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Presse

In diesem Bereich befinden sich in Zukunft alle Presseveröffentlichungen über EPP und den Verein Selbsthilfe EPP e.V. Da die EPP bei Ärzten so unbekannt ist, führen unserer Erfahrung nach die meisten Medienauftritte zu neuen Diagnosen!

 

Helfen Sie uns die EPP bekannter zu machen!

Wir freuen uns immer über Interessenten aus dem Medienbereich und unterstützen die Suche nach geeigneten Interviewpartnern oder Autoren.

Pressekontakt:

Email an den Vorstand


 

18.09.2017 schreibt der Vorstand Selbsthilfe EPP e. V. als Reaktion auf die Stern Ausgabe Nr. 38, Rubrik "Medizin" zu dem Beitrag mit der Überschrift "Ninas Weg ins Licht" einen Leserbrief an den Stern-Leserdienst, mit der Bitte der Veröffentlichung!  Lest hier!

 

Mitte September 2017 wird im "Stern" ein Artikel zur EPP - Krankheit und was dies bedeutet- Protagonistin ist Nina aus Hamburg, sowie -zur Situation der Behandlung- veröffentlicht!

 

September 2017

Wenn die Sonne zum Feind wird die akademie der bayrischen Presse bringt einen Beitrag von Rene Jakobs. Markus als Betroffener im Interview Lest hier!

 

 

August 2017 Pflichtlektüre das Onlinemagazin für studierende gibt folgenden Beitrag von Marie Eickhoff über EPP herraus: Wenn der Sommer zum Spiessrutenlauf wird. Svenja erzählt über ihr Leben mit EPP

Lest hier den Artikel und hört euch den Podcast an in dem ihr am Ende auf abspielen klickt! Lest hier!

 

Juni 2017

 Das ZDF berichtet in "Volle Kanne" über unsere Lichtkrankheit

Yannik hat im Herbst angefangen in Münster zu studieren. Jetzt im Sommer hätte er große Probleme, denn als Betroffener der Lichtkrankheit EPP (Erythropoetischer Protoporphyrie) führt direkte Sonneneinstrahlung bei ihm schon nach einer halben Minute zu Verbrennungen und massiven Schmerzen in der Haut. Yannik hat Gück er hat ein Behandlungsplatz in Berlin bekommen. Mirko wartet sehnlichst auf die Therapie, wie sehr viele andere Betroffene!

  Hier lesen Sie die Neuigkeiten zur Petition vom 24.06.0217 Jasmin Barman

 

 

Am Mittwoch den 21.06.2017 passend zum Sommeranfang gibt es im ZDF "Volle Kanne"  einen Bericht über EPP und unserer unmögliche Situation!
Link zum ZDF Beitrag "Volle Kann"

 

SRF 1 Plus Gesundheitsmagazin - Sonderprogramm 36,9°- Krank durch Licht

 Sendung vom 19.06.2017

Moderation: Odette Frey

 

Mai 2017

 Reportage zu EPP - Zwei Freundinnen, eine Krankheit

Das Internetmagazin NOIZZ hat Maya und Clara interviewt, und herausgekommen ist ein toller Artikel darüber, welchen Einfluß EPP auf das Leben von zwei jungen Erwachsen hat. Herzlichen Dank an die beiden für Euren Mut!

Link zum Artikel

 

Mischa Dambrowsky gibt ein Interview im Mühlacker Tagblatt, Enz-Kreis und erzählt aus seinem mit EPP. "Ich musste wegen der Schmerzen oft weinen" erinnerte er sich an seine Jugendzeit. "Stell dich nicht so an", sei der Standardsatz gewesen, den er gehört habe. "Ich wurde als Memme und Simulanthingestellt."

  Hier lest ihr den Artikel

 

EPP-Patienten, meldet Euch! Wer hat die Lichtkrank-

heit EPP und keinen Zugang zur Behandlung?

 

1.Mai 2017- Immer wieder erreichen uns verzweifelte Anrufe und E-Mails von Betroffenen, die trotz bestätigter Diagnose und großem Leidensdruck aus unterschiedlichen Gründen keinen Therapieplatz erhalten. Wir rufen alle EPP-Patienten ohne Behandlungsmöglichkeit auf, sich beim Vorstand der Patientenorganisation zu melden: vorstand@epp-deutschland.de

Hier lesen Sie  die gesamte Neuigkeit zur Petition!

 

April 2017

 "Du verbrennst im eigenen Körper"
Mütze und Handschuhe sind für EPP-Erkrankte wichtige Utensilien. Dank eines neuen Medikaments kann sich Mischa Dambrowsky inzwischen aber ohne Schutzbekleidung bis zu zwei Stunden beschwerdefrei im Tageslicht bewegen.
Artikel über EPP in der Vahingerzeitung

 

Science Slam über unsere Lichtkrankheit, 29.April Schaffhausen und 13.Mai Konstanz

23.April 2017- Was genau ist Lichtkrankheit EPP*, und wie wirkt die Therapie mit Afamelanotid? Bei dem Format <Science Slam> treffen sich junge Forscher am Abend in einer Bar und haben 10 Minuten Zeit, ihr Thema anschaulich und unterhaltsam darzustellen.

Hier die Neuigkeiten der Petition

Jasmin Barman 

 

 

 

Diskutieren ein Bluter, ein Pfarrer, ein Komiker und ein Schattenspringer* über Humor bei seltenen Erkrankungen

11.April 2017- Seltene Krankheiten und Humor passt das überhaupt zusammen?

Hier die Neuigkeiten der Petition

 

 März 2017

 EPP-Video auf Youtube!

Der Kampf um die einzige Therapie geht weiter. Patienten mit der seltenen Lichtkrankheit EPP bitten um Ihre Unterstützung: Bitte alle Teilen!

EPP-Video auf Youtube

 

Ist ein Fall «Hannelore Kohl« nicht genug? Herr Gröhe, wir bitten Sie um «Licht für Alle!« Liebe Unterstützer, wie Ihr bestimmt bemerkt habt, haben wir den Adressanten der Petition geändert.

Hier die Neuigkeiten zur Petition

 

Dr.Jasmin Barman-Aksözen Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V.

bittet den

 

Bundesminister für Gesundheit Herrn Gröhe sich aktiv für die deutschen EPP-Patienten einzusetzen.

Lesen Sie hier! Download

 

Der GKV-Spitzenverband wird von Dr. Jasmin Barman-Aksözen über die Versorgungssituation von Menschen mit Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP) in Deutschland informiert und über die nichtexistierende Behandlungsalternativen neben Afamelanotid.

Lesen Sie hier! Download

 

Prominente Unterstützung für Unsere Lichtkrankheit

Hier die Neuigkeiten zur Petition

Abb. von Jasmin Barman 

 

 

Von höchster Stelle bestätigt:

Es existiert keine andere Behandlung für EPP außer Afamelanotid, wie uns das BfArM in einem Schreiben klar bestätigt. Damit haben die Krankenkassen kein Argument, die Zahlung der Therapie zu verweigern. Patienten, deren kassen behaupten, dass Beta Carotin oder andere Therapien ausreichend wären, sollen dieses Schreiben dort einreichen und den Vorstand kontaktieren!

 Antwortschreiben BfArM

 

Gute Nachrichten aus dem Nachbarland: Fast alle

EPP-Patienten haben (wieder) Zugang!

Neuigkeiten zur Petition 

 

 

Februar 2017

 Deutschen Apotheker Zeitung  DAZ.online

Veröffentlicht Artikel: Tag der seltenen Erkrankungen  Seltene Krankheit, seltene Behandlung

Achtung Artikel besteht aus drei Seiten. Ihr müsst weiter blättern.

 Hier super Artikel von Timo Stukenberg freier Journalist zum Interview mit Ulla, trifft die Problematik auf den Punkt.  Behandelte EPP-Patienten haben ein schlechtes Gewissen gegenüber denjenigen ohne Behandlung! Danke für den super gelungen Artikel!

  

Berner Zeitung Artikel-Die Schattenfrau

Die Berner Zeitung hat am 27.02.2017 die rührende Geschichte von Andrea Ryter und der entscheidenden Begegnung mit Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder veröffentlicht: Die Schattenfrau

  

Der erste EPP Patient wird in Münster behandelt. Der Münsteraner hat seltene Stoffwechsel-Krankheit. Hier der Videobeitrag von Yannik in der WDR Mediathek Lokalzeit-Münsterland, hier aufrufbar. Hier könnt ihr den Videobeitrag sehen

  

Radiobeitrag Dradio Wissen

EPP Patientin erleidet jahrzentelange Schmerzen. Das einzige zugelassene  Medikament half enorm, aber nur wenige Betroffene werden behandelt.
Download

  

Videobotschaft zu EPP Petition "Licht für Alle"

Licht und Sonne sind überlebensnotwendig! Für Jasmin und uns der größte Feind. Bitte unterstützt uns Betroffene durch Euer Teilen und Eure Unterschrift! Danke!

https://www.facebook.com/Change.orgDeutschland/videos/1396696930362418/

  

Artikel über EPP in der Frankfurter Rundschau

Für ein Leben im Licht! Sonne lässt Barmans Körper von innen "brennen". Wegen einer Krankheit leidet Jasmin Barman, sobald es hell ist. Eine Therapie gibt es, doch die ist nicht verfügbar.   Link

  

Interview über EPP in dem Uniradio elderadio

Svenja hat ein Interview gebegen "die Schattenspringer"

Hier zum Anhören einfach auf das Bild klicken

oder hier bitte nur auf den roten Play Pfeil klicken Link

  

Artikel über EPP in Meinerzhagener Zeitung

Wenn der Körper von innen verbrennt. Karl Huter, seine Tochter und auch sein Bruder leiden seit Jahrzenten unter EPP. Mehr Therapieplätze könnten auch ihnen helfen!     Link

  

Artikel über EPP auf Spiegel Online erschienen!

 Clara hat ein Interview über ihr Leben mit EPP gegeben, und wie Afamelanotid es verändert hat - seht selbst (Link zu Spiegel Online) und lest auch die Kommentarseite.  
 

 

 

 

    Streit um Medikament gegen Lichtunversträglichkeit

 

    Im Dunkeln gelassen

Da einige der Kommentatoren nicht so ganz verstehen worum es geht, hat Elke schon einen Kommentar geschrieben (Link). Natürlich geht es überhaupt nicht um die PASS-Studien, die die Sicherheit gewährleisten sollen, sondern um die Tatsache, daß das Medikament erst gar nicht bei den Patienten in Deutschland ankommt, wohingegen es in anderen Ländern sehr wohl zur Verfügung steht!
 Wenn Ihr Eure Stimme als Patienten hinzufügen wollt, würden wir uns freuen!

 Jeder einzelne Betroffene kann seinen Beitrag dazu leisten, dass EPP mehr Öffentlichkeit bekommt! Hier ein super Beispiel dazu, ein Artikel aus der Meinerzhagener Zeitung    Download   !

  

Lichtkrankheit: Herr Laumann setzt sich für uns ein!

 Wir danken Herrn Laumann für die deutlichen Worte, die er in der Pressemitteilung zum Tag der seltenen Krankheiten zu unserer Situation gefunden hat und hoffen, sie werden eine positive Auswirkung für alle Menschen mit EPP und darüber hinaus haben! Pressemitteilung zum 10. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen - Taten anstatt Sontagsreden. Das ist ein toller Erfolg für alle seltenen Krankheiten in Deutschland! Lest hier!  Pressemitteilung von Herrn Laumann

 

Januar 2017

 Online-Petition bei Change.org

 

 

 Zum Leben im Schatten verurteilt: Die einzige Therapie für die Lichtkrankheit EPP wird durch die Behörden blockiert!

 An alle, die uns unterstützen möchten! Hier habt Ihr nun die Möglichkeit etwas für uns EPP-Patienten zu tun! Bitte helft uns durch Eure Unterschrift in dieser Petition!  Einfach auf den Link gehen und mit dem roten Button unterschreiben!

Schon jetzt ein dickes Dankeschön im Namen aller Betroffenen!

 https://www.change.org/p/patientenbeauftragter-der-bundesregierung-karl-josef-laumann-licht-f%C3%BCr-alle-therapie-f%C3%BCr-die-seltene-lichtkrankheit-epp-endlich-zug%C3%A4nglich-machen?recruiter=39596823&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

 

April 2016

Behandlungsbeginn in den Niederlanden!

Ein weiterer Meilenstein - hier das Video von der ersten Behandlung!

Wir sind weiter im Gespräch mit den zuständigen Stellen und hoffen auf ebenso zeitnahen Beginn in Deutschland!  Und weitere gute Nachrichten: Die Porphyriezentren in Berlin und Chemnitz sind inzwischen akkreditiert!

  

Mai 2016

 Besuch in Edinburgh auf der
"Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten"

Wir kämpfen weiter für Scenesse und waren im Mai mit Elke und Jasmin auf der ECRD 2016 vertreten.
  

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hier unser Poster zum Download!

 

Interview mit Herrn Dr. Broich, dem Leiter des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) im Tagesspiegel

 Mit großem Entsetzen haben wir dieses Interview im Tagesspiegel gelesen und sofort mit der Kommentarfunktion als auch mit einem Protestbrief reagiert - aber lest selbst, wie wieder einmal versucht wird, die Wirksamkeit von Scenesse herunterzurechnen...

http://www.tagesspiegel.de/wissen/angepasste-zulassung-20-minuten-in-der-sonne-machen-einen-grossen-unterschied/13570442-2.html

  

Antworten von Clinuvel auf unsere Fragen zum europäischen Zulassungsverfahren von Scenesse

Wir hatten Clinuvel gefragt, wann Scenesse denn nun wirklich verfügbar ist, und welche Hindernisse zu überwinden waren und noch zu überwinden sind - lest die ausführlichen Antworten hier: Link 

Insofern hoffen wir, daß die Behandlung bald in den ersten drei deutschen Porphyriezentren beginnen kann, so wie in dieser Pressemitteilung von Clinuvel angekündigt.

  

Gute Nachrichten - hier die Antwort des BfArM auf unsere Nachfrage (zum Herunterladen auf die Grafik klicken):

 

 

 

 

 

 

 April 2016

Treffen der Internationalen Porphyrie-Patientenverteter in London zu einer Diskussion mit der
Europäischen Arzneimittelbehörde EMA:

 

Nachdem wir für den 11. April eine Demonstration in Canary Wharf in London, also direkt vor der EMA angekündigt hatten, wurden wir von der EMA zu einer Diskussionsrunde eingeladen. Ein Klick auf das Foto bringt Euch zur Facebook-Seite unserer Fotografin Annie Gentil, die unseren Besuch dokumentiert hat. Dort könnt Ihr Euch noch mehr Bilder ansehen!

 
Behandlungsstart mit Scenesse in Düsseldorf Mitte April 2016 – wenn EMA und BfArM mitspielen!

Liebe Mitglieder der Selbsthilfe EPP!

Wie wir soeben erfahren haben, ist unser Porphyrie-Zentrum in Düsseldorf nun komplett vorbereitet, um mit der Behandlung von EPP-Patienten mit Scenesse zu beginnen! Mitte April könnte es losgehen!

Es liegt nun an der Europäischen Arzneimittelagentur in London (EMA) und am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn Scenesse endgültig freizugeben. Scenesse ist eigentlich seit Ende 2014 zugelassen, wird aber zurzeit noch von diesen Behörden blockiert. Euer Vorstand und die Vertreter des Internationalen Porphyrie Patienten Netzwerks IPPN suchen deshalb seit einigen Monaten wieder den Kontakt zu den Behörden und machen Aufklärungsarbeit in der Presse. 

Wir hoffen auf einen baldigen Zugang zu Scenesse und ein Frühjahr mit Sonne, die auch wir endlich ohne Angst erfahren dürfen!

Euer Vorstand

  

Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit:

Wir möchten Euch gerne über unsere momentanen Aktionen unterrichten: wir plazieren gerade eine Presseerklärung in sovielen Medien wie möglich, um bekannt zu machen, in welcher Situation wir uns alle befinden - Ihr könnt sie Euch hier anschauen! Wir werden Euch im nächsten Newsletter von den Ergebnissen unserer Aktion berichten.

 

 März 2016

Helft den Schweizer Patienten mit Stimmen für eine Petition an das Schweizer Bundesamt für Gesundheit!

 

 

Einfach auf die Grafik klicken und unterstützen!

 

Jasmin gewinnt mit einem neuen EPP-Vortrag beim Science-Slam in Köln!

Begeisterter Applaus, ein ganzer Saal, der "Let the Sunshine In" singt, und der erste Platz - das war Jasmins Auftritt in der Kölner Hochschule! Gleich hier zum Video: 

  

 

 

EPP auf der "World Orphan Drug Konferenz" in Genf

Jasmin und Rocco waren mit einem Poster zu EPP auf der World Orphan Drug Konferenz in Genf, um auch dort auf uns und unsere Krankheit aufmerksam zu machen:

 

 Hier könnt Ihr Euch das Poster herunterladen.

  

Pressespiegel: EPP in der Öffentlichkeit

Als seltene Krankheit kennen viele Ärzte die EPP nicht - ensprechend vergehen oft Jahrzehnte bis zur korrekten Diagnose. Öffentlichkeitsarbeit hat sich bewährt, das Wissen über die EPP zu erhöhen, zudem finden viele Betroffene tatächlich über Zeitungsartikel und Fernsehbeiträge heraus, worunter sie leiden! Wir als Verein unterstützen aktiv die Diagnosefindung und haben schon vielen Menschen helfen können, denen auch niemand geglaubt hat dass die Sonne dermassen schlimme Schmerzen auslösen kann. Viele, die ihre Diagnose über unsere Arbeit bekommen haben, entschliessen sich später selbst die Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen. Von den vermutlich 800 Betroffenen in Deutschland ist erst knapp die Hälfte diagnostiziert

 .

Rocco Falchetto berichtet von seinem neuen Leben ohne Angst vor der Sonne

 

 

 

September 2014

Erster Platz beim Science Slam in Basel für Beitrag über Porphyrie

"Per Gendefekt zum Vampir? Eine attraktive Hypothese bei Licht betrachtet" Jasmin Barman-Aksözen. 10. September 2014.

 

Leben im Schatten von Anna

 Anna aus Berlin leidet an EPP. Tagesspiegel, 16.09.2014

Unser Freund Jeroen Verheul aus den Niederlanden im Radiointerview (auf niederländisch, Klick aufs Bild führt zum Video)

 

Mai 2014

Max der Schattenspringer

Im Fachjournal 4bis8, das für Erzieher dieder Altergruppe gedacht ist, wurde von Max berichtet, einem Jungen mit EPP: Max der Schattenspringer

 

April 2014

Birgit Drewes berichtet im Münchner Merkur vom Leben mit EPP

 

..."das Krankheitsbild werde ich nie vergessen!"

Aufklärungsarbeit, da wo sie ankommt: Mischa und Torsten haben einen Stand der Selbsthilfe EPP am Süddeutschen Kongress für Kinder- und Jugendmedizin (SGKJ) betreut - ein herzliches Dankeschön an Frau Behringhaus von der Firma Interplan, die uns als Tagungsorganisation die Teilnahme ermöglicht hat! 

Bericht von der SGKJ 2014

 

 

Andre Rieu setzt sich für EPP ein!

Der bekannte niederländische Musiker unterstützt eine internationale Kampagne, um EPP in der Gesellschaft bekannt zu machen!

www.epp.info

  

Mai 2013

Geplant: Gründung einer Patientenorganisation für

Akute Porphyrie Am 18. Mai auf dem internationalen Patiententag haben sich deutsche Betroffene mit akuter Porphyrie zusammengetan um die Gründung einer Selbsthilfegruppe voranzutreiben. Interessenten melden

sich bitte bei: kamasito@t-online.de

 

 

Internationale Online-Plattform zu Porphyrie 

Eine dringende Frage zur EPP? Bei RareConnect gestellt antworten andere Betroffene und erfahrene

Fachleute innerhalb kurzer Zeit. Erlebnisberichte, Hilfe und Austausch im mehrsprachigen online-Forum.

Eine Beschreibung findet ihr im RareConnect-Flyer.

  

Am 04. Mai starb Anne Weller 

Trauer: Wir trauern um unsere "Gründungsmama" Anne Weller. Sie starb am 04. Mai 2013 in München.

Nachruf: Nachruf Anne Weller.pdf

 

Artikel zu EPP im Tagesspiegel von Adelheid Müller-Lissner: "Wenn Licht wehtut"

 

Aufklärungskampagne zu Akuten Porphyrien Presseerklärung und Factsheet in Zusammenarbeit von OrphanEurope, EURORDIS, SGP und Selbsthilfe EPP e.V. zu Akuten Porphyrien

 

April 2013

Eindrückliche Beschreibung der EPP auf der Online -Plattform RareConnect:

"What do you think the hardest thing about your porphyria is?"

(Beitrag ist auf Englisch, aber man kann eine Übersetzung auf der Seite von RareConnect beantragen)

 

Februar 2013

Jasmin Barman-Aksözen forscht in Zürich über die Genetik und Therapie der EPP- und ist selbst betroffen! Jetzt ist in der Schweizer Tageszeitung "Tages-Anzeiger" ein Artikel über sie erschienen:

"ein leben im schatten" von Felix Straumann

 

Dezember 2012

 

Bild: Jasmin Barman-Aksözen stellt beim Science Slam in Zürich die EPP vor. Foto: Screenshot aus dem Filmmaterial von NZZcampus

Science Slam, das eine Bühne für Wissenschaft. Präsentiert von Wissenschaftlern. Aber einfach und in nur 10 Minuten. Und am Ende

stimmt das Publikum ab, wer gewonnen hat! Auf dem Science Slam in Zürich hat Jasmin die EPP

präsentiert, einen riessen Spass gehabt und nebenbei 300 Leuten erklärt, warum manchen Menschen Sonne einfach weh tut!

EPP beim Science Slam

 

September 2012

Bild.de - Beitrag zu Scenesse mir Erwähnung der EEP... also: EPP. Nebenbei bemerkt: Scenesse ist kein "Wundermittel", sondern Ergebnis jahrelanger Bemühungen und Wissenschaft, und ein Medikament für Menschen mit seltenen Krankheiten "Wermutstropfen" zu nennen finden wir ziemlich daneben. 

Artikel auf bild.de

 

Juni 2011

Beitrag zur EPP in der Deutschen Apotheker Zeitung (DAZ)

Artikel lesen

 

Internationaler Austausch: Clara hat auf der Homepage der amerikanischen Porphyrie- Gruppe einen Bericht (auf Englisch) über ihr Leben mit EPP veröfffentlicht!

 

September 2009

Zeitungsartikel  in der Süddeutschen Zeitung (Lokalteil München) über Anne Weller und ihr Leben mit EPP. Artikel hier lesen!

Veröffentlichung: 07.09.2009

Titel: Abgestempelt als überempfindlich
Quelle: Süddeutsche Zeitung

 

Sommer 2009

Fernsehbericht über Yannick, Jerome und Frau Schimmelpfennig

http://www.rtlregional.de/player.php?id=7410

Veröffentlichung: Sommer 2009

Sendung: Guten Abend RTL

Quelle: RTL regional (Niedersachsen/Bremen)

 

2007

Zeitungsartikel über die EPP- Patientin Clara

Veröffentlichung: Mittwoch, 05.12.2007

Titel: Wenn Sonnenstrahlen weh tun

Quelle: Westfälische Rundschau

2006

Kongress-Bericht vom Darmstädter Symposium

europäische initiative fördert zusammenarbeit

Veröffentlichung: Deutsche Ärzteblatt

Quelle: Jorge Frank, Petro E. Petrides    

 

 

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