedizin-mainz.de

Pressekontakt:
Dr. Renée Dillinger-Reiter, Stabsstelle Unternehmenskommunikation, Universitätsmedizin Mainz,
Tel. 06131 / 17 7428, Fax 06131 / 17 3496, E-Mail: pr@unimedizin-mainz.de

Über die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist die einzige medizinische Einrichtung der Supramaximalversorgung in Rheinland-Pfalz und ein international anerkannter Wissenschaftsstandort. Sie umfasst mehr als 60 Kliniken, Institute und Abteilungen, die fächerübergreifend zusammenarbeiten. Hochspezialisierte Patientenversorgung, Forschung und Lehre bilden in der Universitätsmedizin Mainz eine untrennbare Einheit. Rund 3.400 Studierende der Medizin und Zahnmedizin werden in Mainz ausgebildet. Mit rund 8.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ist die Universitätsmedizin zudem einer der größten Arbeitgeber der Region und ein wichtiger Wachstums- und Innovationsmotor. Weitere Informationen im Internet unter www.unimedizin-mainz.de

 

"Sommer ohne Sonne"

 

 

"Sommer ohne Sonne"

.....diesen Titel haben die Kinder und Jungendlichen bei der Schreibwerkstatt, die beim letzten Jahrestreffen im November 2018 stattgefunden hat, ihrem Buch gegeben. Nun ist es erschienen. Wir freuen uns, dass die Teilnehmer sich so differenziert über ihr Leben geäußert haben. Wir danken der Schriftstellerin Eva Segebers, die die Schreibwerkstatt geleitet hat und der Grafikerin Saskia Behrens für die grafische Gestaltung.

Die Schreibwerkstatt, die Produktion und der Druck des Buches wurden erst ermöglicht durch die großzügig Spende anlässlich eines 50. Geburtstag des Vaters einer Tochter mit EPP.

Wer mehr darüber wissen möchte oder das Buch lesen will, wende sich an den Vorstand per Mail.

 

Rückblick auf den "Tag des Lichtes" am 16. Mai 2019:

In der Münchener Tagespresse - Münchener Merkus und tz- wurde zur Kraft der Sonne -Wirkung auf Körper, Seele & Geist- und der Schattenseite" auch über 2 in Bayern lebende, an EPP erkrankte und leidende Patienten berichtet. Näheres
hier die Lichtkranke
  

So ein Gegensatz: Sonne  in der positiven Darstellung als Kraftspender.

hier die Lichtkrankheit  und kein Zugang zur Behandlung für Menschen mit EPP in Bayern, damit auch in Bayern lebende Menschen mit EPP in den Genuß dieser Kraft  in kleinen Dosen kommen können! Wieso behandelt keine Klinik in Bayern?

  

 Mai 2019 "Sichere Behandlung für alle"

Noch immer ist es notwendig, dass wir uns für dieses Ziel einsetzen! Seit letztem Juli

haben wir auf Landesebene Kontakt mit Claudia Middendorf, Beauftragte des Landes NRW für Menschen mit Behinderungen sowie Patientinen und Patienten. Bei einem Gespräch Anfang August 2018 zeigte sie große Empathie und Interesse, sich für die Belange der Menschen mit EPP einzusetzen. Wir haben uns vor Kurzem noch einmal an sie gewandt, weil es auf Landesbene noch keine konkreten Lösungsvorschläge gibt.

Um nicht in jedem Bundesland die Patientenbeauftragte anschreiben zu müssen, hoffen wir auf eine bundesweite Klärung. In diesem Sinne wurde folgendes Schreiben verfasst und an den gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), das BMG und an die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Prof. Claudia Schmidtke verschickt. Der Brief

  

Frühling 2019

Ein Blick zurück auf den "Tag der seltenen Erkrankungen", der wie jedes Jahr am 28. Februar auf die "Seltenen" aufmerksam macht.

 In allen 3 Zentren in Deutschland-Berlin, Chemnitz und Düsseldorf- werden Patienten weiterhin behandelt, doch: es stehen immer noch nicht genügend Plätze zur Verfügung!

Weiterhin müssen viele Patienten lange Anfahrtswege auf sich nehmen, die Kosten dafür selber tragen, und die meisten Patienten bekommen nur 4 Implantate, doch die Erfahrung zeigt: ein dauerhafter Schutz über das ganze Jahr ist nötig, um ausreichend geschützt zu sein, um in der behandlungsfreien Zeit nicht wieder den Schmerzen ausgesetzt zu sein und in die alten Muster der Ängste verfallen!!! Erfahrungen der Patienten, die 6 Implantate bekommen, zeigen dass nur der dauerhafte Schutz ein optimaler Schutz ist.

 

Bei den Krankenkassen finden viele, doch nicht alle Patienten Unterstützung für diese Verbesserung in der Behandlung, und weiterhin bestehen da auch auf Seiten der Zentren u.a. Versorgungsengpässe.

 

Rückblick auf Veranstaltungen am 28.02.2019:

 

Beim Tag der "Seltenen Erkrankungen 2019" in der Medizinischen Hochschule Hannover waren auch wir mit einem eigenen Stand für EPP vertreten. Adrian und Verena haben die Besucher über unsere Lichtkrankheit informiert und die Gelegenheit genutzt sich mit Vertretern anderer Selbsthilfegruppen auszutauschen.

Frank-Vater von Paul- war auf dem "Tag der Seltenen Erkrankungen" in Dessau. Er berichtet von interessanten Kontakten und Gesprächen, u.a. zur EUTB/ ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, zum MKSE/                  "Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen" und mit Vertretern von Krankenkassen.

 

Wir danken Verena, Adrian und Frank für Ihr Engagement! Eine wichtige Sache in unserer Zielsetzung, EPP besser bekannt zu machen.

 

 Januar 2019

 

Behandlung von Patienten in Düsseldorf

 Letzte Woche erreichten uns Nachrichten von besorgten Patienten, daß in der Uniklinik Düsseldorf momentan keine neuen Termine zur Behandlung vergeben werden, weil auf höherer Ebene die Fortsetzung der Behandlung mit Scenesse diskutiert wurde. Dies wurde uns auf Nachfrage zuerst bestätigt

, so daß wir im Namen der betroffenen Patienten an das UKDgeschrieben haben:

 

Brief Selbsthilfe EPP an UKD

 

Inzischen haben wir die Antwort erhalten, daß es wohl ein Missverständnis gehandelt hat, und eine Weiterbehandlung geplant ist. Somit hoffen wir für alle Patient, die im UKD behandelt werden, auf eine weiterhin zuverlässige Behandlung! Danke an dieser Stelle an den Vorstand des UKD für die zeitnahe Antwort.

 

 

November 2018

Highlight aus dem Jahrestreffen vom 17.11. bis 18.11.2018 - die Schreibwerkstatt für Kinder war ein voller Erfolg:

Bericht von der Leiterin der Schreibwerstatt Eva Segbers. 

Bei der "Schreibwerstatt für EPP- Kinder" haben 10 Kinder in der Altersgruppe von 6 bis 15 Jahren mitgemacht.

 

Nach einer kurzen Kennenlernphase habe ich mit den Kindern gemeinsam überlegt, welche Themen sie in ihrem Buch gerne sehen möchten:

  - Was ist EPP?

  - Wie fühlt sich das an?

  - Was bedeutet das für mich und mein Umfeld?

  - Was mir hilft?

  - Was man sich gar nicht vorstellen kann.

In der Gruppenarbeit haben die Kinder die Themen bearbeitet, wobei die Größeren den Kleineren geholfen haben. Schön zu sehen war, wie einige Kinder erst ziemlich wortlos waren und dann Schritt für Schritt realisierten, dass sie sich in einem Umfeld befinden, in dem sie verstanden werden, weil alle ähnliche Probleme haben. Auch glaube ich, war es für die Jüngeren sehr wichtig zu erleben, wie die älteren Kinder mit ihrer Krankheit umgehen. Im Laufe des Tages wurden die Kinder immer offener -auch für das Projekt- und überlegten schon, welchen Freunden sie das fertige Buch unbedingt geben wollen. Auch in die örtliche Bücherei wollten sie einige Exemplare bringen. Interessant war, dass einige Eltern im Vorfeld gesagt hatten, dass die Kinder ruhig auch mal raus an die frische Luft gehen könnten. Da aber anscheinend die Krankheit sehr verschieden ausgeprägt ist, konnten das einige Kinder eben nicht. Noch nicht einmal Tischtennis spielen im Gemeinschaftsraum war möglich, weil die Sonnenstrahlung so stark war. Als das Seminar beendet und die Sonne untergegangen war, haben wir dann endlich raus gehen können und ich habe erlebt, wie 8 EPP-Kinder fröhlich und ausgelassen über einen nachtdunklen Spielplatz hergefallen sind.

 

Im Namen aller EPP'ler: Danke, Danke, Danke. 

 

Ganz besonders bedanken möchten wir uns bei den Kindern die an der Schreibwerstatt des Jahrestreffen 2018 teilgenommen haben. Auch danken wir der Schriftstellerin und Leiterin der Schreibwerkstatt, Eva Segbers, für ihre Ideen und liebevolle Arbeit mit den Kindern.

Die Schreibwerkstatt, die Produktion und der Druck des Buches wurden erst ermöglicht durch die großzügige Spende anlässlich eines 50. Geburtstages des Vaters einer Tochter mit EPP.

 

Frederik der Sohn von Silke hat die Schreibwerstatt verfilmt. Vielen lieben Dank, Frederik.

Hier der Link zum YouTubeVideo "Sommer ohne Sonne"

  

September 2018

Am Samstag den 22.09.2018 erschien in der Frankfurter Rundschau im Wochenend-Magazin "FR7" ein Bericht "DIE IM SCHATTEN". Ursula Simmerkus meidet Sonnenschein.Denn die Strahlen sin ihr größter Feind.

Von Tanja Koskoska.

 

Link zum Bericht.

 

Ursula Simmerkus in ihrem Auto bei 37 Grad Außentemperatur

  

August 2018

Am 09.08.2018 waren Ulla und Elke aus dem Vorstand der Selbsthilfe EPP e.V. und Herr Dr. Jürgen Grebe/ UK Münster zum persönlichen Gespräch mit Frau Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderung sowie Patienten und Patientinnen im Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit.

Aufgrund der aktuellen Situation / August 2018 der fehlenden Versorgungskonzepte für Menschen mit EPP und der unzureichenden Behandlungsmöglichkeiten stellen wir, die Selbsthilfe EPP e.V. im Anschluss an das Gespräch schriftliche Forderungen an

·       die Gesundheitspolitik in NRW zu Händen von Claudia Middendorf und Karl-Josef Laumann

·       Bundesgesundheitsminister Herrn Jens Spahn

·       den Patientenbeauftragten der Bundesregierung Dr. Ralf Brauksiepe

um die Lebenssituation der Menschen mit EPP und aber auch all den anderen Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus der Politik zu setzen.

An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal im Namen des Vorstandes und allen Menschen mit EPP für den freundlichen Empfang, die offenen Ohren und die Empathie von Frau Middendorf ganz herzlich bedanken.

 

Juli 2018

Die Ausstrahlung des Beitrages war für Montag den 30.07.2018 vorgesehen.

Nun aber heute den 31.07.2018 strahlte SAT 1 mit Beginn einer ganz neuen Sendung "endlich Feierabend" abends um 18:00 Uhr einen Beitrag über das Leben mit EPP aus. Darin erzählten Leia, Kilian, Petra und Ulla über ihr Leben mit EPP.

 

Seht euch hier den Beitrag an: Link zur SAT 1 Sendung "endlich-feierabend" ein Leben im Schatten

  

Heute  morgen am 26.07.2018 wurde im Frühstücksfernsehen in SAT 1 auf die neue Sendung hingewiesen. 
Als Aufhänger für die neue Sendung "endlich Feierabend" gab es schonmal vorab einen kleinen Ausschnitt des oben genannten Beitrags über das Leben mit EPP.

  

Juni 2018

Sonne, Sommer satt... Immer mehr Patienten fangen an dies zu genießen, Dank der Behandlung. Umso wichtiger daß Patienten ohne Behandlung eine solche bekommen um nicht mehr leiden zu müssen! Und daß für Kinder und Jugendliche ein Versorgungskonzept entwickelt wird! Wir bleiben dran!

 

Berichte wie über Jolina darf es nicht mehr geben!  Bei "focus online" ist ein Bericht erschienen - Jeder Sonnenstrahl bereitet ihr Qualen: "Jolina über ihr Leben mit der Lichtkrankheit"

Lest hier: Link zu Focus Online

 

Mai 2018

Wir sind jetzt auch bei YouTube - schaut mal drauf: "Selbsthilfe EPP Deutschland e.V." (Link)

 

April 2018

Carinas Artikel der Anfang des Jahres in der Zeitschrift LEA gedruckt wurde, ist nochmal bei "Idee für mich" erschienen: Link zum Artikel

 

ORF 2 strahlte am 17.04.2018 in der Sendung "konkret" um 18:30 Uhr einen Bericht über EPP aus.

 
 April 2018

Carinas Artikel der Anfang des Jahres in der Zeitschrift LEA gedruckt wurde, wird nochmal in der Zeitschrift "IN" am 26.04.2018 erscheinen!

 

ORF 2 strahlte am 17.04.2018 in der Sendung konkret um 18:30 Uhr einen Bericht über EPP aus.

 

März 2018

Awareness-Initiative startet mit Kurzfilm

Wie Ihr Euch sicher alle erinnert, hatten wir am letzten Jahrestreffen Frank von der Agentur PEIX bei uns zu Gast, und er hat mit den von EPP betroffenen Kindern einen kurzen Film gedreht, um die Krankheit EPP bekannter zu machen, oder wie es auf neudeutsch heißt: "Awareness" zu schaffen - hier ist der link zum film!

 

13.Oktober 2017

in der Lokal Zeitung “Herscheider Nachrichten” gibt Heike Schmidt ein Interview .

“Es fühlt sich so an, als würde man sich am Herd verbrennen” Heike leidet an seltener Erkarkung/ Medikament nur für weinige Patienten.  

Lest hier den ganzen Zeitungsausschnitt 

 

Freitag den 06.10.2017

Wir alle schätzen immer wieder das große Engagement unseres Ehrenmitgliedes Frau Elisabeth Minder, auch für uns deutsche Patienten. Sie gibt ein Interview im Tagesanzeiger einer großen Zürischer Zeitung.Sie beschreibt die Problematik in einer liebevollen, einfachen Sprache und doch absolut auf den Punkt gebracht.

Die Lichtgestalt

Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzig Medikament gegen eine Lichtkrankheit mitentwickelt.

Lest hier den gesamten Artikel 


 «Die Motivation der Mitarbeiter ist das größte Kapital» Elisabeth Minder. Foto: Raisa Durandi

 

Oktober 2017

Unter Mitwirkung von Mischa unser Kassenwart und Cornelia Dechant aus Östereich wurde ein Video gedreht. Der Film zeigt ganz gut die Problematik der EPP-Patienten.

Seht hier euch den Film an!

 

 

 

18.09.2017

schreibt der Vorstand Selbsthilfe EPP e. V. als Reaktion auf die Stern Ausgabe Nr. 38, Rubrik "Medizin" zu dem Beitrag mit der Überschrift "Ninas Weg ins Licht" einen Leserbrief an den Stern-Leserdienst, mit der Bitte der Veröffentlichung!  Lest hier!

 

Mitte September 2017

wird im "Stern" ein Artikel zur EPP - Krankheit und was dies bedeutet- Protagonistin ist Nina aus Hamburg, sowie -zur Situation der Behandlung- veröffentlicht!

 

September 2017

Wenn die Sonne zum Feind wird die akademie der bayrischen Presse bringt einen Beitrag von Rene Jakobs. Markus als Betroffener im Interview Lest hier!

 Foto von akademie der bayrischen presse  von Rene´Jacobs

 

 

August 2017

Pflichtlektüre das Onlinemagazin für studierende gibt folgenden Beitrag von Marie Eickhoff über EPP herraus: Wenn der Sommer zum Spiessrutenlauf wird. Svenja erzählt über ihr Leben mit EPP

Lest hier den Artikel und hört euch den Podcast an in dem ihr am Ende auf abspielen klickt! Lest hier!

 

Juni 2017

Das ZDF berichtet in "Volle Kanne" über unsere Lichtkrankheit

Yannik hat im Herbst angefangen in Münster zu studieren. Jetzt im Sommer hätte er große Probleme, denn als Betroffener der Lichtkrankheit EPP (Erythropoetischer Protoporphyrie) führt direkte Sonneneinstrahlung bei ihm schon nach einer halben Minute zu Verbrennungen und massiven Schmerzen in der Haut. Yannik hat Gück er hat ein Behandlungsplatz in Berlin bekommen. Mirko wartet sehnlichst auf die Therapie, wie sehr viele andere Betroffene!

  Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition vom 24.06.0217 Jasmin Barman

 

 

Am Mittwoch den 21.06.2017 passend zum Sommeranfang gibt es im ZDF "Volle Kanne"  einen Bericht über EPP und unserer unmögliche Situation!
Link zum ZDF Beitrag "Volle Kann"

 

Nur vereinzelt wird behandelt! Petition läuft weiter bis wir unser Ziel "Behandlung für Alle"erreicht haben! Ein großer Dank gilt den über 55.572 Unterstützer/innen auf Change.org!

Petition "Licht für Alle" Therapie endlich zugänglich machen

Seht auch unten!

 

Aus aktuellem Anlass hat die Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie SGP eine Stellungnahme zu frei verkäuflichen Melanotan I und II-Produkten veröffentlicht. Lest hier!

 

SRF 1 Plus Gesundheitsmagazin - Sonderprogramm 36,9°- Krank durch Licht

 Sendung vom 19.06.2017

Moderation: Odette Frey

 

Mai 2017

 Reportage zu EPP - Zwei Freundinnen, eine Krankheit

Das Internetmagazin NOIZZ hat Maya und Clara interviewt, und herausgekommen ist ein toller Artikel darüber, welchen Einfluß EPP auf das Leben von zwei jungen Erwachsen hat. Herzlichen Dank an die beiden für Euren Mut!

Link zum Artikel

 

Mischa Dambrowsky gibt ein Interview im Mühlacker Tagblatt, Enz-Kreis und erzählt aus seinem mit EPP. "Ich musste wegen der Schmerzen oft weinen" erinnerte er sich an seine Jugendzeit. "Stell dich nicht so an", sei der Standardsatz gewesen, den er gehört habe. "Ich wurde als Memme und Simulanthingestellt."

  Hier lest ihr den Artikel

 

EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die Lichtkrank-

heit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?

 

1.Mai 2017- Immer wieder erreichen uns verzweifelte Anrufe und E-Mails von Betroffenen, die trotz bestätigter Diagnose und großem Leidensdruck aus unterschiedlichen Gründen keinen Therapieplatz erhalten. Wir rufen alle EPP-Patienten ohne Behandlungsmöglichkeit auf, sich beim Vorstand der Patientenorganisation zu melden: vorstand@epp-deutschland.de

Hier lesen Sie  die gesamte Neuigkeit zur Petition!

 

April 2017

 "Du verbrennst im eigenen Körper"
Mütze und Handschuhe sind für EPP-Erkrankte wichtige Utensilien. Dank eines neuen Medikaments kann sich Mischa Dambrowsky inzwischen aber ohne Schutzbekleidung bis zu zwei Stunden beschwerdefrei im Tageslicht bewegen.
Artikel über EPP in der Vahingerzeitung

 

Science Slam über unsere Lichtkrankheit, 29.April Schaffhausen und 13.Mai Konstanz

23.April 2017- Was genau ist Lichtkrankheit EPP*, und wie wirkt die Therapie mit Afamelanotid? Bei dem Format <Science Slam> treffen sich junge Forscher am Abend in einer Bar und haben 10 Minuten Zeit, ihr Thema anschaulich und unterhaltsam darzustellen.

Hier die Neuigkeiten der Petition

Jasmin Barman 

 

 

 

Diskutieren ein Bluter, ein Pfarrer, ein Komiker und ein Schattenspringer* über Humor bei seltenen Erkrankungen

11.April 2017- Seltene Krankheiten und Humor passt das überhaupt zusammen?

Hier die Neuigkeiten der Petition

 

 März 2017

 EPP-Video auf Youtube!

Der Kampf um die einzige Therapie geht weiter. Patienten mit der seltenen Lichtkrankheit EPP bitten um Ihre Unterstützung: Bitte alle Teilen!

EPP-Video auf Youtube

 

Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert.

Hier die Neuigkeiten zur Petition

 

Dr.Jasmin Barman-Aksözen Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V.

bittet den

 

Bundesminister für Gesundheit Herrn Gröhe sich aktiv für die deutschen EPP-Patienten einzusetzen.

Lesen Sie hier! Download

 

Der GKV-Spitzenverband wird von Dr. Jasmin Barman-Aksözen über die Versorgungssituation von Menschen mit Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP) in Deutschland informiert und über die nichtexistierende Behandlungsalternativen neben Afamelanotid.

Lesen Sie hier! Download

 

Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit

Hier die Neuigkeiten zur Petition

Abb. von Jasmin Barman 

 

 

Von höchster Stelle bestätigt:

Es existiert keine andere Behandlung für EPP außer Afamelanotid, wie uns das BfArM in einem Schreiben klar bestätigt. Damit haben die Krankenkassen kein Argument, die Zahlung der Therapie zu verweigern. Patienten, deren kassen behaupten, dass Beta Carotin oder andere Therapien ausreichend wären, sollen dieses Schreiben dort einreichen und den Vorstand kontaktieren!

 Antwortschreiben BfArM

 

Gute Nachrichten aus dem Nachbarland: Fast alle

EPP-Patienten haben (wieder) Zugang!

Neuigkeiten zur Petition 

 

 

Februar 2017

 Deutschen Apotheker Zeitung  DAZ.online

Veröffentlicht Artikel: Tag der seltenen Erkrankungen  Seltene Krankheit, seltene Behandlung

Achtung Artikel besteht aus drei Seiten. Ihr müsst weiter blättern.

 Hier super Artikel von Timo Stukenberg freier Journalist zum Interview mit Ulla, trifft die Problematik auf den Punkt.  Behandelte EPP-Patienten haben ein schlechtes Gewissen gegenüber denjenigen ohne Behandlung! Danke für den super gelungen Artikel!

  

Berner Zeitung Artikel-Die Schattenfrau

Die Berner Zeitung hat am 27.02.2017 die rührende Geschichte von Andrea Ryter und der entscheidenden Begegnung mit Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder veröffentlicht: Die Schattenfrau

  

Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Münsterland, hier aufrufbar. Hier könnt ihr den Videobeitrag sehen

 

Demonstration in Berlin am 23.1.2017

 Neuigkeiten zur Petition

Hier ein paar Eindrücke von unserer Demonstration in Berlin:
 

Bild: Annie Gentil (www.anniegentil.com)

Radiobeitrag Dradio Wissen

EPP Patientin erleidet jahrzentelange Schmerzen. Das einzige zugelassene  Medikament half enorm, aber nur wenige Betroffene werden behandelt.
Download

  

Videobotschaft zu EPP Petition "Licht für Alle"

Licht und Sonne sind überlebensnotwendig! Für Jasmin und uns der größte Feind. Bitte unterstützt uns Betroffene durch Euer Teilen und Eure Unterschrift! Danke!

https://www.facebook.com/Change.orgDeutschland/videos/1396696930362418/

  

Artikel über EPP in der Frankfurter Rundschau

Neuigkeiten zur Petition

Für ein Leben im Licht! Sonne lässt Barmans Körper von innen "brennen". Wegen einer Krankheit leidet Jasmin Barman, sobald es hell ist. Eine Therapie gibt es, doch die ist nicht verfügbar.   Link

  

Interview über EPP in dem Uniradio elderadio

Svenja hat ein Interview gebegen "die Schattenspringer"

Hier zum Anhören einfach auf das Bild klicken

oder hier bitte nur auf den roten Play Pfeil klicken Link

  

Artikel über EPP in Meinerzhagener Zeitung

Wenn der Körper von innen verbrennt. Karl Huter, seine Tochter und auch sein Bruder leiden seit Jahrzenten unter EPP. Mehr Therapieplätze könnten auch ihnen helfen!     Link

  

Artikel über EPP auf Spiegel Online erschienen!

 Clara hat ein Interview über ihr Leben mit EPP gegeben, und wie Afamelanotid es verändert hat - seht selbst (Link zu Spiegel Online) und lest auch die Kommentarseite.  
 

 

 

 

    Streit um Medikament gegen Lichtunversträglichkeit

 

    Im Dunkeln gelassen

Da einige der Kommentatoren nicht so ganz verstehen worum es geht, hat Elke schon einen Kommentar geschrieben (Link). Natürlich geht es überhaupt nicht um die PASS-Studien, die die Sicherheit gewährleisten sollen, sondern um die Tatsache, daß das Medikament erst gar nicht bei den Patienten in Deutschland ankommt, wohingegen es in anderen Ländern sehr wohl zur Verfügung steht!
 Wenn Ihr Eure Stimme als Patienten hinzufügen wollt, würden wir uns freuen!

 Jeder einzelne Betroffene kann seinen Beitrag dazu leisten, dass EPP mehr Öffentlichkeit bekommt! Hier ein super Beispiel dazu, ein Artikel aus der Meinerzhagener Zeitung    Download   !

  

Lichtkrankheit: Herr Laumann setzt sich für uns ein!

 Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden eine positive Auswirkung für alle Menschen mit EPP und darüber hinaus haben! Pressemitteilung zum 10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen - Taten anstatt Sontagsreden. Das ist ein toller Erfolg für alle seltenen Krankheiten in Deutschland! Lest hier!  Pressemitteilung von Herrn Laumann

 

Januar 2017

 Online-Petition bei Change.org

 

 

 Zum Leben im Schatten verurteilt: Die einzige Therapie für die Lichtkrankheit EPP wird durch die Behörden blockiert!

 An alle, die uns unterstützen möchten! Hier habt Ihr nun die Möglichkeit etwas für uns EPP-Patienten zu tun! Bitte helft uns durch Eure Unterschrift in dieser Petition!  Einfach auf den Link gehen und mit dem roten Button unterschreiben!

Schon jetzt ein dickes Dankeschön im Namen aller Betroffenen!

 https://www.change.org/p/patientenbeauftragter-der-bundesregierung-karl-josef-laumann-licht-f%C3%BCr-alle-therapie-f%C3%BCr-die-seltene-lichtkrankheit-epp-endlich-zug%C3%A4nglich-machen?recruiter=39596823&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

 

April 2016

Behandlungsbeginn in den Niederlanden!

Ein weiterer Meilenstein - hier das Video von der ersten Behandlung!

Wir sind weiter im Gespräch mit den zuständigen Stellen und hoffen auf ebenso zeitnahen Beginn in Deutschland!  Und weitere gute Nachrichten: Die Porphyriezentren in Berlin und Chemnitz sind inzwischen akkreditiert!

  

Mai 2016

 Besuch in Edinburgh auf der
"Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten"

Wir kämpfen weiter für Scenesse und waren im Mai mit Elke und Jasmin auf der ECRD 2016 vertreten.
  

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hier unser Poster zum Download!

 

Interview mit Herrn Dr. Broich, dem Leiter des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) im Tagesspiegel

 Mit großem Entsetzen haben wir dieses Interview im Tagesspiegel gelesen und sofort mit der Kommentarfunktion als auch mit einem Protestbrief reagiert - aber lest selbst, wie wieder einmal versucht wird, die Wirksamkeit von Scenesse herunterzurechnen...

http://www.tagesspiegel.de/wissen/angepasste-zulassung-20-minuten-in-der-sonne-machen-einen-grossen-unterschied/13570442-2.html

  

Antworten von Clinuvel auf unsere Fragen zum europäischen Zulassungsverfahren von Scenesse

Wir hatten Clinuvel gefragt, wann Scenesse denn nun wirklich verfügbar ist, und welche Hindernisse zu überwinden waren und noch zu überwinden sind - lest die ausführlichen Antworten hier: Link 

Insofern hoffen wir, daß die Behandlung bald in den ersten drei deutschen Porphyriezentren beginnen kann, so wie in dieser Pressemitteilung von Clinuvel angekündigt.

  

Gute Nachrichten - hier die Antwort des BfArM auf unsere Nachfrage (zum Herunterladen auf die Grafik klicken):

 

 

 

 

 

 

 April 2016

Treffen der Internationalen Porphyrie-Patientenverteter in London zu einer Diskussion mit der
Europäischen Arzneimittelbehörde EMA:

 

Nachdem wir für den 11. April eine Demonstration in Canary Wharf in London, also direkt vor der EMA angekündigt hatten, wurden wir von der EMA zu einer Diskussionsrunde eingeladen. Ein Klick auf das Foto bringt Euch zur Facebook-Seite unserer Fotografin Annie Gentil, die unseren Besuch dokumentiert hat. Dort könnt Ihr Euch noch mehr Bilder ansehen!

 
Behandlungsstart mit Scenesse in Düsseldorf Mitte April 2016 – wenn EMA und BfArM mitspielen!

Liebe Mitglieder der Selbsthilfe EPP!

Wie wir soeben erfahren haben, ist unser Porphyrie-Zentrum in Düsseldorf nun komplett vorbereitet, um mit der Behandlung von EPP-Patienten mit Scenesse zu beginnen! Mitte April könnte es losgehen!

Es liegt nun an der Europäischen Arzneimittelagentur in London (EMA) und am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn Scenesse endgültig freizugeben. Scenesse ist eigentlich seit Ende 2014 zugelassen, wird aber zurzeit noch von diesen Behörden blockiert. Euer Vorstand und die Vertreter des Internationalen Porphyrie Patienten Netzwerks IPPN suchen deshalb seit einigen Monaten wieder den Kontakt zu den Behörden und machen Aufklärungsarbeit in der Presse. 

Wir hoffen auf einen baldigen Zugang zu Scenesse und ein Frühjahr mit Sonne, die auch wir endlich ohne Angst erfahren dürfen!

Euer Vorstand

  

Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit:

Wir möchten Euch gerne über unsere momentanen Aktionen unterrichten: wir plazieren gerade eine Presseerklärung in sovielen Medien wie möglich, um bekannt zu machen, in welcher Situation wir uns alle befinden - Ihr könnt sie Euch hier anschauen! Wir werden Euch im nächsten Newsletter von den Ergebnissen unserer Aktion berichten.

 

 März 2016

Helft den Schweizer Patienten mit Stimmen für eine Petition an das Schweizer Bundesamt für Gesundheit!

 

 

Einfach auf die Grafik klicken und unterstützen!

 

Jasmin gewinnt mit einem neuen EPP-Vortrag beim Science-Slam in Köln!

Begeisterter Applaus, ein ganzer Saal, der "Let the Sunshine In" singt, und der erste Platz - das war Jasmins Auftritt in der Kölner Hochschule! Gleich hier zum Video: 

  

 

 

EPP auf der "World Orphan Drug Konferenz" in Genf

Jasmin und Rocco waren mit einem Poster zu EPP auf der World Orphan Drug Konferenz in Genf, um auch dort auf uns und unsere Krankheit aufmerksam zu machen:

 

 Hier könnt Ihr Euch das Poster herunterladen.

  

Pressespiegel: EPP in der Öffentlichkeit

Als seltene Krankheit kennen viele Ärzte die EPP nicht - ensprechend vergehen oft Jahrzehnte bis zur korrekten Diagnose. Öffentlichkeitsarbeit hat sich bewährt, das Wissen über die EPP zu erhöhen, zudem finden viele Betroffene tatächlich über Zeitungsartikel und Fernsehbeiträge heraus, worunter sie leiden! Wir als Verein unterstützen aktiv die Diagnosefindung und haben schon vielen Menschen helfen können, denen auch niemand geglaubt hat dass die Sonne dermassen schlimme Schmerzen auslösen kann. Viele, die ihre Diagnose über unsere Arbeit bekommen haben, entschliessen sich später selbst die Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen. Von den vermutlich 800 Betroffenen in Deutschland ist erst knapp die Hälfte diagnostiziert

 .

Rocco Falchetto berichtet von seinem neuen Leben ohne Angst vor der Sonne

 

 

 

September 2014

Erster Platz beim Science Slam in Basel für Beitrag über Porphyrie

"Per Gendefekt zum Vampir? Eine attraktive Hypothese bei Licht betrachtet" Jasmin Barman-Aksözen. 10. September 2014.

Bildmaterial: telebasel, Mash TV, 16.10.2014

 

Birgit Drewes berichtet im Münchner Merkur vom Leben mit EPP

 

Leben im Schatten von Anna

 Anna aus Berlin leidet an EPP. Tagesspiegel, 16.09.2014

Unser Freund Jeroen Verheul aus den Niederlanden im Radiointerview (auf niederländisch, Klick aufs Bild führt zum Video)

 

Mai 2014

Max der Schattenspringer

Im Fachjournal 4bis8, das für Erzieher dieder Altergruppe gedacht ist, wurde von Max berichtet, einem Jungen mit EPP: Max der Schattenspringer

 

April 2014

Birgit Drewes berichtet im Münchner Merkur vom Leben mit EPP

 

..."das Krankheitsbild werde ich nie vergessen!"

Aufklärungsarbeit, da wo sie ankommt: Mischa und Torsten haben einen Stand der Selbsthilfe EPP am Süddeutschen Kongress für Kinder- und Jugendmedizin (SGKJ) betreut - ein herzliches Dankeschön an Frau Behringhaus von der Firma Interplan, die uns als Tagungsorganisation die Teilnahme ermöglicht hat! 

Bericht von der SGKJ 2014

 

 

Andre Rieu setzt sich für EPP ein!

Der bekannte niederländische Musiker unterstützt eine internationale Kampagne, um EPP in der Gesellschaft bekannt zu machen!

www.epp.info

  

Mai 2013

Geplant: Gründung einer Patientenorganisation für

Akute Porphyrie Am 18. Mai auf dem internationalen Patiententag haben sich deutsche Betroffene mit akuter Porphyrie zusammengetan um die Gründung einer Selbsthilfegruppe voranzutreiben. Interessenten melden

sich bitte bei: kamasito@t-online.de

 

 

Internationale Online-Plattform zu Porphyrie 

Eine dringende Frage zur EPP? Bei RareConnect gestellt antworten andere Betroffene und erfahrene

Fachleute innerhalb kurzer Zeit. Erlebnisberichte, Hilfe und Austausch im mehrsprachigen online-Forum.

Eine Beschreibung findet ihr im RareConnect-Flyer.

  

Am 04. Mai starb Anne Weller 

Trauer: Wir trauern um unsere "Gründungsmama" Anne Weller. Sie starb am 04. Mai 2013 in München.

Nachruf: Nachruf Anne Weller.pdf

 

Artikel zu EPP im Tagesspiegel von Adelheid Müller-Lissner: "Wenn Licht wehtut"

 

Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien Presseerklärung und Factsheet in Zusammenarbeit von OrphanEurope, EURORDIS, SGP und Selbsthilfe EPP e.V. zu Akuten Porphyrien

 

April 2013

Eindrückliche Beschreibung der EPP auf der Online -Plattform RareConnect:

"What do you think the hardest thing about your porphyria is?"

(Beitrag ist auf Englisch, aber man kann eine Übersetzung auf der Seite von RareConnect beantragen)

 

Februar 2013

Jasmin Barman-Aksözen forscht in Zürich über die Genetik und Therapie der EPP- und ist selbst betroffen! Jetzt ist in der Schweizer Tageszeitung "Tages-Anzeiger" ein Artikel über sie erschienen:

"ein leben im schatten" von Felix Straumann

 

Dezember 2012

 

Bild: Jasmin Barman-Aksözen stellt beim Science Slam in Zürich die EPP vor. Foto: Screenshot aus dem Filmmaterial von NZZcampus

Science Slam, das eine Bühne für Wissenschaft. Präsentiert von Wissenschaftlern. Aber einfach und in nur 10 Minuten. Und am Ende

stimmt das Publikum ab, wer gewonnen hat! Auf dem Science Slam in Zürich hat Jasmin die EPP

präsentiert, einen riessen Spass gehabt und nebenbei 300 Leuten erklärt, warum manchen Menschen Sonne einfach weh tut!

EPP beim Science Slam

 

September 2012

Bild.de - Beitrag zu Scenesse mir Erwähnung der EEP... also: EPP. Nebenbei bemerkt: Scenesse ist kein "Wundermittel", sondern Ergebnis jahrelanger Bemühungen und Wissenschaft, und ein Medikament für Menschen mit seltenen Krankheiten "Wermutstropfen" zu nennen finden wir ziemlich daneben. 

Artikel auf bild.de

 

Juni 2011

Beitrag zur EPP in der Deutschen Apotheker Zeitung (DAZ)

Artikel lesen

 

Internationaler Austausch: Clara hat auf der Homepage der amerikanischen Porphyrie- Gruppe einen Bericht (auf Englisch) über ihr Leben mit EPP veröfffentlicht!

 

September 2009

Zeitungsartikel  in der Süddeutschen Zeitung (Lokalteil München) über Anne Weller und ihr Leben mit EPP. Artikel hier lesen!

Veröffentlichung: 07.09.2009

Titel: Abgestempelt als überempfindlich
Quelle: Süddeutsche Zeitung

 

Sommer 2009

Fernsehbericht über Yannick, Jerome und Frau Schimmelpfennig

http://www.rtlregional.de/player.php?id=7410

Veröffentlichung: Sommer 2009

Sendung: Guten Abend RTL

Quelle: RTL regional (Niedersachsen/Bremen)

 

2007

Zeitungsartikel über die EPP- Patientin Clara

Veröffentlichung: Mittwoch, 05.12.2007

Titel: Wenn Sonnenstrahlen weh tun

Quelle: Westfälische Rundschau

2006

Kongress-Bericht vom Darmstädter Symposium

europäische initiative fördert zusammenarbeit

Veröffentlichung: Deutsche Ärzteblatt

Quelle: Jorge Frank, Petro E. Petrides    

 

 

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